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    모든 것이 결핵이다 - 희망과 비극의 의학사

    • 존 그린 저
    • 정연주 역
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    • 2025년 12월 08일
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    상품 규격 정보
    상품상세정보
    ISBN ISBN-13 : 9791194263838
    쪽수272쪽
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    제품구성단행본
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    책 소개

    치료가 가능하지만 모두가 치료받지는 못하는 병, 결핵

    한 소년을 통해 본 가난과 불평등, 그리고 희망의 기록

    결핵은 기원전 5000년경 이집트의 미라에서도 흔적이 발견될 만큼 오래된 질병으로, 인류 역사상 가장 많은 생명을 앗아간 감염병이다. 기침이나 재채기를 통해 쉽게 전염되기에 누구에게나 위험이 열려 있다. 실제로 현재 살아 있는 사람의 4분의 1에서 3분의 1은 결핵균에 감염된 상태라고 한다. 대개는 평생 잠복 상태로 남지만, 그중 최대 10퍼센트는 안타깝게도 발병하고 만다. 그 결과 오늘날에도 매년 100만 명 이상이 결핵으로 목숨을 잃는다. 그런데 사실 결핵은 불치병이 아니다. 그럼에도 왜 이 질병은 여전히 많은 사람의 생명을 앗아가는 치명적 위협으로 남아 있는 것일까?

    세계적인 베스트셀러 작가 존 그린의 신작 《모든 것이 결핵이다》는 이 물음에 답하기 위해 결핵의 ‘진짜 원인’을 사회적 조건과 역사적 구조 속에서 추적한다. 그린은 과학과 역사, 인간의 삶을 교차시키며 결핵이 왜 완전히 사라지지 않는지, 왜 특정한 집단에게 집중되는지를 치밀하게 파헤친다.

    시에라리온에서 결핵에 걸린 한 소년을 만나 새삼 그 실체를 마주하게 된 그린. 그는 소년의 삶에서 결핵의 본질을 목격하고, 이를 계기로 결핵을 둘러싼 세계 구조를 들여다보기 시작한다. 그 결과물인 이 책은 빈곤과 낙인의 공포 속에서 결핵과 싸우는 소년과 가족의 이야기를 중심으로 이 질병이 어떤 사회적 조건 속에서 자라나며, 그 조건이 발병과 생사를 어떻게 결정하는지 강렬하게 드러낸다. 그렇게 그린은 우리가 어떤 세계에서 살고 있으며, 어떤 세계를 만들고 있는지 묻는다. 독자들은 결핵이라는 질병을 매개로 공동체, 불평등, 연대의 문제를 새롭게 바라보게 될 것이다.

    목차

    [목 차]
      

    들어가며: 그레고리와 스톡스

     

    1장 라카

    2장 카우보이와 암살자

    3장 우리나라 철도 지도를 보세요

    4장 막대한 부로도 막을 수 없는

    5장 눈 깜짝할 사이 빠져나가는

    6장 호랑이는 사냥해야 하고

    7장 아름다워 보이게 하는 병

    8장 막대 모양 세균

    9장 없는 사람 취급

    10장 투베르쿨린 연구

    11장 두려움과 희망

    12장 치료법

    13장 완치법이 없는 곳

    14장 마르코, 폴로

    15장 지룸 박사

    16장 헨리

    17장 나중에 저를 치십시오

    18장 슈퍼버그

    19장 악순환

    20장 헤일 메리, 마지막 시도

    21장 마법처럼

    22장 선순환

    23장 원인이자 치료법

     

    나가며: 불의가 낳은 질병, 결핵

     

    더 읽을거리

    감사의 말

    옮긴이의 말

    도판·인용 출처


    [본 문]
      

    1장│라카, 18쪽

    그때까지만 해도 나는 결핵에 대해 아는 게 거의 없었다. 나에게 결핵은 역사 속의 병, 그러니까 19세기의 우울한 시인들을 죽음으로 몰아넣은 병이지 지금 이 시대를 살아가는 사람과는 상관없는 병이었다. 하지만 한 친구에게 이런 말을 들은 적이 있다. “역사가 과거에만 속한다고 믿는 것만큼 특권에 사로잡힌 생각은 없지.”

