-35년간의 돌봄 기록 “느려도 괜찮아”

-‘걱정’ 대신 ‘사랑’이라는 답을 찾다!

“우리 아이보다 하루만 더 살았으면 좋겠어.”

발달장애 자녀를 둔 부모들 사이에서 종종 오가는 이 말에는 사랑만큼이나 깊은 걱정이 담겨 있다. ‘부모가 세상을 떠난 뒤에도 아이가 잘 살아갈 수 있을까?’라는 두려움이다. 35세 자폐아들을 둔 강윤희 작가는 그 오랜 질문의 답을 찾고자 에세이 『하루만 더』를 펴냈다.

이 책은 장애를 극복한 성공담이 아니다. 화려한 기적도, 모든 문제가 해결되는 결말도 없다. 대신, 최중증 자폐인 진우와 함께하면서 무너지고 다시 일어서기를 반복한 가족의 일상과 그럼에도 서로의 손을 놓지 않고 걸어온 인고의 시간이 담겨 있다.

발달장애 가족이 마주하는 진짜 현실

“왜 저런 행동을 할까?”에서 “지금 무엇을 느끼고 있을까?”로 바뀌어 가는 질문을 통해, 가족은 진우를 세상에 맞추려 하기보다, 그의 세상에서 함께 살아가는 것이 진짜 행복임을 깨닫게 된다.

책의 시선은 어린 시절의 양육에 머물지 않는다. 진우가 성인이 되면서 가족 앞에 놓인 현실적인 질문에 집중한다. “훗날, 우리가 떠난 뒤에도 이 아이는 잘 살아갈 수 있을까?” 성년후견, 동생 성우의 미래, 부모 이후의 돌봄과 권리 보호까지, 발달장애 자녀를 둔 가족이 언젠가 마주해야 할 문제를 숨김 없이 드러낸다.

“돌봄은 우리 모두의 이야기다!”

저자는 말한다. “35년의 돌봄 끝에 도착한 곳은 ‘절망’이 아니었다. 함께 웃고, 밥을 먹고, 걷고, 좋은 사람과 인연을 만드는 하루가 결국 미래를 만들어 간다는 ‘믿음’이 있었다. 그 시간을 지나며 우리가 남길 수 있는 가장 큰 유산은 ‘걱정’이 아닌 ‘사랑’임을 깨달았다.”라고.

『하루만 더』가 특별한 것은 자폐 가족의 일상 너머에 있는 ‘누군가의 곁을 오래 지킨다는 것은 무엇인가’라는 현실적인 질문을 던진다는 데 있다. 언젠가 부모를, 배우자를, 아이를 돌보게 될지도 모를 우리 모두에게 돌봄과 가족, 기다림과 사랑의 의미를 다시금 생각하게 한다.

[목 차]

추천사
책머리에
여는 이야기

PART1 다른 속도의 아이를 만나다
하나를 기다렸는데 둘이 왔습니다
뭔가 조금 다르다는 것을 처음 알았습니다
그날 우리는 자폐라는 말을 처음 들었습니다
엄마 몸이 둘이었으면 했던 날들
그날 우리는 헐크가 되었습니다
종이 지도 한 장, 매 순간 설렜던 우리
서툴러서 웃음이 났고, 함께여서 눈부셨다
다시 오지 않을 그 시절
겁 많던 엄마를 이층버스에 태운 아이
함께 살 수 있는 곳을 택했습니다

PART2 진우의 세상으로 들어가다
모든 것이 처음처럼 불안한 아이
아들의 특별한 언어와 소통 방식
말 대신 습관으로 말하는 아이
마음을 먼저 읽는 아이
물 앞에서 가장 행복한 아이
우리 집에는 음악이 약입니다
늘 같은 길인데도 행복합니다
우리 차는 오늘도 움직이는 피크닉장
다가오는 여름의 우리 모습
아프기 전에 지켜주고 싶습니다
고객은 단 한 명뿐인 우리 집 미용실
백만 불짜리 미소
우리 집에는 겨울잠 자는 곰이 한 마리 있습니다
아주 느리지만 분명 앞으로 가고 있습니다
그때보다는 괜찮습니다
좋은 말을 믿기로 했습니다

PART3 서로 다른 우리가 한 팀이 되기까지
우리는 같은 산을 다른 길로 오르고 있었습니다
엄마로 살아간다는 것
인생이라는 등굣길
늘 같이 걸어준 아이
사랑이 우리를 움직였습니다
아빠를 따라 도는 작은 인공위성
진우가 내게 준 두 가지 마음 : 아빠의 글
시냇물 소리에 산 땅
‘안 돼’를 덜 말해도 되는 세상
우리가 키운 것은 고구마만이 아니었습니다
폭우가 모든 것을 가져간 날
언젠가 물에 잠기더라도

PART4 부모 이후를 준비하다
부모만으로는 부족했습니다
부모 다음의 사람
형의 후견인이 되기로 했습니다 : 성우의 글
끝이 아니라 시작이었습니다

PART5 걱정 대신 사랑을 남기다
우리 가족을 움직이는 사람
오늘 아침도 궁녀 셋, 세자 한 분
밥 한 끼도 우리 집에선 팀플입니다
우리 가족 프로젝트의 마지막 목표
너는 우리와 함께 살 운명이야 : 엄마가
우리가 남기고 싶은 것

이야기를 마치며
감사의 글

“성장은 언제나 같은 속도로 이루어지지 않는다. 이 책은 진우의 성장뿐 아니라 그를 기다리고 이해하며 함께 변화해 온 가족의 성장을 담고 있다. 서로 다른 속도를 인정하는 것이야말로 진정한 동행임을 보여주는 따뜻한 기록이다.”
- 김봉진 (이화여자대학교 경영대학 학장)

“자녀가 성인이 된 이후에도 부모의 걱정은 끝나지 않는다. 특히 성년후견과 권리보호, 부모 이후의 문제는 사랑만으로 해결할 수 없는 현실적인 준비를 요구한다. 《하루만 더》는 당사자의 존엄과 가족의 책임을 함께 생각하게 만드는 소중한 출발점이다.”
- 김재호 (법무법인(유한) 바른 대표변호사)

“가족은 가장 오래 함께하는 공동체이지만, 가장 많은 인내와 사랑을 요구하는 공동체이기도 하다. 《하루만 더》는 한 사람을 지키는 일이 가족 모두를 어떻게 성장시키는지를 보여준다. 오래 곁을 지킨 사랑의 힘을 다시 생각하게 하는 책이다.”
- 김창수 (서강대학교 경영대학 교수)