“엄마, 눈이 안 보여요.”

그날 처음 알게 된 이름, MOG 항체.

낯설고 두려운 희귀질환은 그렇게 한 가족의 삶 속으로 들어왔다.

《아들과 나, MOG와 함께한 7년》은 시신경염의 반복적인 재발과 치료, 약물 부작용, 격리병실에서의 시간, 그리고 사춘기와 학교 밖 생활을 함께 지나온 한 가족의 기록이다.

병은 아들의 몸에 찾아왔지만, 그 시간을 견딘 것은 가족 모두였다.

엄마는 아이를 낫게 해야 한다는 조급함 속에서 수많은 병원과 치료법을 찾아 헤맸고, 아들은 질병과 사춘기의 한가운데에서 자신만의 방식으로 세상과 거리를 두었다. 가족은 서로를 이해하지 못해 상처를 주고받으면서도 끝내 손을 놓지 않았다.

학교를 떠난 아이가 다시 검정고시에 도전하고, 자신이 좋아하는 분야를 찾아 대학에 합격하기까지. 이 책은 질병을 극복한 성공담이 아니라, 무너지고 멈추고 다시 일어서는 동안 한 아이가 자기 삶의 속도를 찾아가는 이야기다.

저자는 이 시간을 통해 부모가 아이의 삶을 대신 살아주는 사람이 아니라, 아이가 스스로 답을 찾을 때까지 곁을 지켜주는 사람이라는 것을 배운다. 사랑은 고쳐주는 일이 아니라, 때로는 아무 말 없이 기다리고, 아이가 먹고 간 라면 그릇 하나를 씻으며 오늘을 함께 견디는 일일지도 모른다.

이 책에는 병원과 검사 수치 만큼이나 평범한 일상의 장면들이 담겨 있다.

가족이 함께 밥을 먹는 시간, 닫힌 방문 앞에서 기다리던 밤, 서로의 마음을 몰라 다투던 순간, 그리고 다시 웃기 시작한 아들의 얼굴.

희귀질환을 가진 아이의 부모에게, 사춘기 자녀와 긴 터널을 지나고 있는 가족에게, 그리고 삶이 뜻대로 흘러가지 않아 잠시 멈춰 서 있는 이들에게 이 책이 조용한 위로가 되기를 바란다.

조금 늦어도 괜찮다.

잠시 멈춰도 괜찮다.

오늘 하루를 버텨낸 것 만으로도 충분하다.

우리 가족은 MOG와 함께한 7년 동안 평범한 하루가 얼마나 큰 기적인지 배웠다.

[목 차]

자가면역질환 MOG, 너는 뭐니?

11 2007년 9월 14
18 응급실
32 탈모
45 ANC 500
63 혜화동 병원
72 전복죽과 디스코
78 아무 일도 일어나지 않는 하루
90 안심과 방심 사이
94 3일의 등교
99 스무 살의 시작


사춘기 터널에서

109 사춘기라는 터널
116 잠자는 아이
122 감정의 널뛰기
130 햄버거와 부모의 의무
136 그 나이에는 다 그래
143 부모의 마음은 늙지 않는다
148 스스로 문을 열 때까지
154 라면 그릇
161 살아갈 마음
165 첫 번째 대답

174 에필로그
MOG, 그리고 우리 가족의 7년