발달장애를 처음 마주했을 때 가장 어려운 일은 답을 찾는 것이 아니다

무엇을 물어야 하는지조차 모른다는 것이다

 

편집자이자 작가인 구로사카 마유코는 2017년, 초등학교 2학년 아들이 글자를 읽고 쓰는 데 어려움을 겪는 학습장애라는 사실을 알게 된다. 정보는 서점에 넘쳐났지만 정작 손에 잡히는 것은 없었다. “무엇을 검색해야 하는지조차 모른다”는 막막함이 그를 덮친다.

그는 2년에 걸쳐 정신과·소아과 의사, 연구자, 학교장, 경영자 등 전문가와 만화가·작가·경영자 같은 발달장애 당사자까지 발달장애와 관련된 많은 이들을 인터뷰했다. ADHD, ASD, 학습장애의 정의부터 IQ와의 관계, 진단 시기, 약물 치료, 학교 선택과 진학, 취업, 발달장애를 마주한 사람이 인생 전반에 걸쳐 던지게 되는 질문을 한 권에 모았다. 각 장은 전문가의 '외부의 시점'과 당사자의 '내부의 시점'을 나란히 싣고, 그 뒤에 저자가 직접 정리한 '인터뷰 이후 생각한 것'을 붙였다.

이 책이 내세우는 것은 정답이 아니라 선택지다. 저자의 표현을 빌리면 지식의 키워드가 늘어난다는 건 손에 쥔 카드가 늘어나는 일이다. 카드가 여러 장이면 우연히 눈에 띈 하나에 다급히 달려들지 않고, 침착하게 상황을 바라보고 결정할 수 있다. 불안이 이해로, 막막함이 선택지로 바뀌는 지점. 이 책은 그 전환을 돕기 위해 쓰였다.

[목 차]

들어가며

 

〈서론〉 ‘발달장애’란 무엇인가?

발달장애란 ‘뇌의 개성’이다

발달장애는 ‘하나의 장애’가 아니다

발달장애가 증가하는 것은 사회적 문제일지도 모른다

발달장애에 필요한 것은 치료가 아니라 대응이다

장애인지 아닌지는 살아가는 시대와 장소에 따라 달라진다

〈칼럼〉 ‘DSM’은 ‘진단 매뉴얼’

 

〈제1장〉 ADHD - 주의력결핍 과잉행동장애

━ 인터뷰 1 [전문가·정신과 의사] 이와나미 아키라

발달장애는 질병이 아닌 ‘뇌의 개성’, 낫게 해야 하는 것이 아니다

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 ADHD는 어디에나 있는 보통 사람

2 ‘과잉행동’이라고 해서 반드시 돌아다니는 것은 아니다

3 진단받으면 ‘안도한다’

4 성인이 되면서 고민은 줄어든다

5 자기진단은 금물, 무서운 것은 이차장애

6 'ADHD 약'은 극적인 효과를 발휘한다

 

〈제2장〉 발달장애와 IQ

━ 인터뷰 2 [전문가·아동정신과 의사] 미야구치 코지

발달장애와 지적장애, ‘IQ70~85’의 삶의 어려움이란 무엇인가?

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 발달장애가 있는 사람의 지능은 울퉁불퉁하다

2 발달장애가 있는 사람 중에도 IQ가 높은 사람도 낮은 사람도 있다

3 눈에 띄지 않는 경계선 지능과 경도 지적장애

4 인지기능을 강화하는 인지 훈련(cognitive training)

5 합리적 배려와 주변과의 연계

6 과도하게 배려하면 향상될 능력도 향상되지 않는다

7 IQ가 높은 발달장애 아동은 간과되기 쉽다

8 조기교육으로 ‘만들어진 IQ’가 아이를 괴롭게 한다

 

〈제3장〉 아동의 발달장애

━ 인터뷰 3 [전문가·소아과 의사] 다카하시 다카오

아동의 발달장애에서 흔히 있는 ‘오해’, 걱정할 필요가 없는 경우도 있다

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 발달장애의 조기 발견은 긍정적인 것일까?

