치매 인구 100만 명 시대, 언제까지 치매를 두려워만 할 것인가?

시니어 라이프 전문가들이 선택한

품위 있는 노년기를 위한 치매 안내서

 

★원혜영 웰다잉문화운동 공동대표, 윤종률 전 대한노인병학회 회장 추천!

 

2025년 한국은 초고령사회에 진입했으며 현재 65세 인구 10명 중 한 명은 치매환자라고 한다. 노인 인구의 급속한 증가와 함께 치매 인구 역시 늘어날 전망이다. 그럼에도 현재 우리의 치매에 대한 생각은 ‘치매에 걸리면 인생이 끝난다’라는 한마디로 요약된다. 나를 잃어버려 원하는 대로 사는 것이 불가능해지는 병, 이로써 가족에게 짐만 되는 병이라는 인식이 짙기 때문이다.

전 세계에서 가장 윤리적인 치매 케어 방법으로 알려진 사람중심케어, 국내에서 이 실천 운동을 주도하는 저자는 ‘치매 완치는 불가능해도, 치매에 걸리더라도 일상을 유지할 수 있다’라고 말한다. 현장에서 오랫동안 많은 치매환자를 지켜본 저자는 치매 초기라도 금세 중증으로 진행되는 경우와 ‘정말 치매환자 맞아?’라고 생각할 정도로 비교적 정상적으로 오래 생활하는 이들의 경우를 목격한다. 이는 치매 당사자의 증상과 감정 중 무엇에 초점을 맞추는지에 따라 달라진다. 외로움 같은 부정적인 감정을 덜어내면 증상이 그리 심하지 않은 초기 치매 상태를 최대한 오래 지속시켜 스스로의 의지대로 생활하는 것이 가능하다는 뜻이다. 저자는 이를 위해 스스로 또는 주변에서 당사자에게 사랑으로 대하는 일이 필요하다고 강조한다.

물론 치매에 걸리지 않는 편이 가장 좋다. 하지만 노화의 부산물인 치매는 누구에게 언제 찾아올지 알 수 없다. 저자는 만약 걸리더라도 진행 속도를 늦추는 방법이 있으니 치매를 더 이상 공포의 대상으로 볼 필요가 없다고 말한다. 이를 위해 가장 먼저 치매가 무엇인지 바로 알아야 한다며, 치매에 대해 우리가 가지고 있던 편견을 바로잡아 주며 치매를 바라보는 새로운 관점을 알려준다.

[목 차]

추천의 글

들어가는 글_ 치매에 걸리더라도 나다운 해피 엔딩을 꿈꾸며

 

1장 늙고 아파도 나답게 살고 싶다: 노화와 치매에 대해 바로 알아야 하는 이유

01 나이 들면 쓸모없어진다는 믿음

02 노년기를 전성기로 만드는 조건

03 나이와 함께 먹어야 하는 것, 경험

04 우리의 미래를 미워하는 우리들

05 늙음에 대한 두려움의 실체는?

06 치매에 걸리면 원하는 대로 살지 못한다는 착각

07 겁먹지 않는 자에게 치매를 이길 힘이 생긴다

 

2장 사랑은 치매도 멈추게 한다: 치매 예방에 효과적인 지식 그리고 감정

08 치매에 대한 앎이 노년의 삶을 바꾼다

09 사실 우리는 이미 치매환자

10 끝낼 수는 없어도 늦출 수는 있다

11 사랑하라, 치매가 약해지도록

12 치매는 나쁜 감정을 타고 찾아온다

13 회복하라, 고통받지 않았던 것처럼

14 치매환자를 사랑으로 돌보는 사람중심케어

 

3장 치매에 대한 준비는 빠를수록 좋다: 자기다운 노후를 위해 지금부터 해야 할 일

15 내가 무엇을 좋아하는지 기억할 것

16 치매의 문지방을 높여라

17 친구는 많을수록, 만남은 잦을수록 좋다

18 나이 들어도 할 수 있는 일 찾기

19 ‘기록하기’는 언제나 옳다

20 내가 마지막에 살 곳은 내 눈으로 확인할 것

21 사전돌봄계획으로 황혼의 시기를 준비하라

22 내 옆을 지킬 이들에게 당부 전하기

 

