[목 차]

추천사

프롤로그

- 마이크 앞에서 미처 전하지 못했던 이야기

1부 | 낯설고도 험난한 신경다양성 하루

아름답고 푸른 신경다양성 세계

이상함과 남다름 사이

오늘 날씨는 사과 주의보

코딩 인간, 입력값이 잘못됐습니다

자폐 소년에게 가장 힘든 ‘이것’

숲체험 안 가는 게 좋겠어요

반쪽짜리 수강신청

2부 | 신경다양성, 매력 찾아 삼만 리

오늘부터 1일 할게요

비비디 바비디 부의 전말

매일 메뉴판을 짓는 ‘뜨밤’

구운몽, 아홉 번 해보는 마음

내겐 가장 완벽한 비서

국민 섭섭녀와 나쁜 남자의 탄생

말해 뭐해, 쌍둥이 키우는 맛

3부 | 다양성의 안전지대, 미국을 만날 때

신경다양성 아이와 미국행

보스턴, 전 세계가 답을 찾는 곳

아파트 키즈가 주택을 만났을 때

다정함이 기본값입니다

어떨결에 나도 도서관맘

석 달 치료실 안 가도 괜찮아요?

차별과 차별 사이, 타국에서 울다

4부 | 웰컴 신경다양성 존을 찾습니다

오티즘 웰커밍을 아시나요?

미국 초등학교에 가면 생기는 일

우리 애, 대학 갈 수 있을까?

이웃에게 자폐를 고백할 때

네 발 자전거가 품은 설렘

미국 뮤지엄에는 ‘이게’ 없어서요

자연놀이에 빠져든 다섯 가지 이유

5부 | 신경다양성의 엄마로 사는 마음

자폐맘을 향한 시선, ‘어쩔수가없다’

다이어리 빼곡한데 워킹맘은 아닙니다

신경다양성 아이 ‘동생’도 키웁니다

내 친구는 더 특별하니까

기꺼이 11만 원 쓰는 날

아이에게는 환상, 엄빠는 환장

새파란 허점, 장애인 주차구역

6부 | 스크린에 스며든 신경다양성 세계

디즈니가 자폐를 그린다면

〈딩동댕 유치원〉에 입학할래요

친구를 만드는 기적, 〈원더〉

900시간 몰입의 힘, 〈그것만이 내 세상〉

피할 수 없는 결정적 강점, 〈증인〉

우리 아이의 백만 불짜리 찾기, 〈말아톤〉

성 안에 갇힌 아이 꺼내기, 〈미 비포 유〉

에필로그

참고자료 

김효원 (서울아산병원 소아정신건강의학과 교수)

모든 사람은 다르다. 우리는 누구나 어떤 면에서는 불완전하며, 누군가의 도움을 필요로 하는 존재다. 아이들도 그렇다. 모두 각자의 속도로 자라며, 저마다 다른 방식으로 세상을 배운다. 하지만 우리 사회는 여전히 ‘다름’을 규정하는 엄격한 경계로 아이들과 가족들에게 상처를 준다. 서울과 매사추세츠를 오가며 신경다양성 아이를 키워온 저자의 시선은, 다름을 대하는 사회적 태도가 얼마나 달라질 수 있는지, 그리고 우리가 바꾸어야 할 시선이 무엇인지 명확히 짚어준다. 모든 사람이 있는 그대로의 모습으로 인정받고 존중받는 사회를 만들어가는 일은 나 자신과 바로 곁에 있는 사람을 위한 일이기도 하다. 이 책에 담긴 진심 어린 기록들이, 조금 더 따뜻한 사회를 만들어가는 큰 걸음이 될 것이다.

김빛이라 (KBS 기자)

다양한 세상 이야기를 15년 가까이 취재해왔지만, 신경다양성의 세계가 이토록 유쾌하고 다정한 생활의 언어로 가득할 수 있음을, 저자가 아니었다면 나는 영영 알지 못했을 것이라고 고백한다. 반쪽짜리 수강신청이 동그라미가 되고, ‘3분 카레 전법’ 끝에 미용실 공포가 웃음으로 바뀌고, 보스턴의 진단일마저 가족의 기념일처럼 건너는 순간들이 나를 웃고 울게 했다. 스무 살부터 똑부러지게 제 길을 만들던 그녀는, 아이의 남다름 앞에서 방송을 떠나 응용행동분석까지 삶을 확장해냈다. 고단함을 넘어서는 다정한 기록들은 그 어떤 취재보다 값지게 다가왔다. 아이를 통해 매일 새 세상을 배우는 모든 부모에게, 이 책은 ‘오늘을 재밌게 노는’ 용기를 건넨다.

