『나는 내 집에서 죽을 수 있을까?』는 죽음을 말하지만, 결국 어떻게 살 것인가를 묻는 책이다. 저자는 독일 사회보장기관에서 1년간 파견 근무하며 배운 제도와, 한국 현장에서 24명의 전문가·당사자를 인터뷰하며 확인한 현실을 죽음·건강·관계·경제라는 네 가지 축으로 엮었다.

책은 한 가정형 호스피스 간호사의 이야기로 시작한다. 쉰네 살 췌장암 환자는 병원을 거부하고 집에서 세 딸의 간호를 받다가 세상을 떠났다. 딸들은 어머니가 평소 좋아하던 원피스를 입혀드리고 마지막 인사를 나눴다. 그러나 그 평온한 작별은 오래가지 못했다. 자택 사망을 신고하자 출동한 경찰은 가정형 호스피스 제도를 이해하지 못한 채 딸들을 취조하듯 심문했다. 방금 어머니를 떠나보낸 자매는 졸지에 죄인이 된 것 같은 심리적 고통을 겪어야 했다.

이 장면은 이 책 전체가 던지는 질문을 압축해서 보여준다. '살던 곳에서, 사람답게' 죽고 싶다는 바람은 결코 특별한 소망이 아니다. 그러나 그 소박한 바람을 뒷받침할 제도와 정보, 사회적 인식은 아직 충분하지 않다.

저자는 이 간극을 메우기 위해 이 책을 썼다. 가정형 호스피스, 사전연명의료의향서, 장기요양서비스, 치매 돌봄, 국민연금과 주택연금, 재외동포의 노후 준비까지, 좋은 제도를 몰라서 놓치는 일이 없도록 실제 이용 방법을 구체적으로 짚었다. 특히 독일의 사례를 나란히 제시해, 한국의 제도가 지금 어디쯤 와 있는지 가늠할 수 있게 했다.

이 책은 임종을 앞둔 이들만을 위한 책이 아니다. 부모의 노후를 걱정하는 자녀, 자신의 마지막을 미리 설계하고 싶은 중장년, 좋은 돌봄 제도를 고민하는 모든 이를 위한 안내서다. 죽음 앞에서도 자신의 뜻을 지킬 수 있는 삶, 그 준비는 지금 이 질문에서 시작된다.

“나는 어디에서, 누구와, 어떤 리듬으로 삶의 마지막을 맞이하고 싶은가.”

[목 차]

추천사•4

 

프롤로그•9

 

1장 죽음, 함께 나눌 용기

1. 내 집에서 죽을 수 있을까? _ 가정형 호스피스•18

2. 좋은 죽음을 위한 작은 용기란? _ 사전연명의료의향서•33

3. 가족의 품 안에서 맞이하는 편안한 죽음이란? _ 재가 장기요양서비스•43

4. 가족에게 어떤 마지막 선물을 남길까? _ 장례서비스•55

5. 독일에서 어떻게 죽음을 맞이할까? _ 독일 재가 호스피스•67

6. 과유불급, 넘치지 않는 죽음이란? _ 시설 장기요양서비스•94

 

2장 건강, 나답게 살아갈 용기

7. 약물도 다이어트가 필요한가요? _ 다제약물관리•108

8. 기적 같은 오늘 _ 암특례제도•118

9. 엄마의 손을 놓지 못하는 진짜 이유 _ 치매 돌봄•128

10. 독일에서 마주한 ‘돌봄의 데칼코마니’는? _ 파독 간호사•135

11. 지팡이는 자립을 키우는 무기? _ 복지용구•146

12. 건강하게 백 세까지 살 수 있을까? _ 건강100세운동교실•155

 

3장 관계, 기대며 살아가는 용기

13. 치매에 처음 걸렸다고요? _ 치매안심센터•162

14. 통합돌봄 서비스, 어떻게 도움을 받을까? _ 보건소 건강관리•171

15. 집과 친구 그리고 여행 _ 독일 은퇴 생활•179

16. 중증치매 아내를 돌보는 노인의 외로움 _ 동거가족 요양보호•187

17. 디지털 기술을 활용한 관계 유지 _ 디지털 소통•193

18. 이빨이 아닌 삶을 돌봅니다 _ 방문 치과 진료•199

 

4장 경제, 청빈한 삶에 자족할 용기

19. 연금과 함께하는 ‘소확행’ 리스트 _ 국민연금•206

20. 집과 함께 늙어감 _ 주택연금•214

21. 건보료 폭탄 어떻게 피할까? _ 건강보험료•223

22. 글로벌 노마드 _ 재외동포•230

23. 모니터 앞을 떠나 문을 두드려라. _ 절세•240

24. 시니어의 알뜰쓸잡? _ 노인복지와 주거환경 개선•247

 

에필로그•256

 
[본 문]

“가정형 호스피스는 피할 수 없는 죽음을 인정하되, 삶의 마지막을 존엄하게 정리하고 사랑하는 사람들과 작별할 수 있도록 돕는 돌봄의 여정이다. (…) 병원이라는 낯선 격리 공간을 넘어, 평생의 온기가 배어 있는 ‘내 집’에서 마지막 숨을 거두는 일은 왜 이토록 눈물겨운 과제가 되었을까.” p18

 