4장 치매에 걸려도 가족과 함께할 수 있다: 감정 케어로 지키는 나와 가족의 삶

23 사랑이 싹트는 돌봄의 과정

24 서로 힘들어지는 돌봄 모두 편안해지는 돌봄

25 마음이 가까워지는 치매 공식

26 사랑을 준다고 착각하기 쉬운 돌봄

27 치매가 감정을 없앤다는 오해

28 감정 케어의 원칙 1 몸과 마음을 편안하게 해줄 것

29 감정 케어의 원칙 2 성숙한 관계를 맺을 것

30 감정 케어의 원칙 3 상대방의 생애사를 이해할 것

31 감정 케어의 원칙 4 하고 싶어 하는 일을 도울 것

32 감정 케어의 원칙 5 함께할 것

33 그중 제일은 사랑이라

 

5장 누구나 걱정 없이 늙을 수 있어야 한다: 치매와 함께 사는 법

34 치매에 걸리면 숨어야 한다는 편견

35 치매를 부르는 외로움 비극을 막는 관심

36 치매 노인을 지키는 어쩌다 한 번의 친절

37 치매를 느리게 만드는 노동할 기회

38 끝까지 자신의 일에 목소리 낼 수 있는 삶

39 산책과 외출을 배회로 보지 않는 시선

40 나다움을 지지하는 사랑의 역할 알기

 

나가는 글_ 모든 노인의 표정이 밝아지는 세상을 바라며

부록 1_ 40대 이상은 지나치면 안 될 치매 의심 징후

부록 2_ 알아두면 좋을 국내 사람중심케어 실천 기관

참고 자료

[본 문]

중앙치매센터에서 실시한 국내 치매 인식도 조사에 따르면, 우리나라 노인들이 가장 두려워하는 질병은 치매(43퍼센트)로 나타났다. 자식들은 부모님이 치매에 걸릴까 봐 두려워하고 치매에 걸린 사람은 “내 인생이 끝났어”라고 말하며 절망에 빠진다. 요즘에는 65세 이전에 발병하는 초로기 치매환자가 늘어나면서 치매는 중장년층, 심지어 30대에게도 두려운 질병이 돼가고 있다. 어떤 이들은 치매에 대한 극단적 두려움과 부정으로 안락사를 희망한다. 치매는 이렇게 우리 사회 전체를 패닉으로 몰아가고 있다.

_49쪽, 우리의 미래를 미워하는 우리들

 

치매는 생존 기간이 가장 긴 질병이다. 예를 들어 60대 초반에 알츠하이머병으로 진단을 받았다면 20년 이상 생존할 수도 있다. 물론 치매는 발병 이후 점차 증상이 중증화된다는 점이 문제다. 그런데 치매로 진단받았어도 오래도록 일상생활을 유지하는 사람이 있는가 하면 경증 치매로 진단받고 몇 개월 만에 거의 기억을 잃어버리고 혼자 생활하는 것이 불가능해질 정도로 빠르게 나빠지는 경우도 있다. 만약 치매 진단을 받더라도 초기 단계에서 잘 관리한다면 일상을 누리는 것이 가능해진다. 하지만 많은 경우 치매 진단을 받는 순간 절망해 그동안의 노력에서 손을 놓아버린다. 자포자기하는 경우 치매는 급속도로 나빠진다.

_65쪽, 겁먹지 않는 자에게 치매를 이길 힘이 생긴다

 

감정은 우리의 생각과 판단, 결정에 깊숙이 관여한다. 행복하거나 극단적으로 슬펐던 일을 더 잘 기억하게 만들고, 중요한 결정을 내릴 때면 감정이 선별한 기억 데이터를 바탕으로 판단한다. 건강과 치매에도 큰 영향을 미친다. 긍정적인 생각과 기분은 도파민을 분비해 우리 몸의 통증을 줄여준다. 반대로 분노와 부정적인 생각은 건강을 해치는 원인이다. 외로움은 담배 15개비를 피우는 것에 맞먹는 정도로 건강에 나쁜 영향을 미친다는 사실이 잘 알려져 있다. 외로움의 감정은 심혈관계에 문제를 일으키고 성격장애나 정신질환, 인지 저하, 당뇨, 관절염 등 우리가 생각할 수 있는 모든 면에서 건강을 해친다.

