사치갤러리에 간 세상에서 가장 느린 그림의 주인공

발달장애 아동 최초 한양대 미술영재원 입학

‘안 된다’는 편견을 깨고 색연필로 그려낸 기적

 

EBS 한 어린이 프로그램에서 자폐 스펙트럼 아동 캐릭터를 등장시켰다. 국내 아동 프로그램 최초였다. 프로그램 PD가 말했다. “목표는 ‘알고 이해하면 친구가 될 수 있다’는 것이었어요.” 한 인플루언서 역시 지역 사회에서 경험한 차별적 상황에 대해 ‘무지’를 지목했다. “차별은 나쁜 마음이 아닌 아무 생각 없는 마음과 말에서 나오는 것이에요.”

교육 현장에서도 발달장애에 대한 이해 부족은 여전히 존재한다. 그 차별을 온몸으로 견디며 아이 곁을 지킨 한 어머니가 있다. 저자는 아이를 보호하는 데 그치지 않고, 그림을 그리는 즐거움을 누리며 성실하게 자라도록 함께 공부했다. 발달장애아이니 적당히 하라거나 할 수 없을 거라는 말에도 흔들리지 않았다.

저자의 믿음은 아이가 장애라는 편견에 갇히지 않고 세계로 나아가도록 이끌었다. 소거의 대상이던 상동행동과 시각추구는 아들의 손끝에서 예술이 되었고, 무의미하게 흔들리던 색연필은 종이 위에서 의미 있는 작품을 피워냈다. 저자는 아들의 작품을 공모전에 낼 때마다 아들의 장애를 드러내지 않았다. ‘예술’ 앞에서 장애는 중요하지 않기 때문이었다. 그렇게 쌓인 70여 개의 수상 이력은 더욱 값지게 빛났다.

색연필 화가 양예준 군의 그림이 영국 사치갤러리 전시작으로 선정되기까지, 세상의 편견을 깨고 예술이라는 가능성을 증명해낸 이야기가 이 책에 담겼다. 발달장애 아이를 키우는 부모에게는 공감과 용기, 육아에 대한 지혜를 전하고, 발달장애를 더 깊이 이해하고 싶은 독자에게는 색연필을 흔들던 한 아이가 천재 화가로 성장해가는 뭉클한 여정을 보여준다.

[목 차]

추천의 글

여는 말

 

1부. 아이 ‘덕분’에, 세상으로 한 걸음

예준이가 쏘아 올린 작은 공

“엄마, 내 이름은 오늘부터 두 개야?”

내가 엄마로서 학부형이 될 준비가 됐냐고?

부모의 ‘사랑과 칭찬의 힘’을 이길 것은 그 어디에도 없다

“선생님, 저 그렇게는 못 하겠습니다”

가정의 평화를 위해 세상과 정면 승부를 결심했다

“네? 약물치료를 중단하라고요?”

우리 모두는 누군가의 말 한마디에 삶과 죽음을 경험한다

부모라는 인간 세계는 여기도 똑같구나, 아니 더 하구나!

 

2부. 마음을 그리는 색연필 화가가 되다

“저는 마음을 그리는 화가가 될 거예요”

내가 열심히 살고 싶어 웃기 시작하자, 아들도 웃는 날들이 많아졌다

새 학년이 되자 아들에게 쌍둥이 친구가 생겼다

사람은 미쳐야 어딘가에 미칠 수 있다

첫사랑의 콩깍지가 조금은 벗겨지는 그 순간

아침 대화 이어달리기, 그 전설의 비법 레시피

“엄마, 나 장애인이야?”

내 아들이, 코로나19 캠페인 모델이라고요?

