장애인과 노인은 수중 재활과 물리치료를 받고, 중증 복합 장애인도 캠핑에 참여해 신체 활동을 하며, 완화 치료를 받는 노인은 간호사의 도움 속에 집에서 평온히 임종한다. 어린 몸, 늙은 몸, 스스로를 가누기 힘든 몸, 뒤틀린 몸까지, 모든 몸이 ‘그대로의 몸’으로 존재하는 풍경 속에서 장애와 비장애의 경계가 허물어지고, 다양한 삶의 무늬가 춤을 춘다. 멜버른의 한 케어러가 그 몸들과 함께 빚어낸 다채롭고도 아름다운 돌봄 이야기.

 

영어 교사로 일하다 임신과 출산, 육아로 10여 년간 경력 단절을 겪은 한국계 호주 이민자인 저자는 2022년부터 돌봄 노동자로 일을 시작했다. 멜버른의 케어 현장은 다문화의 축소판이다. 20대부터 60대에 이르는 인도, 네팔, 케냐, 필리핀, 중국, 스리랑카, 인도네시아, 우즈베키스탄, 미얀마 등에서 온 이주민의 노동 없이는 호주의 복지 시스템도 돌아가지 않는다. 저자 역시 그 다문화 현장의 한 부분이자, 케어러라는 이름으로 버티고 있는 이민자다.

 

돌봄의 무게는 고단했다. 하지만 그 안에서 새로운 의미가 피어났다. 남의 삶을 돌보는 일이 오히려 자신의 삶을 다시 쓰는 과정이자 성장의 여정이 된 것이다. 이 책은 그가 장애인 지원사이자 요양보호사로 일하며 직업적 능력과 전문성을 다져 온 성장의 기록이자, 한국과 호주의 돌봄 풍경을 오가며 복지라는 이름으로 이어지는 각기 다른 삶의 무게를 섬세하게 포착한 에세이다.

[목 차]

여는 글 — 삶을 가르치는 장애

 

1부 나는 멜버른의 케어러

나는 멜버른의 케어러

자발적으로 선택한 비정규직 시급제

그래도 틈은 있다

능력과 진심이 필요해

육체노동으로 번 돈

밥심으로 삽니다

 

Interview 01 ‘이까짓’이 아니라 ‘이토록’ 의미 있는 일

—요양보호사로 은퇴한 선배 C

Interview 02 “여기서는 실무 경험이 더 중요해요.”

—돌봄 노동 예찬론자 K

 

2부 엄마를 돌보는 마음으로

안전, 안전 또 안전

엄마를 돌보는 마음으로

애정이 안 생겨도 미워하지 않기

5년 만에 만난 엄마

가정방문 요양사의 임종 체험

마지막 돌봄, 마지막 인사

 

Interview 03 “이 일이 내 직업이어야 되겠구나.”

—20년째 간호사로 일하는 J

 

3부 두 종족, 두 문화

자폐라는 또 하나의 세계

두 종족, 두 문화

모드를 바꿀 시간

가면을 벗어던질 결심

아는 만큼 보이고, 아는 만큼 대처한다

“Z를 다시 소리 내 봐요.”

 

Interview 04 내 아이가 자폐라는 건 상상도 못 한 일

—장애인 지원사 싱글맘 L

 

4부 NDIS, 장애를 부탁해

NDIS, 장애를 부탁해

막무가내라도 괜찮아

내 생애 첫 장애 캠프

장애인 지원사는 만능인

장애 여성 셋이 살고 있습니다

어서 오세요, 멜버른의 공립 수영장

 

Interview 05 호주 장애인 복지의 산증인

—NDIS 지원 코디네이터 A

Interview 06 장애 복지 혜택을 누리는 이민자 가정

—NDIS 서비스를 받는 장애 아동 부모 M

 

닫는 글 — 죽음을 가르치는 고령자 돌봄

참고 자료

해제 — 노동과 복지, 장애와 돌봄을 다시 묻다(홍나리)

[본 문]