최현정 (前 MBC 아나운서 / 現 상담심리사)

신경다양성에 대한 이야기들이 여전히 이 세상에 부족하다. 더 많아지고 더 조명 받기를 꿈꾼다. 신경다양성을 지닌 이들이 신경전형인이 쉽게 짐작하거나 상상하지 못하는 방식으로 얼마나 독창적으로 빛나는지, 그리고 그 존재 자체가 얼마나 큰 통찰과 영감을 제공할 수 있는지 우리는 아직 충분히 알지 못한다. 그런 면에서 신경다양인과 신경전형인을 함께 기르며 느끼고, 생각하고, 고민하는 엄마의 생활 속 이야기를 들어 볼 수 있어서 감사했다. 더 강인해지려고 고군분투하는 그녀 역시, 아이의 순간순간에 마음 졸이고 일희일비하는 엄마다. 그저 아이가 이 세상에 건강하게 존재하기를 바라는 같은 엄마로서, 그 신비로운 다양성의 세계가 우리 전형적이다 못해 지루한 세계와 더 많이 섞여서 다채로운 세상, 풍부한 세상을 함께 만들어가길 꿈꾸어 본다.

한상민 (서울ABA연구소장 / 국제행동분석가 BCBA)

이 책을 읽기 전에 진한 아메리카노를 한 잔 준비할 것을 권한다. 말과 글로 소통하던 전직 아나운서 엄마가 자폐 아들을 키우면서 겪은 전쟁 같은 이야기는 커피처럼 향기롭고 뜨겁다. 조바심과 망설임, 선택과 미련, 희망과 후회, 용기와 보람이 담긴 반짝이는 날들이 기록되어 있다. 아무도 없는 곳에서 숨죽여 울던 눈물 자국도 한 귀퉁이에 말라붙어 있다. 그래서 이 책은 장애 아이를 둔 모든 엄마들의 이야기다. 작가의 말처럼 걱정을 잊고 함께 춤추자. 혹시 스텝이 엉켜 실수를 해도 그냥 춤추자. 그게 인생이니까.

이지수 (연세로이 재활의학과 행동치료연구소장 / 국제행동분석가 BCBA / 언어재활사)

추천사 요청을 받은 날, TV에서는 신경다양성 청년들이 자신만의 사랑을 찾아가는 〈몽글몽글 상담소〉가 방영되고 있었다. 그들의 풋풋하고 당당한 도전을 보며, 자폐라는 ‘다름’을 결핍이 아닌 ‘신경다양성’이라는 풍요로운 색채로 그려낸 작가의 메시지가 더욱 깊이 다가왔다. ABA 전문가로서 현장에서 마주하는 부모님들의 눈물이 이제는 슬픔을 넘어, 아이의 남다른 세계를 발견하는 기쁨의 서사가 되길 간절히 소망한다. ‘아홉 번의 시도’ 끝에 마주하는 아이의 의젓한 성장처럼, 이 책이 발달이 느린 아이들의 미래가 결코 고립되지 않으며 얼마나 다채로운 가능성으로 빛날 수 있는지 보여주는 희망의 이정표가 되기를 바란다. 모든 부모님이 스스로를 제한하던 ‘반쪽’의 마음을 넘어, 아이와 함께 춤추는 당당한 ‘삶의 증인’으로 서기를 진심으로 응원한다.

장재진 (솔언어청각연구소장 / 언어재활사)

