[목 차]

프롤로그 뇌전증을 앓아도 밝은 삶을 살 수 있습니다

PART 1 뇌전증 이해하기

뇌의 구조와 다양한 기능

발작, 뇌전증, 그리고 뇌전증 증후군

뇌전증 진단 후 해야 할 일

뇌전증으로 병원을 방문하면 겪는 과정

항경련제를 통한 뇌전증 치료 과정

뇌전증 환자로 살아간다는 것

PART 2 뇌전증 치료하기 ㆍ 077

대표적인 뇌전증 발작 증상

항경련제 선택 원칙

약물 난치성 뇌전증 치료에 사용하는 식이요법

뇌전증 수술에 들어가기에 앞서

뇌전증 수술의 실제

유전자 이상과 관련된 뇌전증 증후군

PART 3 뇌전증 함께하기 ㆍ 151

환자와 가족이 흔히 하는 질문

에필로그 뇌전증 환자와 가족에게 전하는 희망의 메시지

주

[본 문]

P. 20~21

뇌전증 발작이 발생하는 뇌피질은 위치에 따라 전두엽, 측두엽, 두정엽, 후두엽으로 나뉜다. 이는 우리나라를 시·도로 나누는 것처럼 큰 단위의 구분이다. 더 세밀하게 나누면 더 작은 단위로 구분할 수 있다. 각 단위는 고유한 기능을 가지며 다른 단위와 연결되어 작동한다.

P. 26

발작을 국소발작과 전신발작으로 나누는 이유는 두 발작의 발생 기전이 다르기 때문이다. 국소발작은 일정 영역의 뇌피질 신경세포들이 동시에 흥분하며 발생한다. 반면 전신발작은 뇌피질과 속피질의 신경세포들이 이상 흥분을 주고받는 회로를 통해 활성화되어 발생한다. 이처럼 발생 기전이 다르므로 치료 약제의 선택도 달라진다.

P. 32~33

발작 증상을 보이는 사람에게 취해야 할 조치는 ‘옆으로 눕히기’, ‘시계를 보며 시간 확인하기’, ‘눈으로 전신 살피기’다. 먼저 환자 옆에 있는 사람은 기도가 막히지 않도록 환자를 옆으로 눕혀야 한다. 그리고 시간을 확인하자. 옆으로 눕히는 이유는 혀와 목에 힘이 들어가고 분비물이 생기면서 기도가 좁아지는 것을 막기 위해서다. 혀가 말려들어가고 목에 힘이 들어가면 환자가 숨을 쉬지 못해서 얼굴과 입술이 푸르게 변하는 청색증이 생긴다. 너무 두려운 나머지 환자 입안에 손을 넣거나 수건을 물리는 경우가 있는데, 이는 오히려 호흡을 더 어렵게 만들기 때문에 절대로 해서는 안 된다. 또한 시간을 확인하는 이유는 의료기관으로 가야 하는지 판단하는 기준이 되기 때문이다. 일반적으로 발작은 1~2분간 지속되고, 길어도 5분 이내에 끝난다. 이 시간이 지나도 발작 증상이 지속되면 저절로 멈출 가능성은 낮아진다. 

P. 49~50

소아신경과와 성인신경과 의사는 환자의 증상, 즉 발작 양상과 뇌 MRI 등의 소견을 뇌파와 함께 통합적으로 검토하여 환자를 진단하고 치료 약제를 결정한다. 뇌파 검사는 진단과 치료에 중요한 정보를 제공하지만 전체 과정의 일부일 뿐이다. 환자와 보호자는 뇌파 검사나 뇌 MRI 검사 자체가 결정적인 답을 줄 것으로 기대하지만, 이러한 검사들은 진단과 치료의 일부분에 불과하다. 환자의 증상, 치료 반응, 시간에 따른 경과를 종합적으로 고려하는 것이 중요하다. 

P. 54

뇌전증은 유발 요인 없이 발작이 2회 이상 발생한 상태를 말한다. 발작이 2회 발생하면 세 번째 발작 가능성이 70% 이상이기 때문이다. 또한 발작은 예측하기 어렵고 매우 위험하다. 따라서 발작 재발을 반드시 예방해야 한다. 오랜 시간이 지나 뇌전증이 소멸되는 증후군도 있지만, 그때까지는 발작을 예방하며 안전하게 지내야 한다.

P. 59~60

항경련제는 일정한 간격으로 복용해 혈중 농도를 유지해야 약효를 볼 수 있다. 일반적으로 12시간 간격으로 하루 두 번 복용한다. 최근에는 하루 한 번 복용하는 제형도 있는데, 이 경우 아침이나 저녁 중 한 번만 복용하면 된다. 부작용을 완화하려면 식후에 복용하는 것이 좋다. 12시간 간격을 지키되 1~2시간의 오차는 허용된다. 예를 들어 아침 식사를 오전 7시 반에 하고 8시에 약을 복용한 뒤, 저녁 식사를 오후 6시 반에 하고 7시에 저녁 약을 먹는 것은 괜찮다. 졸린 부작용이 심한 약제는 자기 전에 복용하도록 처방되기도 한다. 수면 초반에 증상이 많이 발생하는 뇌전증 증후군의 경우에는 잠들기 90분이나 120분 전에 복용해야 한다. 