“장애는 삶을 가르친다. 아들의 장애 진단과 장애인 지원사라는 직업이 삶에 다채롭고도 밀도 높은 세상을 겹겹이 포개어 놓았다. 어쩌면 나는 죽을 때까지 비장애인의 반쪽짜리 삶만으로 세상을 잘 안다며 오만하고 교만했을지도 모른다. 장애가 나를 온전히 겸손해지는 사람으로, 말로 다 표현되지 않은 타인의 심정을 헤아릴 수 있는 사람으로 이끌었다.” -13쪽

 

“반평생 가까이 살고 나서 내가 몸 쓰는 노동자를 사랑하는 사람으로 변했다. 부모와 다르게 몸을 쓰지 않으면서 돈을 벌어 보려고 바득바득 공부해서 교사가 된 내가 돌고 돌아 호주에서 부모처럼 몸을 써서 먹고사는 육체노동자가 되었다. 이젠 길에서 마주치는 사람 중에 양복을 빼입거나 치마에 하이힐을 신은 사람은 눈에 잘 담기지 않는다. 매 순간 몸을 써서 밥벌이하는 사람들이 내 관심 대상이고 그 노동의 결과로 돈을 벌어 쌀을 사는 노동자들이 이젠 나의 동료다.” -66-67쪽

 

“엄마도 내 고객처럼 의사가 치료사를 연결해 줬다면, 의사나 간호사나 치료사가 거동하기 어려운 환자의 집에 직접 방문해 진료하고 치료해 줬다면, 가정방문 요양사를 파견해 가족의 돌봄 부담을 줄여 줬다면 얼마나 좋았을까? 다 헛되고 헛되다. 가정으로 가득 찬 한국 여행은 한국의 속도처럼 빨리 지나갔다.” -120쪽

 

“내가 일하는 요양원에서는 완화치료에 들어간 분들의 방문에 나비 스티커가 붙는다. 스티커가 붙으면 임종이 얼마 남지 않았다는 뜻이고, 숨을 멎는 마지막 순간까지 가능한 한 편하고 고통 없게 돌보겠다는 뜻이다. 당사자나 가족이 거부하지 않으면 대개 모르핀이 투여되고, 곡기를 끊고, 가족과 마지막 인사를 할 시간이 마련된다.” -133쪽

 

“자폐인을 비자폐인과 다른 종족, 즉 그들만의 문화가 있는 집단으로 보기 시작하면서 이 종족에게 통하는 마법의 문이 열렸다고 느꼈다. 그리고 상당수 자폐인에게는 ADHD 특성도 있기 때문에, 자폐를 깊이 이해하는 과정은 곧 ADHD에 대한 이해로 이어졌다. 그 결과, 신경다양인 가운데서도 자폐인과 ADHD인의 독자적인 특성이 하나둘씩 또렷하게 읽히기 시작했다.” -161-162쪽

 

“겉으로 드러나지 않아 오랫동안 지원과 서비스에서 소외된 자폐인들을 위한 사회적 움직임도 활발하다. 호주에서 초록 바탕에 있는 노란 해바라기로 꾸민 목걸이를 착용한 사람은 비가시적 장애 당사자를 말한다. 이들은 대부분 발달장애인이고 겉보기와 달리 실제로는 대부분의 장애인들처럼 특별한 요구가 있다는 뜻이다. 멜버른에 해바라기 스티커를 붙인 공간이 병원·수영장·쇼핑센터·공연장·공항 등 곳곳으로 늘어나는 것은, 이들의 존재를 인식하고 그들의 요구에 맞춰 지원할 준비가 되어 있다는 표시다.” -165-166쪽

 

“한국에서는 탈시설화 논의가 현재진행형이지만, 호주에서는 과거형이다. 한국에서 발달장애 자녀를 둔 부모들이 거리에서 삭발하고 오체투지를 하며 발달장애인 국가책임제를 요구하는데, 호주는 이미 시행하고 있다. 그리고 이렇게 장애인과 함께하는 호주 사회의 중심에 NDIS가 있다.” -230쪽

 

