작고, 외롭고, 힘든 환자의 말을 들어주세요

환자가 자신의 고충과 울분, 피해를 마음껏 쏟아내고(Shouting)

듣는 사람들이 함께 위로하며(Healing)

해결을 위한 지혜를 모으는(Solution) 보건 의료소통 플랫폼

‘환자샤우팅카페’가 대한민국 환자를 위해 바꾼 법과 제도의 기록

환자의 목소리가 세상을 바꾼다

“환자들의 외침은 어떻게 우리 의료 환경을 바꾸었을까?”

『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』는 환자와 가족이 함께 모여 의료사고와 의료현장의 부조리를 직접 증언하고 법·제도 변화를 이끌어낸 대한민국 환자운동의 기록을 담고 있다.

2012년 6월 27일 서울 종로의 한 카페에서 항암제 투약오류로 아들을 잃은 정종현 군 어머니의 외침으로 ‘환자샤우팅카페’는 시작되었다. 이후 2025년 8월까지 총 26회 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다. 이들의 증언은 전문가 자문단의 해법 제시와 언론 보도, 환자단체의 입법 활동을 거쳐 「환자안전법」 제정, 「의료분쟁조정법」 개정 등 실제 법과 제도의 변화로 이어졌다. 책에는 그중에서도 획기적 제도 개선을 이끌어낸 9개의 대표 사례를 담았다.

[목 차]

프롤로그 - 환자의 외침이 세상을 바꾸기까지
추천의 글 - 환자의 목소리에서 시작되는 대화의 장으로 초대합니다.

1장. 환자의 목소리를 들어주세요 : 환자의 아픔을 외면하지 않는 사회
환자는 아프고, 두렵고, 잘 모른다
의사와 환자, 서로를 안다는 것
신약은 있는데 환자는 없다
병든 몸보다 더 아픈 건 무너지는 일상
울분과 입증으로 두 번 우는 사람들
그저 환자의 말을 들어주세요

2장. 환자샤우팅카페를 오픈합니다 : 환자의 목소리가 만든 공론의 장
마음껏 말하고, 함께 듣고, 같이 바꾸는 시간
환자샤우팅카페를 소개합니다
나비의 날갯짓이 법을 바꾸다
멈춰야 했던 시간, 다시 시작한 이유
환자가 말하고 환자가 바꾸는 세상

3장. 환자의 목소리가 세상을 바꾼다 Ⅰ : 의료사고 피해자가 만든 환자안전 제도
아픔을 딛고 세운 안전한 치료의 울타리 : 「환자안전법」 제정, 「종현이법」의 탄생
“억울하면 절차 밟으라고요?” : 「환자안전법」을 보완·강화한 법, 「재윤이법」
처벌이 아니라 진실을 원한다 : 「의료분쟁조정법」 개정, 「예강이법」

4장. 환자의 목소리가 세상을 바꾼다 Ⅱ : 환자의 목소리가 바꾼 의료현장
선택진료인데 다른 의사가? : 의료비 부담 경감을 위한 싸움 - 선택진료제 폐지
하루치 약을 처방받기 위해 매일 통원하는 폐암 환자 : 의료비 부담 경감을 위한 싸움 - 퇴원약 실손보험 보장
같은 암환자인데 왜 차별받아야 하나요? : 의료비 부담 경감을 위한 제도화 - 중증질환 산정특례 제도 개선
한 달 약값 천만 원과 맞선 엄마 : 치료 접근성 확대를 위한 노력 - 폐암치료제 건강보험 등재
병원의 차별에 맞선 환자 : 치료 접근성 확대를 위한 노력 - 기초생활수급자 진료 거부
동희 이야기는 아직 끝나지 않았습니다 : 환자안전을 위한 제도화 - 「동희법」 개정과 응급의료 제도 개선

5장. 연대하는 힘 : 환자권리운동의 새로운 지평
한국환자단체연합회 소개와 활동
한국환자단체연합회의 새로운 도전
한국환자단체연합회 참여 환자단체

에필로그 - 우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다
추천사 


[본 문]

“환자나 보호자가 바라는 것은 백화점 VIP 고객과 같은 특별한 대우가 아니다. 병원이라는 낯설고 불안한 공간에서 자신의 말이 무시되는 경험만큼은 하고 싶지 않을 뿐이다. 최근 병원의 서비스는 과거보다 분명히 나아졌고, 친절한 의료진과 직원도 많아졌다. 그런데도 이러한 문제가 여전히 의료 현장에 존재한다는 사실 또한 부인하기 어렵다. 이는 환자의 존엄성과 신뢰를 지키기 위해 반드시 개선되어야 할 문제다.”

_  「의사와 환자, 서로를 안다는 것」 중에서

“종현이처럼 주사기를 잘못 잡는 정말 사소한 실수로 아깝게 목숨을 잃는 경우가 없었으면 좋겠고요. (생략) 앞서서 희생된 많은 사람들의 그 희생으로 미흡한 제도가 제발 고쳐졌으면 좋겠습니다. 그래서 앞으로 좀 더 안전한 세상에서 치료받고 살았으면 좋겠습니다.