     

    4장│막대한 부로도 막을 수 없는, 47쪽

    인류의 역사에서 질병이 거의 주목받지 못했다는 사실은 참으로 이상하다. 대학 시절 인류사 개론 수업에서 전쟁, 제국, 교역로와 관련해서는 많이 배웠지만, 미생물에 관해서는 거의 들은 적 없다. 질병이라는 것이 인간의 삶을 깊이 규정짓는 요소임에도 말이다. 버지니아 울프는 《아픈 것에 관하여》에서 이렇게 썼다. “가벼운 독감에만 걸려도 영혼의 황무지와 사막을 마주하게 된다는 걸 생각해 보면 … 질병이 사랑, 전쟁, 질투처럼 문학의 주요 주제로 자리잡지 못했다는 사실은 참으로 기이하다.”

     

    5장│눈 깜짝할 사이 빠져나가는, 70쪽

    헨리가 결핵으로 10년 가까이 천천히 쇠약해져 간 것과는 대조적으로 페이버의 병세는 빠르게 악화했다. 금세 페이버는 거의 먹지도 못하고 말하기도 힘들어했다. 그러나 수술비를 감당할 수 없었다. 아이사투는 모을 수 있는 돈이란 돈은 모두 저축했고, 친구와 가족에게도 도움을 청했다. 하지만 간신히 수술비에 가까운 금액이 모였을 때 페이버는 집에서 눈을 감았다. 겨우 일곱 살이었다.

     

    7장│아름다워 보이게 하는 병, 96쪽

    유럽 북부에서는 결핵이 여성적 아름다움과 깊이 연결되어 있었다. 여리고 깡마른 몸은 오늘날에도 여전히 아름다움(심지어 건강함과도)과 밀접하게 연관되어 있고, 비교적 큰 체형보다 아담한 체형이 더 매력적으로 여겨지곤 한다. 그 감각은 마치 선천적이거나 본능적인 것처럼 느껴진다. 하지만 이는 인간에게 내재한 본성이 아니다. 이런 미적 편향은 비교적 최근에서야 등장했다.

     

    9장│없는 사람 취급, 115쪽

    결핵이 인종화되는 과정에서 지성의 유전병에서 불결함의 감염병으로 이어지는 극적인 전환을 확인할 수 있다. 1880년까지도 미국 백인 의사들은 미국 흑인에게는 결핵이 발병하지 않는다고 주장했다. 그 이유는 흑인들이 ‘백사병’에 걸릴 만큼의 지적 우월성이나 차분한 기질이 없다는 것이었다. 그러나 1882년 코흐가 결핵균을 발견한 후 상황은 완전히 달라졌다.

     

    11장│두려움과 희망, 143쪽

    로스먼은 한 요양소를 두고 이렇게 묘사했다. “병원이라고 하기엔 너무 감옥 같고, 감옥이라고 하기엔 너무 병원 같다.” 치료 가능성을 극대화하기 위해 어느 의사는 이렇게 했다. “환자의 삶에 대한 모든 사소한 부분까지 감독 의사가 통제하며, 중요한 일은 단 하나도 환자의 판단에 맡기지 않았다.” 여기에는 무엇을 먹고, 언제 자고, 누구를 만나고, 심지어 무엇을 생각할지도 포함됐다. 이런 철저한 통제에 순응하지 않는다는 것은 곧 자살 행위였다

    추천사

    빌 게이츠

    “여러 면에서 결핵은 우리가 살아가는 세계를 형성해 왔다. 부유한 나라에서는 이제 드물고 치료도 가능해졌지만, 가난한 지역에서는 여전히 증가하고 있으며 여전히 수많은 사람에게 사형선고와도 같다. 존은 그의 호기심과 명료한 시각을 통해 게이츠 재단과 더불어 큰 역할을 해왔다. 하지만 그는 이제 그 자체로 강력한 글로벌 보건 옹호자가 되었다. 결핵에 관한 책을 베스트셀러로 만들 수 있는 사람을 나는 존 말고는 알지 못한다.”

     

    AP통신

    “실제 인물의 이야기를 통해 거대한 문제를 개인적이고 이해하기 쉬운 것으로 바꿔 놓는다. 또한 그의 글에 담긴 깊은 배려와 인간적인 온기는 마법과도 같다.”

     

    슬레이트

    “우리 손을 살며시 잡고 세계 역사상 가장 어둡고 기이하며 답답한 결정들의 연속 속으로 조용히 커튼을 열고 들어가게 한다. 죽음이라는 주제, 그리고 서로를 돕고 싶어 하면서도 상처 주기도 하는 인간의 모순된 욕망을 다루는, 전형적인 존 그린의 책이다.”