2 발달장애 진단으로 자존감을 지키기

3 발달장애에서 파생된 이차장애, 자살 충동과 등교 거부 등

4 자녀의 장애를 부모가 알아차리기 어려움

5 유전되기 때문에 아이의 마음을 이해할 수 있다

6 치료교육은 부담이 되지 않도록

7 훈육이나 양육 방식의 탓이 아니다

━ 인터뷰 4 [당사자·만화가] 오키타 밧카

인기 만화가의 고백, ‘발달장애인인 나는 너구리새끼가 아닌 인간이 되고 싶었다’

 

〈제4장〉 ASD - 자폐스펙트럼장애

━ 인터뷰 5 [전문가·정신과 의사] 혼다 히데오

ASD인 사람이 쉽게 피곤해지는 것은 위장하기 때문인가

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 ASD는 대인관계와 고집의 장애

2 ASD와 지적장애 ‘천재’라고 불리는 이유

3 ASD와 ADHD의 차이점과 동반 이환

4 ‘분위기’ 파악을 못 하는 게 나쁜 것인가

5 ASD인 사람들의 내면에 존재하는 풍부하고 신비로운 세계

 

〈제5장〉 발달장애와 학교

━ 인터뷰 6 [전문가·학교장] 히가시노 유지

유엔이 중단을 요청한 ‘특수교육’, 발달장애 아동에게는 장점도 있다

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 소수자에게 학교란 마음이 불편해지기 쉬운 곳

2 등교 거부의 배경에 있는 발달장애

3 특수교육을 받는 심리적 장벽이 낮아졌다

4 발달장애 아동의 많은 수가 일반학교에 다닌다

5 일반학교에서 특수교육을 받는다

6 집단 괴롭힘을 당하기 쉬운 아이도 주인공이 될 수 있는 특수학교

7 같은 지역에서 친구를 사귈 수 있으면 좋겠어요

8 인기가 많은 ‘사립 통신제 고등학교’와 ‘공립 고등학교’라는 선택지

9 취업률 99%의 고등전문학교, 전문·실무 교육이 적합한 아이도 있다

10 진학 준비는 ‘조기’에 시작하는 것이 중요하다

11 발달장애 아동이 중학교 입시를 준비한다면

━ 인터뷰 7 [전문가·연구자] 나카무라 켄류

발달장애가 있는 아이들은 ‘천재’ 혹은 혁신의 주역인가

 

〈제6장〉 발달장애와 직업

━ 인터뷰 8 [전문가·경영자] 스즈키 케이타

발달장애로 장애인 등록증을 받는 것은 손해가 아니다

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 자신에게 맞지 않는 일을 아는 것이 중요하다

2 발달장애가 있는 사람들도 다양한 직장에서 평범하게 일하고 있다

3 발달장애인을 지원할 수 있는 직장은 생산성도 높다

4 장애인 등록증은 플러스는 있어도 마이너스는 없다

5 장애인 고용 급여는 낮지 않을 수도 있다

6 발달장애인과 함께 일하기 위한 작은 지혜

7 누구나 누군가의 지원자가 될 수 있다 — 얼라이십(Allyship)

━ 인터뷰 9 [당사자·작가] 샤킨 다마

발달장애인인 내가 ‘치료보다 라이프 핵’이라고 생각하는 이유

 

〈제7장〉 학습장애 - '발달성 읽기·쓰기 장애'를 중심으로

━ 인터뷰 10 [전문가·연구자] 우노 아키라

읽기와 쓰기가 어려운 발달장애 학생은 한 학급에 약 3명 정도 있다

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 읽을 수는 있지만 쓸 수 없거나 한자만 쓸 수 없는 것처럼 다양한 유형이 존재한다

2 이탈리아어라면 장애가 되지 않을까? 영어와 한자는 어렵다

3 초등학교 1학년 여름방학이 중요하다

4 어려워 하는 이유는 사람마다 다르므로 검사를 통해 원인을 알고나면 대응이 쉬워진다

5 태블릿이나 스마트폰을 활용해서 ‘문장 만들기’ 연습을 해 보자

〈칼럼〉 폰트에 따라 가독성이 달라진다

 

