“느린 아이에게도 길은 있었다.”

뇌병변 아빠가

자폐 아들과 함께 걸어온

치열한 기록

막막한 현실 속,

발달장애 가정을 위한 실전 안내서!

 

아이가 국립대에 합격했다는 소식을 들었을 때, 저자는 한동안 아무 말도 하지 못했다. 기뻤다. 믿기지 않았다. 그리고 지나온 시간이 한꺼번에 밀려왔다.

 

『자폐 아들, 국립대에 가다』는 자폐 스펙트럼 아들을 국립대에 합격시킨 한 아버지의 이야기다. 그러나 이 책은 단순한 합격 성공담이 아니다. 아이의 느린 발달을 바라보며 기다리던 시간, 자폐 진단을 처음 마주하던 날, 장애등록에서 탈락하고 다시 서류를 준비하던 날들, 학교에서 아이를 이해받지 못해 싸워야 했던 순간들. 그 모든 시간이 켜켜이 쌓여 만들어진 기록이다.

 

“오늘 당장 달라지는 것이 없어 보여도, 부모가 포기하지 않고 아이 곁을 지키면 시간은 조금씩 쌓입니다. 그 시간이 언젠가는 아이의 길이 됩니다.”

-본문 중에서

 

저자 한지석은 어린 시절 교통사고로 뇌병변장애를 안고 살아온 아버지다. 가난과 상처 속에서도 버텨온 자신의 삶을, 이제는 발달장애 아들 곁을 지키는 힘으로 바꾸어 왔다. 장애가 있는 아버지가 또 다른 장애가 있는 아들을 키우며, 절망 대신 생존과 나눔을 선택하는 과정이 이 책에 오롯이 담겨 있다.

[목 차]

추천사

프롤로그

 

1부 느린 아이에게도 길은 있었다

 

1장 진단과 수용

늦었던 발달

아랫입술을 물던 아이

늦게 알아챈 아이의 신호

처음 들은 자폐 의심

아들의 시작은 병원이었다

학교를 그만두고 싶었다

아빠의 실전 가이드

 

2장 치료와 장애등록

특수교육대상자 선정

첫 장애등록 탈락과 이의신청

끝없던 시간 ① 언어·심리치료

끝없던 시간 ② 병원 치료

장애등록을 받다

신호는 많았다

경계선에 선 아이

중요한 것은 서류였다

영상을 남기던 시간

인정받지 못한 아이

아빠의 실전 가이드

 

3장 학교생활과 가족의 버팀

아이에게 숨 쉴 교실이 생겼다

되지 않는 일들

아이의 장애를 공개하다

부모 사후를 생각하다

우리 아들의 친구들

부모만 아는 작은 기적

남들과 비교하지 않는 법

예민했던 감각들

아빠의 실전 가이드

 

4장 국립대 합격 로드맵

아이에게 목표가 생기다

집중하지 못했던 아이

잠과 포기하지 않는 힘

컴퓨터로 전공을 정하다

일반학급과 수학여행

영구장애 판정

생활기록부와 아빠표 면접

최종 합격, 그리고 새로운 시작

또 다른 꿈을 향하여

아빠의 실전 가이드

 

2부 상처가 길이 되었다

 

5장 사고 이후 다른 아이가 되다

1985년 10월 17일

경희의료원에서의 시간

가난은 사고보다 오래 남았다

예전으로 돌아갈 수 없었다

몸이 보낸 또 다른 신호

옥주 누나, 병실에 찾아온 천사

학교로 돌아가기까지

해골이라 불리던 아이

네 명의 아이들과 사라진 우표

드러난 머리, 숨 막히던 시간

 

6장 흔들림 속에서 버틴 시간

할머니의 목소리를 다시 들을 수 있었다면

처음 흔들렸던 자리

되살아난 발작

병과 함께 살아간다는 것

준비 없이 시작된 결혼

비닐로 막아낸 겨울

버텨낸 자리에서 알게 된 것

 

7장 상처는 나눔이 되었다

선택이 아니라 생존이었다

영업을 시작하다

잊을 수 없는 하루

소리를 나누기 시작하다

몸이 보내온 경고

청와대 영빈관에 서다

비어 있던 자리를 채우다

 

에필로그

정현숙 (전 호평중학교 교장)

아이의 느린 행동 속에는 미처 표현하지 못한 도움의 신호가 숨어 있을 수 있습니다. 그 신호를 가장 먼저 알아차리는 사람은 부모이며, 그 마음에 함께 응답해야 할 곳은 학교입니다. 이 책이 같은 길을 걷는 부모와 교사들에게 실질적인 길잡이가 되기를 바랍니다.

