감각 민감성, 자폐적 특성과 함께 어떻게 삶을 잘 살아갈 수 있을까?

《발달장애 당사자연구》는 자폐스펙트럼장애, 난독, 발성장애 등 다양한 발달장애 경험을 가진 저자가 자신의 몸과 감각, 타인과의 관계를 섬세하게 탐구하며 써 내려간 기록이다.

 

훗날 ‘아스퍼거 증후군’을 진단 받는 저자는 남들과는 다른 신체 감각을 지니고 세상을 살아간다. 다수의 구성원들이 세상을 너무나 쉽게 살아가는 것과 달리, 저자는 "지금 나는 배가 고픈 것일까?", "난 지금 추운 걸까?", "왜 나는 사람들이 무슨 감정인지 알 수가 없을까?"와 같은, 너무나 일상적이어서 아무도 묻지 않는 사소한 삶의 난관들에 매 순간 봉착한다. 대부분의 사람들은 사회 속 관례대로 자연스럽게 지나치는 것들이 저자에게는 감각의 과잉·중첩·충돌을 섬세히 간추리고 정립해야 하는 고난도의 과제가 되었던 것이다. 바로 이러한 어려움 속에서 저자는 동료들과 함께 자기 스스로에 대한 ‘연구’를 시작한다.

 

저자는 ‘증상’이라는 의료화된 언어를 넘어, 남들과는 다른 신경다양성(neurodiversity)을 지니고 살아가는 자신의 살아 있는 체험을 동료들과 함께 자신의 언어로 세공한다. 당사자연구의 결과물인 이 책이 우리에게 던지는 물음은 단순하지 않다. 우리는 스스로의 몸과 마음의 특수함과 어떻게 관계 맺을 것인가? 우리는 서로의 몸과 마음의 차이에 대해 어떻게 다가갈 것인가? 몸, 세계, 타인과의 어떠한 관계 맺음이 올바른 것인가? 인간이 몸과 세계, 서로와 관계 맺는 근본 방식을 다시 묻는 이 책의 비옥한 여정에 독자들을 기쁜 마음으로 초대한다.

[목 차]
  

추천의글 ㆍ 3

옮긴이 서문 ㆍ 6

‘천천히, 신중하게 의미나 행동을 정립한다’는 자폐관 ㆍ 14

 

1장 몸 내부의 목소리를 듣다: 배가 고픈 것일까? ㆍ 21

1. 신체의 자기소개 ㆍ 22

2. 행동의 스타트 버튼 ㆍ 31

3. 구체적인 행동으로의 정립 ㆍ 40

4. 오늘 추운가요? ㆍ 47

5. 감기인가, 우울한 건가, 아니면 피곤한 건가 ㆍ 52

 

2장 외부 세계의 목소리를 듣다: 세계와의 접촉 ㆍ 59

1. 감각포화란 무엇인가 ㆍ 60

2. ‘신체 외부의 자극’의 포화: 시각포화의 예 ㆍ 62

3. ‘사물의 자기소개’의 포화: 청각포화의 예 ㆍ 68

4. ‘어포던스’의 포화 ㆍ 71

5. 목소리가 넘쳐흐르는 일상 ㆍ 72

6. ‘감각 과민’, ‘감각 둔화’라는 단어의 재검토 ㆍ 75

 

3장 꿈인가 생시인가 ㆍ 83

1. 꿈 침입 ㆍ 84

2. 꿈으로의 입구 ㆍ 87

3. 꿈의 세계 ㆍ 89

4. 꿈 이후 ㆍ 99

 

4장 흔들리는 타자상, 풀어지는 자기상: 성가신 ‘침입’ ㆍ 105

1. 동작의 침입: 〈행동의 정립 패턴의 침입〉 첫 번째 유형 ㆍ 107

2. 캐릭터의 침입: 〈행동의 정립 패턴의 침입〉 두 번째 유형 ㆍ 110

3. 〈행동의 정립 패턴〉과 〈의미의 정립 패턴〉의 관계 ㆍ 114

4. 타자상의 요동: 〈의미의 정립 패턴의 침입〉 첫 번째 유형 ㆍ 117

5. 자기상의 해이: 〈의미의 정립 패턴의 침입〉 두 번째 유형 ㆍ 119

6. ‘평범한 척’, 즉 ‘사교’의 곤란 ㆍ 120

 

5장 목소리를 대신할 것을 찾아서: 말을 거둠으로써 자유로워지다 ㆍ 127

1. 나와 목소리와의 이야기: 수어를 얻기까지 ㆍ 128

2. 말하지 못하는 감각 ㆍ 137

3. 들을 수 없는 사람들의 문화에 근거한 지원 ㆍ 145

4. 수어로 노래부르기 ㆍ 160

 

6장 꿈에서 현실로 ㆍ 169

1. 동양 의학과의 접점 ㆍ 170

2. 식후의 신체변화 ㆍ 172

3. 소리로의 공간파악 ㆍ 175

4. 달빛의 효과 ㆍ 177

5. 풀과 나무의 목소리 ㆍ 181

 

7장 ‘소외된 존재들’끼리의 이어짐: 공동 저작에 관하여 ㆍ 189

1. 뇌성마비 당사자의 경험을 거듭하며 ㆍ 190

2. 변의의 ‘정립되지 않음’ ㆍ 192

3. 전동 휠체어와 ‘어포던스’ ㆍ 196

4. 재활 중의 ‘꿈 침입’ ㆍ 199

5. 자취로 ‘사물과 이어지다’ ㆍ 203

6. ‘소외된’ 당사자끼리 이어지다 ㆍ 207

 

끝맺으며: 같지도, 다르지도 않은 ㆍ 211