간암과 함께 살아온 17년의 기록

“시행착오와 경험에서 배운 것을 환우님들과 나눕니다”

2010년 C형 간염과 간경변 진단, 이듬해 간암 진단과 9시간에 걸친 간절제 수술. 이후 간부전과 재발을 겪었고, 2023년에는 암이 간 전체와 문맥, 림프절, 폐까지 번져 면역항암치료를 시작했다. 『간암과의 17년 동행』은 저자 최재영이 17년에 걸친 치료 과정에서 겪은 선택과 시행착오, 그리고 자신의 몸을 관리하며 얻은 경험을 기록한 책이다.

책에는 간절제 수술과 재발, 간부전, 면역항암치료와 부작용 등 실제 투병 과정이 구체적으로 담겨 있다. 어떤 치료를 선택할 것인지, 치료를 계속할 것인지 잠시 쉬어갈 것인지, 검사 수치를 어떻게 이해해야 하는지, 암을 치료하면서 간기능은 어떻게 지켜야 하는지 등 환자가 치료 과정에서 실제로 마주하게 되는 문제들도 다룬다.

저자가 17년의 투병에서 특히 강조하는 것은 ‘치료를 감당한 몸’을 관리하는 일이다. 수술과 시술, 항암치료 등 현대의학적 치료를 기본으로 하면서도 식사와 운동, 수면과 휴식, 체력과 대사 상태 등 병원 밖에서 환자가 스스로 관리해야 할 영역이 있다는 것이다. 특히 간암에서는 남아 있는 간기능이 이후 치료의 선택과 지속에 중요한 조건이 된다는 점을 자신의 경험을 통해 거듭 강조한다.

책에는 오랜 투병 과정에서 저자가 직접 경험하고 익힌 생활 관리의 노하우도 폭넓게 담겨 있다. 간암 환자에게 나타날 수 있는 고열과 변비, 설사, 빈혈 등에 어떻게 대처했는지부터 간 수치 관리를 위해 활용한 녹즙 제조법, 비타민 C와 청국장 환, 요구르트 등을 섭취한 경험, 헬리코박터균 관리와 체력 유지 방법까지 구체적으로 소개한다. 특정 방법의 효과를 일반화하기보다는 17년 동안 자신의 몸에 직접 적용하고 관찰해온 경험을 공유한다는 점에서 장기 투병 환자와 보호자들이 참고할 만한 실용적인 정보를 제공한다.

저자는 통합의학과 자연치유의 여러 관점에도 열린 태도를 보인다. 다만 특정 음식이나 요법을 암 치료법으로 제시하기보다는 환자가 자신의 검사 수치와 몸의 변화를 공부하고, 의료진과 충분히 상의하면서 자신에게 필요한 방법을 찾아야 한다는 입장이다.

오랫동안 인터넷 간암 환우 커뮤니티에서 활동해온 저자는 자신이 겪은 시행착오와 공부한 내용을 다른 환자 및 보호자들과 공유해왔다. 이 책에도 당시 인터넷 카페 등에 쓴 글과 출간을 위해 새롭게 집필하고 보완한 글들이 함께 수록돼 있다.

『간암과의 17년 동행』은 간암 환자의 경험에서 출발하지만 그 내용은 간암에만 국한되지 않는다. 장기간 항암치료를 받는 다른 암 환자나 지속적인 치료와 자기관리가 필요한 희귀·난치질환자, 그리고 가족과 보호자에게도 참고할 만한 경험을 담고 있다.

병을 치료하는 것과 치료를 받을 수 있는 몸을 유지하는 것. 자신의 병을 이해하고 치료 과정에 능동적으로 참여하는 것. 『간암과의 17년 동행』은 한 환자가 17년 동안 병과 함께 살아오며 몸으로 겪고 배운 것을 다른 환자들과 나누기 위해 정리한 장기 투병의 기록이다.

[목 차]

추천사

환자의 의지와 용기가 치료를 완성합니다

‐ 차의과학대학교 분당차병원 암센터장 전홍재

 

의사와 환자를 넘어선 인연

‐ 아주대학교병원 외과학교실 부교수 김형규

 

이 책은 희망을 전하는 삶의 기록입니다

‐ 파인힐병원 병원장 김진목(신경외과전문의, 의학박사) 프롤로그 죽음의 고비를 넘어 받은 소명

 

І

1 간염에 의한 중증 간경변 발견•2 인터페론 치료의 험난함, 그리고 나타난 간 암•3 평생 관리해야 할 당뇨병 발생과 인슐린•4 목숨을 건 수술•5 회복과정에 서 섭취한 다양한 먹거리•6 주변에서 소개받은 각종 자연산 농산물, 임산물 섭취 와 간수치 검사•7 간 수치를 낮추는 녹즙•8 끝까지 남은 비타민 C, 청국장 환, 헬리코박터균과 윌 요구르트•9 오기로 시작한 주유천하•10 간부전, 회사정리