_103~104쪽, 치매는 나쁜 감정을 타고 찾아온다

 

마지막까지 남기고 싶은 자기다움은 무엇일까? 인본주의 심리상담을 강조한 칼 로저스(Carl Rogers)의 인간중심이론에 따르면 ‘진정한 자기(self)’는 자신의 가치, 신념, 경험으로 이뤄진다. 자기답게 산다는 것은 타인의 기준이 아닌 스스로 정한 기준과 욕구에 따라 사는 것을 말한다. 미국의 사회심리학자인 크리스토퍼 새벗(Christopher Sabat)과 해리엇 포스터(Harriet Foster)는 젊은 시절 변호사였던 한 치매환자와의 인터뷰를 소개했다. “당신은 변호사였나요?”라고 묻자 그는 “나는 변호사예요”라고 대답했다고 한다. 치매에 걸렸다고 해서 그의 변호사로서의 정체성이 사라진 것은 아니다. 법률을 전공했고 평생 법률에 근거해 이치를 따지고 또 법률 지식을 이용해서 다른 사람의 곤경을 도왔다는 점에서, 그의 정체성은 언제까지나 ‘변호사’인 것이다.

_130쪽, 내가 무엇을 좋아하는지 기억할 것

 

주변에 얼마나 많은 사람이 있어야 안전한가? 관계를 연구한 여러 조사에서는 세 명에서 다섯 명의 가까운 친구가 적절하다고 한다. 하지만 관계가 축소되는 노년기에는 그 숫자도 안전하다고 볼 수 없다. 친구의 숫자는 사탕 항아리와 비슷하다. 내가 감당할 수 있는 정도가 가장 적절하다. 세상을 넓게 바라보는 사람들은 매우 다양한 유형의 사람들과 만나고 사귄다고 한다. 교육 수준과 주변 환경, 정치적 견해나 종교가 다른 이들과도 친구가 될 수 있다. 연령도 마찬가지다. 우리는 늙어가는 데 도움을 주는 오랜 친구와 젊음을 유지하는 데 도움을 주는 새로운 친구가 필요하다.

_145쪽, 친구는 많을수록, 만남은 잦을수록 좋다

 

영국의 사회정책학자 마리 데일리(Mary Daly)에 따르면 돌봄은, ‘자기 자신을 스스로 돌볼 수 없는 사람을 보살피는 일’이라고 한다. 돌봄은 세 가지 필요한 욕구를 충족해야 하는데, 첫째는 일상생활에서 도움을 주는 것, 둘째는 위기상황에서 도움을 주는 것이다. 마지막으로 중요한 것이 친분관계(companionship)다. 핵심은 바로 친분, ‘옆에 있음’이다. 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람 모두 온전한 자신의 모습으로 서로의 곁에 존재하는 일이다. 상대방이 행복하기를 바라는 마음이 바로 돌봄이다. 상대방의 욕구가 충족될 수 있도록 기여하면서 서로 주고받는 것이다.

_191~192쪽, 서로 힘들어지는 돌봄 모두 편안해지는 돌봄

 

웃음은 우리 뇌를 바꾸는데, 혼자 웃는 것보다 함께 웃는 것이 더 효과적이다. 어떤 연구에서 실험 참여자들에게 코미디영화를 혼자 또는 친한 친구와 함께 시청하게 한 후 양전자 방출 단층촬영(PET) 스캔으로 이들의 뇌를 확인했다. 웃고 난 뇌에서는 스트레스 완화제인 오피오이드(opioid)의 생성이 높아진 것을 확인할 수 있었다. 중요한 발견은 혼자 코미디를 본 사람보다 친구와 함께 시청한 사람에게서 웃음의 효과가 더 크게 나타났다는 것. 웃음과 즐거움의 효과는 건강한 사람들에게 국한되지 않는다. 치매환자에게도 웃으면 뇌세포가 활성화되고 뇌의 주름이 많아지는 효과를 확인할 수 있다. 치매 케어에서는 환자가 느끼는 불안함이나 초조함를 이해하고 이를 케어해 그가 기분 좋은 상태를 유지하는 것이 바로 질병의 진행을 막는 데 중요하다는 점을 알아두자.