    출판사 서평

    ★★★ 《뉴욕타임스》 / 《월스트리트저널》 / 《USA투데이》 베스트셀러 ★★★

    ★★★ 굿리즈 선정 ‘올해의 논픽션 도서’ 작가 존 그린의 화제의 신작! ★★★

     

    수천 년을 살아남은 치명적인 병이 들려주는 불편한 진실

    치료가 가능하지만 모두가 치료받지는 못하는 병, 결핵

    한 소년을 통해 본 가난과 불평등, 그리고 희망의 기록

     

    결핵은 기원전 5000년경 이집트의 미라에서도 흔적이 발견될 만큼 오래된 질병으로, 인류 역사상 가장 많은 생명을 앗아간 감염병이다. 기침이나 재채기를 통해 쉽게 전염되기에 누구에게나 위험이 열려 있다. 실제로 현재 살아 있는 사람의 4분의 1에서 3분의 1은 결핵균에 감염된 상태라고 한다. 대개는 평생 잠복 상태로 남지만, 그중 최대 10퍼센트는 안타깝게도 발병하고 만다. 그 결과 오늘날에도 매년 100만 명 이상이 결핵으로 목숨을 잃는다. 그런데 사실 결핵은 불치병이 아니다. 그럼에도 왜 이 질병은 여전히 많은 사람의 생명을 앗아가는 치명적 위협으로 남아 있는 것일까?

    세계적인 베스트셀러 작가 존 그린의 신작 《모든 것이 결핵이다》는 이 물음에 답하기 위해 결핵의 ‘진짜 원인’을 사회적 조건과 역사적 구조 속에서 추적한다. 그린은 과학과 역사, 인간의 삶을 교차시키며 결핵이 왜 완전히 사라지지 않는지, 왜 특정한 집단에게 집중되는지를 치밀하게 파헤친다. 시에라리온에서 결핵에 걸린 한 소년을 만나 새삼 그 실체를 마주하게 된 그린. 그는 소년의 삶에서 결핵의 본질을 목격하고, 이를 계기로 결핵을 둘러싼 세계 구조를 들여다보기 시작한다. 그 결과물인 이 책은 빈곤과 낙인의 공포 속에서 결핵과 싸우는 소년과 가족의 이야기를 중심으로 이 질병이 어떤 사회적 조건 속에서 자라나며, 그 조건이 발병과 생사를 어떻게 결정하는지 강렬하게 드러낸다. 그렇게 그린은 우리가 어떤 세계에서 살고 있으며, 어떤 세계를 만들고 있는지 묻는다. 독자들은 결핵이라는 질병을 매개로 공동체, 불평등, 연대의 문제를 새롭게 바라보게 될 것이다.

     

     

    세계적 작가를 사로잡은 뜻밖의 병

    고통에서 드러난 보이지 않는 구조

     

    《잘못은 우리 별에 있어》, 《알래스카를 찾아서》 등으로 세계적 베스트셀러 작가의 반열에 오른 존 그린은 탁월한 이야기꾼일 뿐 아니라 영향력이 큰 사회 참여적 지식인이다. 그의 작품은 여러 권위 있는 상을 수상했으며, 특히 《잘못은 우리 별에 있어》는 〈안녕, 헤이즐〉이란 제목으로 영화화되어 북미 박스오피스 1위에 오르면서 전 세계적 신드롬을 일으켰다.

    이처럼 화려한 문학적 경력과 대중적 영향력의 정점에 오른 그가 ‘결핵’이라는 오래된 질병에 깊이 몰입하게 된 계기는 무엇일까? 결핵이 단순한 의학적 현상이 아니라, 불평등·빈곤·낙인·정치구조가 얽혀 만들어낸 사회적 병이라는 사실을 깨달았기 때문이다. 이후 그는 글로벌 보건 비영리단체 파트너스 인 헬스(Partners In Health) 이사회 멤버로 활동하면서 유엔 고위급 회의에서 결핵 퇴치를 촉구하는 연설을 하는 등 국제적 공론장에서 결핵 문제를 적극 알리는 작가가 되었다. 《모든 것이 결핵이다》는 바로 그 탐구와 실천이 응축된 결과이자, 세계적 작가가 결핵이라는 병을 통해 오늘의 세계를 다시 바라본 기록이다.