 

김희중 (전국장애인부모연대 남양주시지회 회장)

발달장애 자녀를 키우며 부모가 흘린 땀과 눈물, 끝까지 아이를 믿고 함께 걸어온 시간을 담은 소중한 삶의 기록입니다. 아이의 가능성을 포기하지 않고 한 걸음씩 나아간 저자의 이야기는 같은 길을 걷는 부모님들에게 큰 위로와 희망이 될 것입니다.

 

차준영 (갈매중학교 특수교사)

가족의 헌신과 학교의 기다림, 지역사회의 연대 속에서 아이는 자신의 속도로 한 걸음씩 앞으로 나아갔습니다. 발달장애 자녀를 키우며 마주하는 현실적인 고민과 선택을 아버지의 깊은 시선으로 담아낸 이 책이 묵묵히 아이와 함께 걷는 부모님들께 희망의 이정표가 되기를 바랍니다.

 

이전 (해피누리노인복지관장, 사회복지학 박사, 국가인권위원회 인권강사)

장애인이라는 사회적 기준이 누군가에게는 넘을 수 없는 일상의 벽이 될 수 있음을 한 아버지의 진솔한 목소리로 전합니다. 세상에서 덜 다치고 더 당당하게 살아갈 수 있도록 부모가 함께 방패를 만들어 온 이 기록이, 장애와 함께 살아가는 길을 고민하는 가족에게 든든한 실전 안내서가 되기를 바랍니다.

 

신영미 (남양주시 사회복지관 동부희망케어센터 센터장)

느린 아이의 속도를 묵묵히 기다려 주고 세상의 편견 앞에서 든든한 보호막이 되어 준 아버지의 깊은 사랑이 큰 울림으로 다가옵니다. 이 책은 장애 자녀를 둔 부모님뿐만 아니라, 삶의 무게에 지친 모든 이들에게 ‘당신은 혼자가 아니다.’라는 위로와 용기를 전해 줄 것입니다.

 

조혜민 (헬로아동발달센터 센터장)

장애가 있는 아버지가 깊은 사랑과 책임감으로 아이를 믿고 치료와 교육의 길을 묵묵히 걸어온 삶의 기록입니다. 부모의 사랑과 꾸준한 치료, 그리고 아이를 믿고 기다려 주는 마음이 쌓일 때 비로소 변화가 시작됩니다. 같은 길을 걷는 부모님들께 ‘우리 아이도 자신의 속도로 충분히 성장할 수 있다.’라는 믿음을 전합니다.

 

이재경 (민들레꽃 발달장애인 지역아동센터 센터장)

발달장애가 극복할 수 없는 끝이 아니라 성장할 수 있는 가능성임을 이 책은 다시금 깨닫게 해 줍니다. 발달장애 자녀를 둔 부모님은 물론, 현장에서 아이들을 교육하고 돌보는 모든 분들에게 꼭 필요한 지침서가 되어 줄 것이라 확신합니다.

 

전명희 (한국장애인정보화협회 남양주시지회장)

발달장애 아이들은 능력이 없는 것이 아니라 배우고 익히는 데 조금 더 많은 시간과 기다림이 필요할 뿐입니다. 아이를 믿고 꾸준히 함께한다면 자신만의 방식으로 반드시 앞으로 나아갈 수 있음을, 이 책은 증명합니다.

 

윤인규 (남양주시 재가노인지원서비스센터장, 경영학 석사, 등단 시인)

헬렌 켈러, 루이 브라이유, 스티븐 호킹의 뒤에는 아이의 느림을 끝까지 믿어 준 부모가 있었습니다. 이 책의 저자 역시 뇌병변장애를 안고 발달장애 아들의 속도를 기다리며 제도의 벽을 넘어온 든든한 조력자입니다. 자신의 상처를 나눔으로 승화해 온 한 아버지의 이야기가 수많은 가족에게 소망의 등대가 되기를 기원합니다.