_212쪽, 치매가 감정을 없앤다는 오해

 

가끔 치매환자의 불안을 진정시키기 위해 임시방편으로 거짓말을 하는 경우가 있다. 치매에 걸린 할머니가 세상을 뜬 배우자를 찾으면 “할아버지는 지금 외출 중이세요. 조금 기다리면 돌아오실 거예요”라고 달래는 것이다. 좋은 의도일지라도 거짓말은 오히려 상대방과의 신뢰를 무너뜨려 이후 케어를 하는 데 좋지 않은 결과를 가져오기도 한다. 치매에 걸린 사람이 24시간 치매 증상을 보이는 것은 아니다. 망상을 하다가도 그다음 순간에는 현실을 인식한다. 이때 상대방이 나에게 거짓으로 대했다는 것을 알게 되면 그 사람을 더 이상 신뢰하지 않게 된다. 애착을 형성하기 위해서는 ‘그 사람의 모습을 있는 그대로 인정하고’ ‘진정으로 대하며’ ‘그 사람의 세계를 승인하는 태도’가 필요하다.

_223쪽, 감정 케어의 원칙 2 성숙한 관계를 맺을 것

 

사람중심케어에서는 돌봄과 치료에서 함께 결정하는 것을 중요하게 여긴다. 포함 욕구를 이해하고 실천하기 위해서는 가장 먼저 내 마음속의 장벽을 걷어내는 것이 필요하다. 치매에 대해 갖는 마음의 장벽으로 먼저 ‘인지 저하가 있으니 대신 해줘야 한다’라는 생각을 꼽을 수 있다. 치매인 사람을 혼자 내버려두면 위험하다는 생각, 모든 것을 대신 해줘야 한다는 사고는 억압적 돌봄을 낳는다. 그러한 돌봄은 그 사람이 갖고 있는 잠재 역량을 무시해, 스스로 할 수 있는 일들을 뺏음으로써 결과적으로 현재의 상태보다 더 나쁘게 만든다.

_243쪽, 감정 케어의 원칙 5 함께할 것

 

치매 친화적 환경을 조성하기 위한 노력은 치매에 걸린 누군가만을 위한 일이 아니다. 나도 부모님의 돌봄을 걱정하게 될 수 있고, 내 배우자나 형제자매가 치매 진단을 받을지도 모른다. 내가 먼저 기억을 잃기 시작할 수도 있다. 그때 병원 진료만으로는 해결되지 않는 식사 준비, 집안일, 대중교통 이용, 취미생활 등에 대한 어려움이 나와 가족에게 얼마나 큰 짐이 되는지 직접 마주하게 될 것이다. 치매에 대한 부정적인 생각을 바꾸고 주변의 치매 노인들에게 관심을 가지는 것. 이는 남을 돕는 일이자, 미래의 내 삶, 내 가족의 삶을 지키는 일과 다르지 않다.

_299쪽, 나다움을 지지하는 사랑의 역할 알기

치매는 결코 남의 이야기가 아닙니다. 언제든 나와 내 가족의 문제가 될 수 있습니다. 그래서 지금은 치매를 제대로 아는 것, 우리가 가지고 있는 치매에 대한 두려움을 내려놓는 것이 중요합니다. 이 책을 읽다 보면 막연한 공포 대신 치매를 올바로 이해하고, 받아들이고 미리 준비함으로써 훨씬 나은 노년의 시간을 가질 수 있음을 알게 됩니다. 나아가 치매환자의 감정이 얼마나 중요한지, 가족과 함께 살아가는 시간이 어떻게 존엄하게 지켜질 수 있는지도 자연스럽게 깨닫게 됩니다. 치매를 피해야 할 대상이 아니라, 함께 살아가야 할 존재로 받아들이게 되면서 우리 사회가 어떻게 변화해야 하는지도 떠올리게 됩니다.

