[목 차]

발간사_ 함께라면 바꿀 수 있습니다

머리말_ 길이 된 사람들의 역사

 

1부 운동을 시작하다

 

1장 그의 이야기로 시작하는 이야기

[1] 나서봅시다

운명적으로 ‘운동’에 나선 아버지 | 코피가 쏟아지다 | 첫 투쟁, 장애전담 어린이집 | 나서야겠다 | 장애아동 무상보육을 시작하다 | 특수학교 설립 투쟁 | 특수교육 보조 인력을 배치하다 | 마당에 거적 깔고 머슴이 되어 | 취임은 투쟁과 함께 | 방학열린학교를 열다

[2] 교육권연대를 만나다

빗속 일인시위 | 첫 만남, 윤종술과 도경만

 

2장 전국장애인교육권연대 출범하다

[1] 물꼬가 터지다

“장애인에게 교육은 생명입니다” | 부모운동의 밑그림 | 어느 날 밤의 충격 | 단식 결의 | 장애아동 부모에게 정부는 없다 | 장애인교육권연대 전국 순회집회

[2] ‘부모운동’이라 이름하다

교육권연대에서 부모연대로 | 사회를 바꾸는 운동의 주체로 | 순회투쟁이 불붙다 | 부모운동의 시작, 지부 이야기

 

3장 「장애인 등에 대한 특수교육법」 제정을 위하여

[1] 불꽃 투쟁

끝없는 단식, 농성과 연행투쟁 | 막바지 총력전, 불꽃 같은 단식투쟁

[2] 국회 본청을 가로질러 행진하다

국회로 가자! | 마침표 | 「특수교육법」 투쟁과 나

 

4장 전국장애인부모연대, 깃발을 올리다

[1] 부모의 힘으로 세상을 바꾸자

교육에서 복지로 | 돌봄 종합도우미 ‘도우미뱅크’ | 전국조직을 만들자! | 전국장애인부모연대 준비위원회 | 부모연대와 김기룡의 만남

[2] 투쟁과 조직, 두 과제

가족지원이라는 의제 | 국가 책임이라는 판결 | 투쟁과 조직 건설 | 투쟁의 해, 2008년

[3] 출범의 깃발

숨은 사건, 청와대 기습 | 아이들의 권리, 부모의 힘으로 | 세상을 바꾸자! | 전국부모조직의 출범 | 출범식은 점거농성과 함께 | 「장애아동복지지원법」, 「발달장애인법」 의제를 띄우다 | 출범, 그 뒷이야기

 

2부 세상을 바꾸는 투쟁

 

1장 「장애아동복지지원법」을 만들다

[1] 의욕은 넘쳤고 투지는 빛났다

[2] 「장애아동복지지원법」이 제정되기까지

「장애아동복지법」 문제를 제대로 풀어내보자 | 귀한 생명을 보낸 일이니 | 절망부터 메우자 | 무기한 집단 단식농성과 50명 집단 삭발 | 점거와 단식의 나날 | 「장애아동복지지원법」이 제정되다 | 아쉬움 하나

 

2장 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 제정되기까지

[1] 내친김에 또 넘어가자

「발달장애인법」 제정 투쟁의 시작 | 다시 집으로 들어가게 할 순 없다 | 비행깃값을 치르고도 남을 공부 | 일단 시작하고 보편화로 가는 길

[2] 함께하면 성공한다

「발달장애인법」 제정 추진연대를 꾸리다 | 선거는 좋은 기회 | 「발달장애인법」만 외치고 다닌 일 년 | 거대한 통곡

[3] 중요한 진전

전국장애인가족지원센터협의회가 시작되다 | 피플퍼스트운동이 시작되다

[4] 발달장애인법 의 해, 2014년

단식을 거듭하다 | 89명의 삭발 투사 | ‘왜 발달장애인만 법이 필요해?’ 라는 반대 | 조용히 기뻐하다

 

3부 기나긴 여정, 발달장애 국가책임제

 

1장 발달장애 국가책임제, 화두를 던지다

[1] 의미 있는 낮시간, 주간활동서비스

[2] 투쟁에 나선 서울지부

자수하러 간 엄마들 | 시청에 두고 온 아이들 | 서울시청 농성이 시작되다

 

2장 발달장애 국가책임제를 외치다

[1] 209명의 삭발 투사들

「발달장애인법」이 안 움직인다 | 실망과 희망 사이 | 삭발하기 좋은 날 | 농성장의 낯선 분위기 | 하얀 행렬, 삼보일배 행진

[2] 발달장애인 생애주기별 종합지원계획

[3] 창립 10돌을 맞다

[4] 사회적 참사와 코로나19

코로나19의 재앙 | 사회적 참사가 잇따르다 | 우리가 우리를 살려야 한다 | 절망의 연말을 단식과 함께 보내다 | 일상은 회복하고 있는데

[5] 557명의 삭발식, 발달장애 24시간 지원체계를 구축하라

삭발자가 쏟아져 나오다 | 인수위 앞에서의 단식농성

 

3장 투쟁의 다양한 방식들

[1] 우리들의 이야기, 화요집회

[2] 부모연대의 상징, 오체투지

오체투지를 시작하다 | 발달장애인과 그 가족의 온전한 삶을 보장하라 | 최중증 발달장애인 24시간 통합돌봄의 희망

 

4장 발달장애 국가책임제를 선언하다

[1] 희망은 폭설처럼

117년 만의 폭설 | 12월 3일 | 민주주의를 위한 오체투지

[2] 「자립지원법」을 제정하다

역사적인 총회의 날 | 「자립지원법」의 시작 | ‘지역사회 자립과 주거전환’으로의 방향 전환

[3] 발달장애 국가책임제 공약과 국정기획위원회

발달장애인 돌봄 국가책임제 공약 | 국정기획위원회와 윤종술 대표 | 발달장애 국가책임제 관철까지 8년의 여정 | 그리고 투쟁!