    저자에게 결핵은 세계의 불평등이 남긴 서사이며, 한 아이의 고통이 보여주는 세계의 균열이다. 그렇기에 이 책은 연구서가 아니라 문학적 르포르타주의 결을 갖는다. 즉 전문가의 냉정함과는 다른, 독자를 흔드는 서사의 힘을 가진다. 이에 이 책을 읽은 한 독자는 “존 그린이 쓰지 않았다면 결핵에 관한 책을 절대 집어 들지 않았을 것이다. 그의 매력적인 서사와 문체는 이 책에 완전히 빠져들게 한다”라고 평했다. 빌 게이츠도 이 책을 필독서로 추천하면서 “결핵이라는 다소 무거운 주제를 다룬 책을 베스트셀러 1위로 만들 수 있는 사람은 오직 존 그린뿐”이라며, 그의 문학적 재능과 서사의 힘이 독자에게 제공하는 강렬한 경험을 강조했다. 그리하여 ‘결핵’이라는 한정된 소재를 다뤘음에도 이 책은 미국 출간 직후 베스트셀러 순위에 오르며 큰 관심을 모았다.

     

     

    삶의 틈에서 조용히 자라온 오래된 병

    결핵이 비추는 구조적 폭력

     

    결핵은 공기 중에 퍼지지만, 발병은 삶의 조건이 결정한다. 이 책은 결핵이 퍼지고 악화되는 ‘사회적 토양’을 세세하게 조명한다. 먼저 영양 부족과 과밀 주거, 불안정한 노동 환경과 장시간 노동은 면역력을 떨어뜨려 결핵균이 몸속에서 활성화되기 좋은 조건을 만든다. 여기에 전쟁과 국가 붕괴가 겹치면 상황은 더욱 심각해진다. 보건 체계가 붕괴하면 결핵은 가장 먼저, 그리고 가장 치명적으로 되살아난다.

    정치적·제도적 상황 또한 결핵 확산과 치료 접근성을 결정짓는다. 국가 예산의 배분, 국제기구의 의사결정, 원조의 방향과 더불어 약품의 특허 제도 역시 큰 영향을 미친다. 일부 제약회사는 약값을 높게 책정하거나, 특허 제도를 악용해 복제 의약품의 승인을 지연시켜 저렴한 치료제를 쉽게 공급받지 못하게 한다. 그 결과 “병이 있는 곳에 치료제가 없으며, 병이 없는 곳에 치료제가 있는” 비극이 발생한다. 여기에 환자에 대한 낙인과 침묵이 더해진다. 결핵은 결코 개인의 잘못이 아니지만 ‘가난한 자들의 병’, ‘불결한 병’이라는 고정관념 속에서 많은 환자들은 자신이 문제의 근원인 것처럼 취급된다. 감염 사실 자체가 부끄러운 일로 여겨지기 때문에 증상을 숨기거나 치료를 미루는 경우도 많다. 그 결과 조기 진단과 지속 치료라는 가장 기본적이고 중요한 절차가 막혀버린다. 사회적 비난을 피하기 위해 침묵을 선택할수록 결핵은 더 깊이 퍼지고 더 오래 지속된다.

    저자는 이 모든 요소를 통해 결핵이 단순한 생물학적 질병이 아니라 구조적 폭력이 몸에 쌓여 나타나는 병임을 명확히 보여준다.

     

     

    고귀한 고통으로 미화되던 결핵

    불평등의 상처를 드러내며 시대를 꿰뚫다

     

    과거에는 결핵을 ‘문명인의 병’으로 여기며 미학적으로 낭만화하기도 했다. 창백한 피부, 여린 호흡, 마른 체형은 감수성과 영혼의 깊이를 상징하는 외양으로 받아들여졌고, 특히 문학과 예술계에서는 결핵을 ‘섬세한 영혼의 증표’처럼 바라보았다. 실제로 많은 시인과 소설가가 결핵으로 죽거나 병약한 모습을 보였다는 사실은 결핵과 예술적 천재성을 연결하는 문화적 상상력을 강화했다. 19세기에는 결핵이 예술가의 창조성을 자극한다는 믿음까지 퍼졌고, 결핵 환자의 창백한 얼굴을 묘사한 초상화는 한때 이상적인 아름다움의 전형처럼 소비되기도 했다. 이러한 분위기 속에서 결핵은 병이라기보다 문학적 감수성과 예민한 정신을 드러내는 고귀한 고통으로 읽혔다. 그러나 근대에 들어오면서 같은 병은 다른 방식으로 재해석되었다. 산업화와 도시화가 진행되며 결핵이 도시 빈민층과 밀집 주거지에서 폭발적으로 번지자, 사람들은 질병 원인을 단순한 낭만이나 개인의 성격 측면이 아니라 ‘누구에게 전파되느냐’라는 관점으로 보게 되었다. 즉 결핵의 이미지와 현실이 충돌하면서 병의 ‘아름다움’에 대한 신화는 점차 쇠퇴했고, 감염의 공포와 낙인이 두드러지게 되었다.