 

3부. ‘그림 엄마’와 함께

욕심을 버리자 하늘은 내게 아들의 재능을 알아보는 눈을 뜨게 하셨다

‘그림 엄마’ 그 아름다운 예술의 유혹

나의 두 번째 친정집 ‘그림 엄마’

예술감독 한젬마, 그의 초록빛 예술에 처음 물든 날

예준이의 오랑우탄! 날개를 달고 영국을 향해 날아오르다

내 마음의 한을 풀어준 은인 러쉬코리아 우미령 대표

예준이는 ‘소아 신부전증’이 의심됩니다

나는 그저 하늘과의 약속을 지키고 싶었을 뿐이다

[본 문]

얼마나 한참을 기도했을까? 한 달간 내 새벽기도 주제는 한결같았다. ‘장애가 아니게 해주세요. 제발, 제가 목숨도 기꺼이 바치겠나이다. 아멘.’ 그러나 하늘은 들어주시지 않았다.

어느 날, 마지막으로 내 기도는 이렇게 말하고 있었다. ‘당신 뜻대로 하소서. 제 것이 아니나이다. 잘못했나이다. 당신께서 잠시 제게 맡겨두신 당신의 아들인 것을, 마치 제 아들이라 착각한 저를 용서하소서. 아멘.’

그때였다. 내 기도는 비로소 하늘에 닿았다. 그날 이후부터 나는 기적을 경험했다. 내 아들은 내게 온 천사였고, 나는 아들 ‘때문’이 아닌 ‘덕분’에 제2의 삶을 만났다.

- pp.42-43 <예준이가 쏘아 올린 작은 공>

 

‘습관’이라는 이름은 우리 모자를 무섭게 변화시켰다. 지금도 나는 예준이와 하루를 마감하기 전 오늘의 이야기를 시간 퍼즐처럼 대화로 맞춰보고 기록하고 있으니 말이다. 내 아들 이 엄마의 눈을 보고 말하는 짧은 단어 하나, 문장 하나의 기억들이 모여서 ‘어휘’가 늘 것이고, 조금은 부족하더라도 언제고 내가 없는 세상 속에서 홀로 당당히 서리라는 내 굳은 믿음은 지금도 나를 일기장으로 이끌고 있다.

... 나는 아들을 통해 배웠다. 상동행동은 무조건 나쁜 것이 아니라 자기조절을 위한 ‘최선의 선택’이며 역으로 생각하면 쉽게 포기를 모르는 엄청난 ‘인내심’이란 것을. 나의 일기 쓰기는 자폐인의 상동행동을 따라 하며 배운 멋진 습관이며 인내요, 삶의 힘이다.

- pp.63-64 <부모의 ‘사랑과 칭찬의 힘’을 이길 것은 그 어디에도 없다>

 

우리 모두는 누군가의 말 한마디에 삶과 죽음을 경험한다. 특히나 장애가 있는 자녀를 키우는 부모는 처음에 교사, 치료사, 혹은 의사의 말 한마디에 천국과 지옥을 오가는 경험을 할 때가 있다.

장애는 ‘극복’할 수 있는 단어가 아니다. 생의 마지막까지 동반해야 할 운명의 단어이다. 그래서 장애 자녀와 함께 살아갈 이들이 이 험한 세상을 살아낼 수 있도록 위로와 격려의 말을 잊지 말라고 그들에게 부탁하고 싶다. 현실의 문제를 직시하라는 학문적 조언의 말들 속에서 그것은 마음을 충전할 수 있는 호주머니 속 박하사탕이 되어줄 것이다. 의사, 교사, 치료사는 한 가족의 미래를 어루만지는 위대한 책임을 부여받은 자임을 잊지 말라고 당부하고 싶다. 왜냐하면, 나와 같은 부모들은 그 말 한마디로 오늘을 숨 쉬고 다가올 미래를 두려워하지 않기 때문이다.

- pp.96-97 <우리 모두는 누군가의 말 한마디에 삶과 죽음을 경험한다>

 

얼마나 시간이 흘렀을까. 단풍잎이 물들기 시작할 무렵, 예준이가 매주 화가 선생님께 가는 날을 달력에 표시하며 기다리는 게 아닌가.

그렇게 수개월이 지난 어느 날, “엄마, 나는 화가가 될 거예요”라는 말로 나를 놀라게 했다.