P. 63

뇌전증은 원인이 다양하고 예후가 알려진 증후군의 종류도 매우 많아, 약물 중단이 가능한 경우도 있고 불가능한 경우도 있다. 치료 약제는 다른 환자들의 통계 자료를 바탕으로 선택하고 경과를 예측하지만, 각 환자의 예후는 일반적인 경과와 다를 수 있다. 같은 예후를 가진 질환이라도 환자의 습관과 상황에 따라 약물 중단 여부가 달라지기도 한다. 

P. 73~74

뇌전증 환자는 발작 후 3개월간 수영, 자전거 타기, 암벽 등반 등 땅에 발이 닫지 않는 운동을 할 수 없다. 1년간 운전도 할 수 없다. 술을 마시면 안 되고 늦게 자거나 불규칙하게 자는 것도 삼가야 한다. 이외에 나머지는 모두 할 수 있다. 즉 뇌전증 환자도 달리기, 요가, 헬스 기구 운동은 물론 축구와 농구 같은 구기 종목까지 제한 없이 할 수 있다. 앞서 말했듯이 발작이 1년 이상 없으면 소아청소년신경과나 성인신경과 의사의 소견서와 뇌파 검사 결과지를 제출해 운전면허를 취득할 수 있다. 술은 마실 수 없지만 친구들과 즐거운 시간을 가질 수 있다. 요즘은 술 없이도 함께 어울릴 방법이 많다. 밤샘 공부나 게임을 할 수는 없지만, 낮 시간을 잘 활용해 공부하고 게임을 즐길 수 있다. 할 수 있는 것을 잘하면서 자신을 지킬 수 있다. 학업, 직업, 결혼에도 제한이 없다. 나아가 자신과 같은 질병을 앓고 있거나 힘들어하는 사람을 이해하고 도울 수도 있다. 

P. 81

뇌전증 증후군들은 발작 양상, 발생 연령, 발생 시간대, 항경련제에 대한 반응, 예후 등의 임상 특징과 뇌파 소견이 서로 유사하다. 일부 뇌전증 증후군은 구조적 원인, 유전자 변이, 대사·면역 이상, 감염 등 공통 원인을 가진다. 특정 연령대에 발생하며, 일부는 자연호전된다. 인지 기능, 정신의학적 증상, 동반 질환 측면에서도 유사한 특징을 보인다. 

P. 116

항경련제를 처음 복용하는 환자와 가족은 모두 초보 운전자다. 처음에는 모든 것이 신경 쓰이고 걱정되는 것이 당연하다. 어느 시점이 되면 모든 것이 익숙해지고 음악을 듣거나 바깥 풍경을 보며 운전할 수 있게 되는 것처럼, 항경련제를 복용하면서 치료받는 것도 익숙해진다. 실제로 많은 환자가 치료 초기에 걱정했던 것보다 부작용이 적어 놀라웠다고 말한다. 대부분의 환자는 일상생활을 유지하는 데 큰 어려움이 없다. 무사히 치료받고 항경련제를 끊은 환자들은 이전보다 자유롭고 편안하다고 하며, ‘안개가 걷힌 것 같다’는 말을 하기도 한다. 

P. 139~140

뇌전증은 8촌까지의 넓은 범위 친족을 대상으로 하면 가족력을 발견할 수 있다. 즉 부모에서 내려오는 질환이라기보다는 유전적 감수성을 의미하는 경우가 더 많다. 이러한 감수성이 있어도 증상이 발현하지 않는 경우가 대다수이며, 다양한 요인이 겹쳐서 발생한다. 부모에게는 없는 유전자 돌연변이가 환자에게서 발생하는 경우, 단일 유전자 변이 그 자체가 뇌전증의 원인이 된다. 현재 병원에서 검사하는 유전자는 이러한 단일 유전자 변이를 대상으로 한다. 

P. 165

Q. 예방접종을 받아야 하나요? 예방접종 후 증상이 재발한다는 말이 있던데요.

특정 증후군(예를 들어 드라베 증후군)의 경우 예방접종 후 발열이 나면 심한 증상이 발생할 수 있습니다. 하지만 이러한 경우가 아니라면 예방접종을 받는 것이 맞습니다. 가능하면 오전에 접종하세요. 그러면 접종 후 열이 나는지 충분히 관찰할 수 있고, 37.8℃ 이상의 미열이 나면 해열제를 복용해도 됩니다. 접종 부위가 너무 아파 잠을 설치는 경우에도 아세트아미노펜 같은 진통제나 이부프로펜 같은 진통소염제를 복용할 수 있습니다.