〈제8장〉 발달장애와 다양성

━ 인터뷰 11 [전문가·당사자] 요코미치 마코토

발달장애를 안고 살아가는 것은 에반게리온을 조종하는 것과 비슷하다

━ 인터뷰 이후 생각한 것

1 소수자의 커뮤니티가 있으면 삶이 한결 편해진다

2 다수파라 해도 삶이 힘들 때는 있다

3 뇌가 가진 가능성에 기대하다

4 다수파인 우리는 지금 이대로 괜찮은 걸까

━ 인터뷰 12 [전문가·연구자] 마쓰모토 도시하루

발달장애의 수수께끼를 풀다

〈결론〉 발달장애의 희망

━ 인터뷰 13 [당사자·경영자] 니토리 아키오

공부도 못하고 말도 서툴렀던 소년이 로망과 비전으로 인생을 개척하기까지

 

마치며

 

참고문헌

 

감수

 

[본 문]

발달장애에 관한 지식이 없던 저에게는 알아야 할 것, 찾아봐야 할 것, 그리고 해야 할 일이 산더미처럼 쌓여 있었습니다. 하지만 무엇을 알아야 하고, 무엇을 찾아야 하고, 무엇을 해야 하는지조차 알 수 없었습니다. 검색하려 해도 어떤 단어를 검색해야 하는지조차 모르는 그런 상태였습니다.

-6쪽

 

우울증을 예로 들면, ‘태어날 때부터 우울증’인 사람은 없습니다. 그러나 발달장애는 선천적으로 타고나는 것입니다. 긍정적으로 표현하면 ‘뇌의 개성’이라고도 할 수 있습니다. 하지만 개성이기 때문에 ‘치료될’ 일도 없고, 기본적인 특성이 변하는 일도 없습니다.

-43쪽

 

실제로 다른 병원에서 ASD로 진단받은 사람을 우리가 자세히 조사해보면 ADHD였던 경우가 자주 있습니다. 이처럼 표면상으로 나타나는 모습에 끌리지 않고, 그 이면에 있는 본래의 특성을 구분하는 것은 전문의라고 해도 상당히 어려운 일입니다.

-48쪽

 

발달장애이든 지적장애이든 첫 장벽은 ‘장애의 존재를 알아채는 것’입니다. 주변 사람들이 장애의 존재를 알아야 당사자가 다양한 배려를 받을 수 있게 됩니다. 반면 장애를 배려하기만 하면 성장할 수 있는 능력도 성장하지 않게 된다고 미야구치 교수는 경고합니다.

-88쪽

 

예를 들어, 많은 질병에 적용되는 ‘조기진단, 조기 치료’ 원칙이 아동 발달장애에는 들어맞지 않는다고 다카하시 교수는 말합니다. ‘조기진단’이 부모의 ‘조기 걱정’만 부추긴다면 오히려 역효과일 수 있다는 지적입니다.

-136쪽

 

장애인으로 등록해 장애인 고용 제도를 활용하여 취업하는 것이 과연 ‘좋은 선택’일까? 이에 대해 스즈키 씨는 단호하게 말합니다. “장애인 등록증을 받는 것에는 전혀 마이너스가 없다.”

-364쪽

 

“발달장애는 당사자의 문제이자 동시에 사회의 문제이기도 하다.” 이 말은 취재를 마친 지금 제가 느끼는 가장 큰 감상이기도 합니다. 오해를 무릅쓰고 말하자면, 발달장애란 지금의 일본 사회에서 ‘평범하게’ 살아가기 어렵다는 것을 뜻합니다. 그렇다고 해도, 지금의 이 사회에서 전혀 어려움 없이, 아무런 문제 없이 살아가는 사람이 과연 얼마나 있을까요? 아마 그런 사람은 거의 없을 것입니다.

-587쪽