    이와 맞물려 서구 의학계 일부는 인종적 특성과 연결 짓는, 편견에 기반한 설명을 퍼뜨렸다. 과거에는 ‘문명화된 백인만이 결핵에 걸린다’며 일명 ‘백사병’으로도 불렀던 것에서 입장을 뒤바꾸어 ‘흑인·아시아인은 유전적으로 열등해 결핵에 내재적으로 더 취약하다’는 식의 주장이 제기되었고, 일부는 노예 해방 이후 흑인의 건강이 나빠졌다고까지 주장했다. 하지만 실제로는 진단 기회와 치료 접근성의 차이, 빈곤·열악한 주거·노동환경 등 구조적 요인이 이러한 결과를 만든 것이었다. 즉 결핵의 확산과 피해는 질병 자체가 아닌 사회·정치·경제적 불평등의 산물이었음이 드러난다.

     

     

    작가의 시선으로 바라본 결핵의 민낯

    불의와 비극이 교차하는 세계의 균열을 비추다

     

    이 책은 결핵을 거대한 학술 이론이나 통계로만 바라보지 않는다. 저자는 의사나 보건학자가 아닌, 사람과 사회의 이야기를 쓰는 작가다. 애초 그에게 결핵이란 아직도 걸린 사람이 있나 싶은 ‘옛날 병’이었다. 그러나 시에라리온 병원에서 결핵으로 왜소해진 한 소년을 만난 순간 모든 것이 달라졌다. 아홉 살쯤으로 보았던 소년이 실제로는 열일곱 살임을 알게 된 그는, 결핵이 가난, 영양 부족, 의료 접근성 부재 등 사회적 조건이 만든 병임을 직감한다. 이 강렬한 경험은 저자를 결핵의 세계로 깊숙이 끌어들였다. 이후 그는 잠자리에 들기 전에도, 아침에 이를 닦을 때도, 숲속을 거닐 때도 결핵을 떠올릴 만큼 깊이 몰입하게 되었다. 결핵이라는 병에 대해 파고들수록 세계 곳곳에 뿌리내린 보건 불평등과 삶의 격차가 드러났고, 현실을 바라보는 시야 또한 넓어졌다. 그런 의미에서 이 책의 제목 ‘모든 것이 결핵이다(Everything Is Tuberculosis)’는 결핵을 통해 세계를 바라보게 된 저자의 경험을 응축한 문장이라 할 수 있다.

    한편 전문가들이 결핵을 다룰 때 사용하는 언어는 주로 역학 지표, 감염률, 재생산지수, 위험요인, 정책 효과성과 같은 기술적 개념이다. 하지만 이러한 설명은 종종 질병이 실제로 한 사람의 하루를 어떻게 무너뜨리는지 등 감정·관계·존엄의 차원을 담아내지 못한다. 반면 연구자가 아닌 저자는 숫자가 아니라 한 사람의 삶을 통해 결핵을 들여다본다. 그래서 이 책에는 표나 그래프가 아니라 소년이 메마른 숨을 쉬기 위해 이를 악물던 순간, 치료비를 모으려 하루 종일 노동에 떠밀리는 엄마, 전기와 수도가 끊겨 진료가 중단된 병원의 어둠 속에 앉아 있던 환자들 같은 장면이 등장한다. 이 장면들은 데이터로는 전달하지 못하는 무력한 현실을 생생하게 전달하며, 결핵이 단지 역학적 사건이 아니라 인간의 고통이라는 사실을 독자에게 정면으로 들이민다.

    건강은 개인의 의지만으로 결정되지 않는다. 같은 병이라도 사회적 조건이 다르면 누군가는 발병하지 않거나 치료받고 회복하지만, 누군가는 병원 문턱조차 넘지 못한다. 이 책은 결핵 이야기를 넘어 세계 불평등의 구조가 어떻게 작동하는지, 보건 시스템의 취약성이 어떤 방식으로 개인의 삶을 무너뜨리는지를 보여준다. 그러므로 결핵을 이해한다는 것은 우리가 사는 세계의 근본적 문제를 이해하는 일이며, 그것을 직시하는 일은 더 나은 사회를 상상하기 위한 출발점이다. 이 책은 그 출발점으로 향하는 가장 명료하고도 설득력 있는 안내서가 되어줄 것이다.

    저자 소개
    저자 : 존 그린
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