직업이 기자라면 기사로 써주시고요. 의사라면 의술과 정직한 양심으로 치료해주세요. 정부라면 정책으로 각자의 자리에서 자신의 사명으로 용기 내서 세상을 바꿔주셨으면 좋겠습니다. (생략) 결국은 시스템 안에서 사람이 중요시되지 않고 혹사를 당하면 언제든지 의료사고가 일어날 수 있다는 것을 알리는 겁니다. 오늘 이 자리에 함께하신 여러분, 우리는 교통사고 사망자보다 의료사고로 사망하는 사람이 더 많은 나라에서 살고 있습니다. 좀 더 살기 좋은 세상으로 만들기 위해서 모두 노력해주시면 좋겠습니다.”

_  「아픔을 딛고 세운 안전한 치료의 울타리」 중에서

“제가 이 자리에 선 이유는 재윤이의 죽음에 어른들의 책임이 있다고 느꼈기 때문입니다. 만약 제가 재윤이와 같은 사례로 또 다른 아이를 잃는 엄마를 본다면, 재윤이를 잃었을 때보다 더 마음이 찢어질 것입니다. 나중에 이 세상에서 다 살고 나서 재윤이를 다시 만났을 때, “엄마, 날 위해서 뭘 했어?”라고 묻는다면, “너처럼 ‘엄마’라고 한 번 불러보지 못하고 조용히 숨을 거두는 아이들이 없도록 엄마가 세상에 외치고 왔어.”라고 말하고 싶습니다. “엄마가 무서워서 아무것도 안 했어.”라고 말한다면 재윤이에게 너무 부끄러울 테니까요.”

_  「“억울하면 절차 밟으라고요?”」 중에서

“의사 입장에서 말씀드리자면, 해당 대학병원과 의료진이 아이가 응급실에서 요추천자 시술을 받다가 사망한 상황에서 최소한 왜 그런 일이 발생했는지, 그 이유와 경위를 분명히 설명했어야 했습니다. 그러나 그 설명을 하지 않았던 것은 부적절했다고 생각합니다. 환자들은 현행 의료분쟁 조정제도 때문에 두 번 상처를 받습니다. 조정신청을 하라고 해서 했는데도 의료진이 동의하지 않으면 그걸로 조정이 끝나는 허점 많은 제도 때문입니다. 저는 이 제도를 반드시 고쳐야 한다고 생각합니다. 법이 사람 위에 있는 게 아니잖아요.”

_  「처벌이 아니라 진실을 원한다」 중에서 

권용진 (환자샤우팅카페 자문단, 서울대학교병원 공공진료센터 교수)

환자샤우팅카페가 열어온 공론의 장이 계속 이어지기를 바란다. ‘환자의 고통을 사회가 제도로써 어떻게 함께 나눌 것인가?’라는 질문이, 이제는 한층 더 깊은 철학적·사회학적 토론의 장으로 진화해가기를 소망한다. 이 책은 그 토론으로 우리를 초대하는 하나의 문이다. 환자의 곁에 서고자 하는 모든 이에게, 더 나은 의료 공동체를 함께 고민하려는 모든 이에게 일독을 권한다.

이기일 (서울시립대학교 도시보건대학원 교수, 전 보건복지부 차관)

누구나 환자가 될 수 있습니다. ‘환자는 아프고, 두렵고, 잘 모른다.’에서 시작된 이 책에는 종현이, 재윤이, 예강이, 영준이, 동희의 가슴 아픈 사연과 환자샤우팅을 통해 입법화로 이어진 과정이 소상히 담겨있습니다. (생략) 「환자기본법」 시행이 1년 앞으로 다가왔습니다. 첫 샤우팅에서 종현이 어머니의 목소리가 세상에 울렸듯, 이 책이 우리 환자들의 목소리를 세상에 널리 퍼뜨려 환자 권익이 더 보장되기를 기대해봅니다.

이은영 (한국백혈병혈액암환우회 공동대표)

이 책을 읽는 분들이 한 사람의 이야기가 세상 밖으로 나오기까지 필요했던 마음도 함께 헤아려주었으면 한다. 이 책이 환자와 가족에게는 자신의 목소리도 변화를 시작할 수 있다는 희망이 되고, 보건의료인과 예비 보건의료인에게는 환자의 두려움과 삶을 조금 더 깊이 이해하는 계기가 되었으면 한다. 보건의료 정책과 제도를 만드는 분들에게도 이 책을 권하고 싶다. 환자의 이야기를 듣는 데서 그치지 않고, 그 아픔에 공감하며 각자의 자리에서 무엇을 할 수 있을지 함께 생각해보았으면 한다.

최현정 (환자샤우팅카페 진행자, 전 MBC 아나운서, 상담심리사)

환자샤우팅카페 행사 진행자로 처음 자리에 선 날의 기억이 생생합니다. 돌아보니 벌써 14년 전이네요. 환자샤우팅카페가 이토록 우리 사회 의료 환경에 깊은 영향력을 갖게 되리라고는 당시엔 미처 생각하지 못했습니다. (생략) 탄탄하다고 막연히 믿어온 우리 사회의 의료 시스템에도 개선되어야 할 부분이 얼마나 많은지, 우리가 모른 채 지나쳐 온 안타까운 환자안전사고가 얼마나 많은지, 또 그런 일들이 얼마나 가까운 곳에서 벌어지고 있는지에 대해서 말입니다.