언어치료 현장과 대학 강단에서 수많은 아이들과 부모님들을 마주해 왔다. 그때마다 깊이 깨닫는 것은, 그 어떤 의학적 진단명도 한 아이가 가진 고유한 우주나 가족의 지난한 삶을 온전히 설명하지는 못한다는 사실이었다. 이 책은 바로 그 진단명 너머, 치열하고도 눈물겨운 가족의 진짜 일상을 숨김없이 보여주는 귀하고 아름다운 기록이다. 이 책이 주는 진짜 감동과 울림은 고단함 끝에 단단하게 피어나는 찬란한 긍정에 있다. 저자는 발달의 다름을 고쳐야 할 흠결로 보지 않고, 조금 다른 속도와 리듬으로 세상을 감각하는 ‘신경다양성’이라는 다정한 렌즈로 바라본다. 서툴고 가끔은 넘어지더라도, 세상의 획일화된 기준에서 조금 비껴가 있더라도, 그 안에서 매일 한 뼘씩 자라나는 가족의 경이로운 성장을 오롯이 증명해 낸다. 이 책은 지금 이 순간에도 타인의 시선에 상처 입을까 두려워 아이의 손을 꽉 쥐고 치료실 문을 두드리는 수많은 부모님들에게 가장 든든한 연대이자 뭉클한 위로가 될 것이다. 나아가 우리 사회가 ‘다름’을 향해 세워둔 뾰족한 담장을 조금씩 허물고, 다양한 빛깔을 가진 아이들의 특별하고도 경쾌한 발걸음에 기꺼이 넉넉한 자리를 내어주기를 간절한 마음으로 기원한다.

손영현 (前 서울중앙지법 국선전담변호사 /『헌법을 수호하는 악마의 변호사』 공저자)

국선변호인으로 법정에서 내가 변호해야 할 피고인으로 신경다양성을 만났다. 그때마다 그들이 법정에 오기까지 어떤 삶을 살았을까 생각하곤 했다. 이 책은 그 물음에 대한 진솔한 응답이다. 엄마의 담담한 이야기는 우리에게 낯설고도 치열한 일상을 알려준다. 특히, 법정에서야 ‘발달장애인지원센터’를 알게 된 이들을 만나고, 수사 과정에서 법에 정해진 권리조차 지켜지지 않아 국가인권위원회에 진정을 제기해야 했던 경험은, 작가가 보스턴에서 마주한 장면들과 안타까운 대비를 이룬다. 그 대비는 우리 사회가 신경다양성을 어떻게 포용해야 하는지에 대한 고민을 던져준다. 기자와 아나운서를 거쳐 엄마가 된 작가의 시선을 따라가다 보면, 어느새 우리는 ‘그 아이’가 대학 캠퍼스를 누비는 모습을, 같은 사회의 한 사람으로서 조용히 응원하게 된다.

송미영 (두부 DUBU, Head of Operations)

작가는 내가 만난 사람 중 가장 완벽하고 독한 사람이다. 치료사이기 이전에 먼저 엄마였던 사람. 그 두 역할이 충돌할 때마다 어느 쪽도 포기하지 않았다. 이 책은 그 빡센 시간들에 대한 기록이다. 신경다양성을 ‘이해해야 할 개념’으로 설명하는 책은 많다. 하지만 문화센터 수강신청 앞에서 망설이고, 이웃에게 자폐를 고백하던 그 떨림을 이토록 솔직하게 쓴 책은 없었다. 전문가의 언어와 엄마의 언어를 동시에 가진 사람만이 쓸 수 있는 책이다. 이 책을 읽는 동안, 치료실 바깥에서 홀로 버텨 온 수많은 부모들이 처음으로 ‘나만 그런 게 아니었구나.’ 숨을 고를 수 있을 것이다. 그녀가 초대하는, 다름과 느림이 공존하는 세상으로 기꺼이 들어가 보시길 바란다.

박지현 (원주MBC 편성제작국 아나운서 부국장)

뉴스 앵커와 TV 프로그램 진행, 라디오 기획과 진행, 편집 업무에 이르기까지, 일 많기로 유명한 지역 방송사 아나운서로 매일같이 무거운 업무들을 빼곡히 감당하면서도 언제나 속도를 늦춰 주변을 살피고 먼저 웃으며 다정한 인사를 건네던 그녀였다. 결혼과 유학으로 펼친 새로운 인생 2막에서 작가의 단단한 내면은 더욱 선명하게 빛이 난다. 아나운서 대신 공인행동분석가로, 매력적인 콘텐츠 크리에이터로, 신경다양성을 알리려 세상에 노크하는 작가로, 그녀는 세상 어느 그림보다 따뜻하고 포근한 색감의 모자이크를 완성해 가고 있다. 자폐스펙트럼 아들의 느린 보폭에 속도를 맞춘 그녀의 솔직한 고백은, 빠르게 달리던 아나운서 시절보다 더 많은 이들에게 ‘지금, 정말로 괜찮다.’라는 용기와 꿈을 심어준다. 다정한 사람이 그린 다정한 속도, 육아와 일상에 지친 당신의 오늘 곁에 권한다.