 

II

11 신포괄수가제 폐지를 철회시킨 환우님들•12 간 전체로 퍼진 암 ‐절망적인 검 사 결과•13 전홍재 교수님을 만나다 ‐두 번째 기적의 시작•14 티센아바의 혹독 한 부작용 ‐응급실과 대량 출혈•15 명동성당의 에프렘 수녀님•16 재발, 종양수 치와 숨바꼭질•17 평생 잊지 못할 스승들•18 간암과 종양수치 AFP, PIVKA-II, CRP가 주는 의미•19 항암을 하러 갔는데 암이……•20 여러가지 조언들

 

III

21 항암과 간기능에 관하여•22 항암의 흔한 부작용과 대처•23 항암을 시작한 뒤 가장 흔한 부작용과 대처•24 환자의 손을 잡고 같이 울어주는 교수님•25 사 랑하는 간사랑의 환우님들•26 간암의 진행과 치료 방법•27 간암의 전이와 치 료•28 전이암과 싸우며 생각하는 것들•29 간암 치료의 변천사와 지금의 대응 방법•30 간암의 외과적 치료 실태와 항암치료의 한계•31 간암 치료의 완 급•32 항암 부작용에 대한 판단과 대응 방법•33 간암의 병기 진행과 치료를 위 한 여러 가지 평가 방법•34 간기능 저하, 간부전, 신부전 그리고 간신증후군•35 간기능을 지켜야 하는 이유

에필로그 오늘도 간 환우들과 함께하며 인사드립니다

 

부록

1 자신의 생존을 누군가의 희망으로 바꾼 사람

‐ 권복기(전 한겨레신문 건강한겨레 기획위원)

 

2 다시 한번 드리고 싶은 말씀

 

3 투병 연표

[본 문]

치료를 받기 위해 먼저 몸을 회복시키다 — 41쪽

저는 곧바로 집으로 돌아왔고, 그날부터 무엇이든 열심히 먹기 시작했습니다. 교수님이 절대로 먹지 말라고 한 생선회와 육회, 젓갈류만은 철저히 피하고, 평소 좋아하던 육류와 해산물을 중심으로 영양 섭취에 힘썼습니다.

 

절망적인 재발 뒤에도 치료의 길을 찾다 — 96쪽

…… 어느 날, 재발이라는 청천벽력 같은 소식이 찾아왔습니다. 간 안에서는 크고 작은 암 42개가 확인되었고, 그보다 더 작은 암들은 수를 헤아릴 수조차 없었습니다. 당시 원주세브란스 교수님은 간세포 하나에 암세포가 하나씩 붙은 상태라고 말했습니다.

 

“간기능만 지켜낸다면, 희망은 있습니다” — 96쪽

그러니 우리 환우님들은 무슨 방법을 쓰더라도 간 기능을 잘 보존하고 계셔야 합니다. 간 기능만 지켜낸다면, 희망은 있습니다.

 

“살려주셔서 감사합니다” “살아주셔서 감사합니다” — 151쪽

“살려주셔서 감사합니다.” 그런데 교수님도 저와 똑같이 허리를 숙여 인사하며 말했습니다. “살아주셔서 감사합니다.” 저는 그 순간을 평생 잊지 못할 것입니다. 교수님은 의사로서 저 같은 환자가 수많은 고비를 넘기고 긴 세월을 살아가며 다른 환우들을 돕는 모습을 보는 것이 큰 보람이라고 말씀하셨습니다.

 

현대의학 밖의 가능성에도 마음을 열다 — 149쪽

사실 저는 자연식이 요법, 대체의학, 민간요법, 통합의학, 병을 낫게 하는 마음가짐(이를 심신의학이라고 부르기도 합니다) 등 현대의학이 아직 정식으로 인정하지 않고 있는 의학과 그 요법들에 대해 하고 싶은 말이 많습니다. 현대의학의 우수한 점이 분명히 존재하지만, 현대의학의 대척점에 있는 일종의 대체의학의 장점과 효능에 대해서 언젠가는 책을 따로 쓰고 싶을 정도입니다.

 

먼저 걸어온 환자가 할 수 있는 일 — 190쪽

다만 조금 먼저 경험했기에 제가 알게 된 것을 조심스럽게 말씀드릴 수 있을 뿐입니다. 그래서 앞으로도 저는 누군가가 도움을 요청하면 제 경험 안에서 성심껏 말씀드릴 생각입니다. 그것이 환우들 사이에서 서로가 서로를 돕는 가장 좋은 방법이라고 믿기 때문입니다.