“멜버른의 놀이터 몇 곳에서 휠체어 전용 그네는 본 적 있지만, 하늘을 나는 대형 그네를 휠체어 사용자도 탈 수 있다는 건 상상조차 못 했다. 개인의 상상력이 모국의 국경을 넘기가 얼마나 어려운지를 또다시 실감한다. 30여 분에 걸쳐 안전장치를 착용하고 점검한 뒤 줄에 매달린 V가 천천히 하늘로 떠오른다. 더 높이, 더 높이, 줄이 닿을 수 있는 끝까지 올라간 V가 하늘을 가르며 앞뒤로 크게 흔들린다. 허공에서 V는 또다시 “어어어!”를 외치며 온몸으로 기쁨을 표현한다. 땅 위에 선 사람들이 모두 고개를 들어 V를 올려다보며 박수를 보낸다.” -247쪽

 

 

“장애 여성 세 명이 함께 생활하는 지원 그룹홈도 ‘조립식 가족’이다. 장애 정도가 비슷하고 성향이나 성품이 잘 맞는 세 여성이 공간과 기능을 나누며 일상의 리듬을 조율해 가는 새로운 가족의 모습. 세상에서 부르는 이름은 ‘지원 그룹홈’이지만, 나에게는 새롭게 탄생한 가족으로 여겨진다.” -261쪽

 

“겨울 평일 아침 10시쯤, 전동 휠체어를 탄 중증 장애인들이 하나둘씩 장애인 지원사와 스파로 들어온다. 스파 풀 한가운데 30대로 보이는 뇌병변 장애인이 젊은 장애인 지원사의 부드러운 손길에 기대어 몸을 물에 맡긴 채 둥둥 떠 있다. 그의 얼굴에는 흡족한 미소가 번진다. 오래된 친구처럼 이야기를 나누는 장애 당사자와 장애인 지원사 옆에서 물리치료사와 수중 재활치료를 받는 장애인도 눈에 띈다.” -269쪽

 

“고령자 돌봄은 죽음을 가르친다. 죽음이 얼마나 다양한 모습으로 얼마나 제각각 다른 속도로 다가오는지 그리고 살아온 시간의 길이와 삶의 질이 비례하지는 않는다는 깨달음을 얻는다. 그래서 결국 남과 비교하지 않고 내가 주인이 되는 삶, 가장 중요한 것을 우선순위에 두는 삶, 내 일상의 순간을 소중히 여기는 선명한 삶으로 나를 이끈다.” -309쪽

“무엇보다 재밌다. 남의 똥 치우는 이야기가 이토록 중요한 일이 돼 나도 함께 그 길을 걷고 싶다는 마음이 불끈 솟아나게 될 줄은 몰랐다. 작가의 필력에 박수를 보낸다. 비문학계의 잔다르크를 만난 느낌이다.

이미 초고령 사회로 들어선 데다 발달장애인 인구가 해마다 늘어가는 우리나라의 경우 돌봄 시스템 확충이 무엇보다 시급한 국책 사업임은 말할 것도 없다. 이 책은 호주에서 돌봄 노동을 하는 작가의 경험담을 통해 어떠한 방향과 철학으로 돌봄 정책이 나아가야 하는지를 전달한다. ‘사람 중심’ ‘개별화 지원’과 같은 돌봄의 기본 요소가 단순 구호가 아닌 삶의 태도와 철학으로 생생하게 다가온다.” ―류승연, 『아들이 사는 세계』 저자

 

“책을 펼쳤을 때, 나는 장애인 연구자이자 경제학자로서 객관적이고 비판적인 시각을 유지하려 했다. 하지만 저자의 경험과 분석은 내가 호주와 한국에서 연구하고 생활하며 체감한 현실과 놀라울 만큼 일치했고, ‘맞아, 내 생각과 똑같아’ 하고 연신 공감하게 했다. 현장 감각 없이는 사회적 진실을 제대로 이해하지 못한다는 사실을 이 책을 읽으며 다시금 깨달았다. 이론이나 통계로는 얻을 수 없는 깊은 통찰을 전하며, 장애인부터 고령자까지 아우르는 돌봄 경험과 진심이 담긴 글은 사회복지 현장을 생생하게 드러낸다. 공동체의 미래를 고민하는 모든 이들에게 필독서로 강력히 추천한다.” ―홍나리, 보건경제학자(「해제」에서)