웰다잉 운동을 하면서 늘 강조해 왔습니다. 마지막까지 내 뜻대로 살 권리가 있으며, 이는 가족에게도 가장 큰 선물이 된다고 말입니다. 치매에 걸리는 것은 복불복처럼 보이지만, 우리의 감정과 환경에 따라 달라집니다. 이 책은 치매를 두려움의 대상에서 준비와 사랑의 대상으로 바꿔줍니다. 노년의 삶을 품위 있게 지키고 싶은 모든 분에게 이 책은 치매와 함께 살아갈 길을 보여주는 든든한 안내서가 될 것입니다.

 

_원혜영(웰다잉문화운동 공동대표, 전 국회의원)

 

 

아무런 근거 없는 65세라는 사회적 나이 규정 때문에 그보다 높은 연령대가 ‘쓸모없는 늙은이’로 취급받으며 살아간다. 2025년 현재 1,024만여 명으로 우리나라 전체 인구의 20퍼센트를 차지하는 이 고령자, 그리고 이 중 10퍼센트에 가까운 97만여 명의 치매 노인이 과연 무능력하고 쓸모없는 존재인가?

의료인들은 치매나 뇌졸중, 파킨슨병 등으로 신체적·정신적 기능을 잃은 노인을 대하면 주저한다. 그들은 동시에 고혈압이나 당뇨병, 우울증, 폐질환, 수면장애, 요실금, 욕창 같은 다양한 건강 문제를 가지고 있고, 이 질환 덩어리 환자들은 차마 건드리기 두려운 ‘절망의 환자’들이기 때문이다. 이 책에는 이 ‘절망의 질병’을 겪는 노인에게 의료인이나 돌봄자가 한 걸음 가까이 다가가도록 북돋아 주는 힘이 실려 있다.

돌봄의 핵심 역할은 ‘함께하는 것’이며, 즉 치매에 걸려도 끝까지 남아있는 자존감, 정체성, 주체성 욕구 등에 대한 ‘감정 케어’를 강조하는 것이다. 폭넓은 주제를 다양한 사례와 함께 제시하고 있는 이 책은, 의료와 돌봄을 제공하는 모든 돌봄자뿐만 아니라 노년기에 접어들었거나 접어들 사람, 이미 기능장애나 인지기능 장애가 생기기 시작해 불안한 분들까지, 더 나아가 바람직한 돌봄 체계를 구축해야 하는 정책입안자들도 꼭 읽어볼 가치가 있다고 생각해 소개하고 추천한다.

_윤종률(한림의대 명예교수, 전 대한노인병학회·한국장기요양학회 회장)

 

 

‘사랑과 존중이 치매 증상을 완화시킨다.’ 이것이 이 책의 핵심 메시지입니다. 뇌과학적 근거와 생생한 현장 사례로 뒷받침된 이 진실은 돌봄이 단순한 서비스가 아닌 관계임을, 치매가 고립이 아닌 연결을 통해 극복될 수 있음을 설득력 있게 증명합니다. 추상적 이론에만 머물지 않는 진정한 실천 가이드인 이 책에는 치매 친화적 사회 구축부터 돌봄 계획 수립, 사전의사결정, 가족 간 소통까지 현실에서 바로 적용할 수 있는 구체적 방법이 담겨 있습니다. ‘늙고 아파도 나답게 살고 싶다’라는 간절한 바람. 저자의 따뜻한 시선이 담긴 이 책은 그 목소리에 진심으로 귀 기울입니다. 치매에 대한 낙인과 두려움을 줄이고, 사랑과 배려가 돌봄의 질을 결정한다는 메시지는 우리 모두에게 깊은 울림을 줍니다.

이 책은 치매를 두려워하는 중장년에게는 준비의 나침반이 되고, 치매 가족과 돌봄 종사자에게는 위로와 실천 지침을 제공하며, 젊은 세대에게는 인생의 마지막을 의미 있게 살아갈 지혜를 선사합니다. 정부의 제5차(2026~2030년) 치매관리종합대책이 시작되는 이 시점에서, ‘사랑이야말로 치매를 이겨내는 가장 큰 힘’이라는 이 책의 메시지가 초고령사회 대한민국에 널리 퍼지기를 바랍니다. 《사랑은 치매도 멈추게 한다》는 우리 모두에게 필요한 교과서입니다.

_박영란(강남대 시니어비즈니스학과 교수)