 

암이 자라기 어려운 몸의 환경을 만든다는 것 — 237쪽

…… 혈관을 타고 온몸을 돌아다니던 혈액순환종양세포가 언제 다시 우리 몸을 공격할지 모른다는 사실을 늘 염두에 두어야 합니다. 그렇기 때문에 섭생을 함부로 흐트러뜨려서는 안 됩니다. 눈에 보이지 않는 암세포를 직접 통제할 방법은 없습니다. 결국 우리가 할 수 있는 일은 암이 자라기 어려운 몸 환경을 만드는 것입니다. 다시 말해, 몸을 잘 관리하는 섭생 외에는 뚜렷한 방법이 없습니다.

 

항암치료의 목적은 치료 자체가 아니다 — 239쪽

전이가 계속되어 항암 치료를 받게 될 경우, 그 항암의 목적을 분명히 알아야 한다는 것입니다. 그 목적은 무엇일까요? 바로 수명의 연장입니다. 치료 자체는 목적이 아닙니다. 치료는 수명을 연장하기 위한 수단입니다.

 

때로는 쉬어 갈 수 있는 담대함이 필요하다 — 240쪽

많은 환자들이 마지막 희망이라고 생각하며 항암에 끝까지 매달립니다. 그러나 기능이 다해 가는 간으로는 오히려 항암이 더 큰 부담이 되어 남은 시간을 단축시키는 결과를 가져올 수도 있습니다 …… 때로는 쉬어 갈 수 있는 담대함이 필요하다고. 항암을 잠시 멈추고 간기능을 회복시키며 몸을 추스를 수 있는 용기 역시 치료의 중요한 한 부분이라고 생각합니다.

 

결국 모든 치료의 출발점은 간기능이다 — 246쪽

따라서 우리 환우님들은 이러한 치료 기회를 받아들이기 위해 무엇보다 자신의 간기능을 지켜야 합니다. 제가 기회가 있을 때마다 간기능을 강조하는 이유도 바로 여기에 있습니다. 꿈의 치료라고 불리는 중입자 치료 역시 간기능이 받쳐주지 않으면 아무런 의미가 없습니다. 중입자 치료 역시 안 되는 것을 되게 만드는 마법 같은 치료는 아닙니다. 결국 모든 치료의 출발점은 간기능입니다.

 

17년 투병 끝에 붙잡은 생존 원칙 — 307쪽

저는 병원에 몸을 맡기긴 했지만, 제 몸에 대한 책임까지 모두 병원에 넘기지는 않았습니다. 검사 수치를 공부했고, 치료의 의미를 물었고, 먹는 것과 자는 것과 움직이는 것을 스스로 관리했습니다. 그리고 때로는 치료를 계속 밀어붙이는 것보다 잠시 멈추고 몸을 회복시키는 일이 더 중요하다는 사실도 배웠습니다.

 

“공부하라” — 308쪽

제가 반복해서 말씀드리고 싶은 첫 번째 원칙은 “공부하라”는 것입니다. 의사의 말을 의심하라는 뜻이 아닙니다. 의사의 말을 더 잘 이해하기 위해 공부하라는 뜻입니다. 간암 환자는 자신의 병명만 알아서는 부족합니다. 간기능, 혈소판, 알부민, 빌리루빈, PT Time, AFP, PIVKA-II 같은 수치가 무엇을 의미하는지 알아야 합니다.

 

성지순례로 찾은 새 삶의 목적 — 306쪽

그 기적에 감사하기 위해 최 씨는 성지순례에 나섰다. 하루 300~500km를 운전했고 5~10km씩 걸었다. 그렇게 전국 176곳 성지를 3년 동안 세 차례 완주했다. 거리만도 1만 2,000km에 이른다. 카페 활동도 열심히 했다. 성지순례를 하면서 자신에게 주어진 새 삶이 다른 간암 환자들을 돕기 위한 것이라는 점이 명확해졌다.

 

이 기록이 작은 희망이 되기를 — 298쪽

삶은 끝까지 가봐야 알 수 있는 것이었습니다. 저 역시 여러 번 끝이라고 생각했습니다. 이제 정말 마지막이라고 생각했던 순간도 한두 번이 아니었습니다. 하지만 저는 아직 살아 있습니다.

그러니 여러분도 오늘 하루만큼은 다시 살아보시면 좋겠습니다. 조금 더 먹어 보고, 조금 더 걸어 보고 조금 더 웃어 보시면 좋겠습니다.