“왜? 예준아, 갑자기 왜 그런 생각을 했어?”

“나도 화가 선생님처럼 되고 싶어요. 선생님은 나한테 잘하네, 우리 예준이, 그렇게 더 해도 괜찮아! 했어요. 나도 화가 선생님처럼 훌륭한 화가 할 거야.”

그 말이 들리는 순간, 이미 나는 아들을 끌어안은 채 눈물을 흘리고 있었다. ‘내가 몰랐구나. 예준이가 시각추구를 하는 이유를…. 네 마음 안에 들어가 함께 색연필을 흔들고 색칠하며 그래도 괜찮다고 더 말해줄걸.’

- p.115 <“저는 마음을 그리는 화가가 될 거예요”>

 

나는 지금도 후배 엄마들에게 조심스레 말한다. 장애 자녀와 살면서 만난 모든 사람과 사물이 곧 스승이니, 그 어떤 것도 두려워 말고 부딪히고 배워야 한다고. 우리는 사회 속에 마치 숨은그림찾기처럼 아이를 꼭꼭 숨겨둘 것이 아니라 그 안에서 더불어 살아갈 방법을 간구하고 가르쳐야 한다고.

정글처럼 보이는 세상이지만, 그 안에도 분명 우리를 응원하고 함께하려는 따뜻한 손길의 ‘수호천사’들이 곳곳에 보석처럼 숨어 있다. 신께서 이 땅에 그런 분들을 분명 보내셨고 우리 장애 부모들이 살아갈 수 있도록 하셨기에 눈을 크게 뜨고 용기 내어 말해야 한다. “장애를 가진 우리 아이는 틀린 것이 아니라 다른 것일 뿐이며 특별한 존재입니다!”라고 말이다.

- p.124 <내가 열심히 살고 싶어 웃기 시작하자, 아들도 웃는 날이 많아졌다>

 

나는 예준이와 함께 미술 세계에 빠지면서 그림을 그리고 수상자 발표 날을 기다렸다. 이 모든 과정을 즐거운 놀이요, 엄마표 치료로 받아들이는 것이 나는 그 어떤 것보다 중요했다. 예준이의 상동행동이 미술 안에서 예술로 바뀌는 순간이 매일 이어졌다. 더는 손 흔들림이 무의미한 상동행동이 아닌, 나와 아들 모두를 행복하게 하는 손길이 되었다. 약물치료나 미술대회 수상 결과보다 더한 보물이 된 것이다. ‘그래 바로 이거야! 유레카!’

- p.141 <사람은 미쳐야 어딘가에 미칠 수 있다>

 

“저, 교수님, 안녕하세요. 저는 양예준 수상자 엄마입니다. 저희 아들은 발달장애가 있어 대화가 조금 매끄럽지 못한 점 양해 부탁드립니다.”

시상식장에 있는 많은 사람 앞에서 나는 아들의 장애를 당당히 소개했다.

“어쩐지, 아, 그랬군요. 내 촉이 맞았네요. 이런 구도는 배워서 나오는 구도가 아니거든요. 그냥 날것 그 자체가 만들어낸 미학이지. 학원에서 배운 아이들은 배운 대로 해야 한다는 고정관념 때문에 이렇게 못 그려요. 내가 그런 아이들 이번 심사에서 다 제외했지. 이 어린아이가 얼마나 작품에 애정을 쏟았을지 지나간 색연필의 중첩이며 지우고 문지른 흔적이 고스란히 보여서 솔직히 보자마자 내가 많이 놀랐어요. 이 작품을 그린 아이가 도대체 누굴까 궁금했거든. 너, 이름이 양예준이라고 했지? 선생님이 네 이름을 꼭 기억할게. 넌 이미 타고난 화가구나. 부모님도 장애 아이를 키우시면서 그간 어려움이 많으셨을 텐데, 예준이가 기특하고 자랑스러우시겠어요. 축하드립니다.”

- pp.209-210 <예준이의 오랑우탄! 날개를 달고 영국을 향해 날아오르다>