 

부록 ◦◦에게 전하는 말 | 장애인부모연대가 | 사단법인 전국장애인부모연대 연혁

[본 문]

“발달장애인과 그 가족들은 숱하게 일어나는 참사를 남의 일로 여길 수 없는 삶을 살아왔습니다. 우리의 삶은 언제나 벼랑 끝에 내몰려 있었고, 국가와 사회의 무관심 속에서 스스로를 지켜내야 했습니다.말로 다 할 수 없는 고통과 억눌린 시간 속에서도 우리 부모들은 무너지지 않았습니다. 왜냐하면 우리는 알고 있기 때문입니다. 가만히 있어서는 아무것도 바뀌지 않는다는 사실을. 그래서 우리는 거리로 나섰고, 서로의 손을 붙잡았으며, 단식과 삭발, 삼보일배와 오체투지, 천막농성과 점거를 벌이며 우리의 존재를 외쳤습니다. 이 17년의 기록은 바로 그 투쟁의 역사입니다.”
_윤종술 대표의 발간사 중에서


‘세상은 우리를 위해 저절로 변하지 않는다. 세상을 변하게 하고 싶으면 직접 행동해야 한다. 행동하면 바뀐다.’ 이 진리를 학습하게 되면서 부모들은 변화를 이끄는 운동의 주체임을 자각했다. 부모들이 나서서 농성하고 단식하며 지자체, 교육당국과 협상을 이끌어내는 투쟁을 하는 그 자체가 사회적으로 충격이었다. 이전까지 발달장애인과 가족은 시혜의 대상이거나 서비스제공 대상자였지만, 이제는 사회를 바꾸는 운동의 주체가 된 것이다. 이때 비로소 부모들은 자신들의 활동을 ‘부모운동’으로 명명하기 시작했다!
_p.51


3월 26일, 윤 대표와 도경만 위원장 등은 천막을 접고 또다시 국가인권위원회에 들어가 로비를 점거하고는 무기한 단식농성을 시작했다. 몇 번째의 단식농성인지, 단식한 나날이 얼마인지 헤아리기도 힘들었다. (...) 거듭되는 단식을 우려하는 사람들이 많았다. 그러나 이제 입법이 코앞이었다. “우리는 자녀들이 교육받을 권리를 요구하기 위해 목숨을 걸었습니다. 단식은 단지 방법이었고, 우리가 원한 것은 동등한 교육기회였습니다.”
_p.95


「발달장애인법」을 만들어야 한다고 결의한 것은 그런 이유에서였다. 어떻게 해서든 학령기를 마치고 성인이 된 자녀들이 다시 가정으로 돌아가지 않고 지역사회에 편입되어 사회인으로서 삶을 이어나갈 수 있어야 했다. 낮시간의 문제, 그리고 일자리의 문제까지 원칙을 갖고 풀어가야만 했다. 새로운 서비스가 필요했고, 그 서비스의 핵심은 낮시간 데이서비스였다. 적어도 낮시간에 데이서비스를 받든지 활동지원서비스를 받든지 해서 가정으로 다시 돌아가는 비극은 없애야 했다.
_p.188


순간 시청 직원과 청원경찰들이 들이닥쳐 장애자녀를 붙잡고 있는 엄마들을 억지로 떼어낸 다음 아이들부터 들어서 시청 밖으로 내치고, 저항하는 엄마들을 질질 끌어냈다. 이미 지난해 시청로비를 점거하고 농성한 것을 알고 있는 터이니, 또 그렇게 시청이 점거당하는 것만은 필사적으로 막고 싶었던 게다. 끌려 나온 곳은 시청 북문이었다. 끌려 나오자마자 서울지부는 시청 북문을 점거하고 농성천막을 폈다. 우선은 놀란 아이들을 진정시키고, 바닥에 자리를 깔고 앉았다. 회원들 역시 놀라고 분한 마음에 벌벌 떨렸다. 아이들이 받았을 충격과 공포, 절규하며 내동댕이쳐진 엄마들의 모멸감과 그 모습을 아이들에게 보였던 순간의 절망과 치욕에 몸서리가 쳐졌다.
_p.235


다음 해인 2017년 9월에는 강서구 특수학교 설립 건으로 또 한 번 서울지부의 총력투쟁이 있었다. 지역구 국회의원인 김성태 의원이 이미 예정된 특수학교 부지에 학교 대신 한방병원을 짓겠다고 나섰다. 지역주민들은 이 현실성 없는 말에 현혹되어 극도의 지역이기주의와 장애인 차별의 민낯을 드러냈다. 설명회장은 협박과 고함과 욕지거리가 난무했다. 결국 현장에 있던 강서지회 회원들은 눈물을 흘리며 무릎을 꿇었다. 제발 학교만은 다니게 해달라고. 이때에도 지역주민들은 “왜 하필 우리 지역으로 오는가, 다른 곳으로 가라”며 거칠게 막아섰다. 이때 무릎을 꿇은 사진이 SNS를 타고 삽시간에 세상에 퍼졌다. 이 사진 한 장으로 시민사회와 언론의 관심이 집중되면서 여론이 단숨에 바뀌었다. 이 일은 이른바 ‘강서 무릎 사건’으로 알려졌고 이 전 과정은 이후 김정인 감독의 다큐멘터리 ‘학교 가는 길’에 담겼다.
_p.242