“임종기가 되면 호흡은 어떻게 변하고, 의식은 어떻게 변화하는지 설명해 드려요. ‘지금은 엄마가 대답하지만, 곧 대답을 하지 못할 수도 있어요. 그래도 딸들의 목소리는 들을 수 있으니 하고 싶은 말은 계속해 주세요.’ 어느 날 아침에 연락이 왔어요. ‘엄마가 곧 임종하실 것 같다, 호흡이 안 좋다’고요.” p27

 

“노후에 요양시설이나 병원이 아닌 익숙한 내 집에서 임종을 맞이한다는 것은, 사실 현대 사회에서 생각보다 훨씬 더 큰 용기와 촘촘한 준비가 필요한 일이다. 당사자가 원하는 삶의 방식을 표현할 수 있어야 하며, 신체 기능이 저하된 뒤에도 돌봄이 끊기지 않도록 충분한 지원이 마련되어야 한다.” p43

 

“죽음은 병원에서 처리해야 할 의료적 사건에 그치지 않고, 지역사회와 이웃이 함께 끌어안아야 할 삶의 일부라는 사실이다. ‘당신이 끝까지 당신답게 살다가 떠날 수 있도록 돕겠습니다’라는 약속, 이것이 독일 가정 호스피스 제도의 본질이자 사단법인 ‘해로’가 실천하고 있는 사랑의 형태다.” p69

 

“출근길, 우연히 올라탄 카카오 택시 안에서 나는 생의 가장 뜨거운 기적을 경험한 택시 기사님과 이야기를 나누게 됐다. 72세, 38년 경력의 기사님은 3년 전 희귀한 피부암을 진단받아 스물여섯 차례의 항암치료를 견뎠고, 현재는 다시 운전대를 잡고 일상을 살아가고 있다는 이야기였다.” p118

 

“누구나 오래 살기를 바라지만, 정작 많은 노인이 더 두려워하는 것은 ‘누군가의 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 삶’이다. 이제는 ‘얼마나 오래 침대에 누워 살 것인가’보다 ‘어떻게 마지막 순간까지 나답게 직립直立 할 것인가’가 중요한 시대다.” p146

 

“처음엔 ‘집 안에 웬 흉물스러운 쇠꼬챙이냐, 내가 벌써 이런 걸 써야 하느냐?’ 하시며 화를 내셨대요.(웃음) 침대 옆 안전 손잡이를 잡고 혼자 일어서 보시더니 눈빛이 달라지셨다더군요. (…) 넘어질 거란 공포가 사라진 거예요.” p152

“아무리 훌륭한 국가의 사회보장제도가 설계되어 있어 명의가 넘쳐난다 한들, 거동이 불편해 문밖으로 단 한 걸음도 나오지 못하는 독거노인에게는 그림의 떡일 뿐이다. 초고령 사회의 가장 아픈 현실은 ‘행정의 사각지대’다.” p171

 

“그동안 우리 사회에서 고령층을 바라보는 디지털 시선은 대개 ‘소외와 격리’라는 온정주의적 프레임에 갇혀 있었다. 노인이 스스로 정보의 바다를 항해하며 자신의 삶을 주도적으로 설계하도록 돕는 역량 강화empowerment 전략이다.” p193

 

“‘도전하지 않으면 얻지 못한다. Wer nicht wagt, der nicht gewinnt.’라는 독일의 격언처럼, 실제로 행정기관의 문을 직접 두드리고 확인하는 ‘발품’이야말로 세금과 각종 비용을 줄이는 가장 현실적인 방법이라는 점을 확인할 수 있었다.” p240

첫 장부터 마음을 붙든다. 병원 대신 집을 택한 췌장암 환자, 원피스를 입혀드리고 어머니를 떠나보낸 세 딸, 그런데 몇 분 뒤 찾아온 경찰의 조사. 이 한 장면이 이 책 전체가 던지는 질문을 압축한다. ‘살던 곳에서, 사람답게’ 죽고 싶다는 바람은 특별한 소망이 아니지만, 그 소박한 바람을 뒷받침할 제도와 정보는 아직 충분하지 않다.

기자로서 이런 장면은 낯설지 않다. 좋은 제도와 현실 사이에는 늘 이런 ‘시차’가 존재한다. 다만 이 책은 그 시차를 정책 언어가 아니라 인터뷰이의 육성으로 정확히 짚어 낸다.

독자는 첫 장을 덮기도 전에 이미 이 책이 던지는 질문 안으로 끌려 들어간다. ‘살던 곳에서, 사람답게’ 죽고 싶다는 바람은 결코 특별한 소망이 아닌데, 왜 우리는 아직 그 소박한 바람조차 지키기 어려운가.

제목만 보면 임종이나 장례를 다루는 책처럼 보이지만, 페이지를 넘기다 보면 오히려 ‘어떻게 살 것인가’를 더 많이 이야기하고 있다는 것을 알게 된다. 치매 부모를 돌보다 지쳐가는 자녀, 배우자의 치매를 홀로 감당하는 고령 남편, 스마트폰으로 직접 복지 서비스를 신청하게 되기까지의 변화, 건강보험료 폭탄을 피해 가는 실용적인 팁까지, 이 책은 노년을 남의 도움 없이 ‘나답게’ 살아내는 법을 이야기하는 책에 가깝다. 그래서 독자층도 임종을 앞둔 이들에 국한되지 않는다. 부모의 노후를 걱정하는 40~50대, 은퇴를 준비하는 60대, 사회보장 제도를 취재하는 기자들에게도 현장 자료로 유용하다. (중략)

 

-연합뉴스 서한기 선임기자