“나는 내가 남들과 똑같다고 생각하고 34년을 살았다.”

 

★ 서른 넷에 진단받은 자폐 스펙트럼을 긍정해 나아가는 단단한 자기서사

★ 완벽하지 않은 자신을 괴로워하는 모든 이들에게 보내는 다정한 위로

★ 영국 아마존 베스트셀러 1위(신경학 분야), 『우울증 가이드북』 저자 오지은 추천

 

“이 세상 사람들이 이렇게 버거운 하루를 매일 보낸다고?” 매일 스스로를 다그치며 하루 끝에 찾아오는 수치심과 자기 의심에 지친 ADHD, 자폐 스펙트럼 동반자라면 이 책에 주목해보는 건 어떨까. “모두에게 선물하고 싶은 책”이라는 호평과 함께 영국 아마존 평점 4.7점을 받은 에세이, 『나에겐 너무 어려운 스몰토크가』 출간되었다.

“요즘 날씨가 너무 덥죠?” 월요일 아침마다 들려오는 형식적인 인사에 한마디 대답하는 게 세상에서 가장 힘든 일이라고 이 책의 저자 피트 웜비는 고백한다. 학교에서도, 직장에서도, 자신이 네모난 사회에 맞지 않는 동그란 사람이라고 느껴온 피트 웜비는 서른네 살에 승진과 딸의 탄생이라는 겹경사를 이뤄냈지만, 아이러니하게도 극도의 우울증과 번아웃을 견뎌야 했다. 그런 그가 병원을 찾아, 진단받은 병명은 자폐 스펙트럼과 ADHD. 너무도 피곤하고 불안했던 삶의 이유를 그제서야 발견한 것이다.

당장 대화를 중단하고 도망치고 싶은데도 억지로 상대에게 미소를 보이고, 잘 지내냐는 말에 너무 긍정하는 게 자만처럼 느껴저 감정을 숨기는 등, 평범한 사람들과 어울리기 위해 가면을 써야 했던 저자의 에피소드는 누구나 공감할 수 있다. 여기서 그는 너무 암울해지거나 비관적으로 흐르지 않도록 이야기를 풍자적인 영국식 유머로 유쾌하게 풀어냈다. 500개가 넘는 독자 후기에 신경 다양인 당사자와 그들의 가족은 물론, 자폐를 잘 몰랐던 ‘신경 전형인’들도 좋은 평가를 남긴 이유다. 추천인 오지은의 말처럼 “우리 신경 다양인들이 어떻게 살아가면 좋을지 또박또박 적어놓은” 이 책은 다정한 위로에서 멈추지 않고 더 나은 세상을 만들기 위한 실질적인 안내 사항도 매우 구체적으로 제공한다는 점에서 모두에게 도움이 된다.

저자는 내향인과 외향인이 서로 다른 성격으로 자연스레 받아들여지듯, 자폐인과 비자폐인도 성향이 다를 뿐 같은 사람으로 여겨지는 사회를 만들고자 한다. 남다른 나의 모습을 긍정하고, 신경 다양인의 시선으로 세상을 더 포용력 넘치게 바꾸고자 한다면 이 책을 펼쳐보자.

[목 차]
  

들어가는 말 당신이 자폐인이거나 아니거나

 

1장 사회라는 그물

2장 자폐, 우정, 사랑

3장 신발 끈 묶기의 불쾌함에 관하여

4장 취미 이상의 무언가

5장 학교, 세상에서 가장 가혹한 곳

6장 일자리, 그리고 또 다른 위험들

7장 휴식이 스트레스

8장 정의를 향한 열렬한 마음

 

마치며

감사의 말

[본 문]
  

나는 모든 자폐인을 대표해 이야기하는 것이 아니며 모든 자폐인이 똑같다고 믿지도 않는다. 그러나 나는 빨리 배우고 잘 듣는 사람이다. 그리고 자폐성 장애가 무엇인지, 자폐인 사이에 존재하는 공통점은 무엇인지 오랫동안 많은 정보를 수집했고, 그 정보가 이 책의 골조를 이루고 있다.

_21쪽

 

우리가 가면을 벗으면 어떤 일이 일어날까? 그 대답은 우울하고 뻔하다. 애초에 왜 가면을 썼는지 즉시 떠오른다. 진단이 늦었던 자폐인들이 증언하는 흥미로운 현상은 진단 직후 가족, 친구, 특히 직장 동료와의 관계가 조금씩 깨진다는 것이다. 이는 설명할 수 없고 명확한 원인이 없는 경우가 많지만, 진실의 끝에는 암울한 깨달음이 있는 법이다.

_49쪽

 

누군가가 이혼, 상실, 이사, 범죄 피해 등으로 인해 심각한 스트레스를 겪을 때 이런 반응이

이어지는 모습을 자주 목격한다. 이들을 위한 연민이 산더미처럼 쌓인다. 그러나 자폐인이 똑같은 일을 겪을 때는 아무것도 누리지 못하는 경우가 많다. 왜 이런 이중 잣대가 있는 걸까?

_53쪽

 

우리 자폐인은 신중하고 논리적으로 행동하기 위해, ‘거창한’ 말을 하거나 과장하지 않기 위해 애쓰다가 절실히 필요한 치료를 놓치게 된다. ‘거짓’이거나 ‘부정확’하다고 느껴지는 이야기를 신경 전형인보다 더 싫어하기 때문이다. 바보 같아 보일 수도 있지만 이는 실질적인 문제다.

_59쪽

 

이렇게 평생 엉망으로 살다 보면 돈을 잃는 것 이상의 문제가 생긴다. ‘절망적인’ 상태에 익숙해지고, 어느 수준에 도달하면 악순환에 갇혀 빙빙 돌다가 인생에 젬병이 되고 만다. 이것은 우울증과 동시에 발생하여(나중에 살펴보겠지만 이 인과관계는 매우 흥미롭다) 심각한 고통, 심지어 노숙 상태로 이어질 수도 있다.

_117쪽

 

다른 아이들이 바글바글한 장소로 자폐아를 밀어넣는 행위는 본질적으로 그의 의지에 반하여 타인과 어울리고 가면을 쓰라고 강요하는 것이나 마찬가지다. 바라건대 독자 여러분이 기억하고 있다면, 자폐아에게 (사실 모든 자폐인에게) 가면을 쓰라고 강요하는 것은 그 자체로 폭력 행위다. 이런 상황의 직접적인 결과로서 수많은 자폐아는 쉬는 시간이 끝났을 때 20분 전보다 훨씬 더 피곤해 기진맥진한 채로 교실에 돌아오게 된다.

_175쪽

 

자신의 장애를 공개적으로 밝힌 자폐인이라면 잘 알 것이다. 우리가 상처받을까 봐 두려운 마음을 무릅쓰고 직면한 문제 하나를 공유하면 “글세, 다들 어느 정도는 그렇지 않나요?”라든가 “내 생각엔 누구나 그런 행동을 하는 것 같은데!” 하는 발랄한 대답이 날아온다. 연대를 보여주려는 의도일 수도 있지만, 이런 발언은 항상 우리가 겪는 어려움을 축소하는 결과로 이어지며, 더 강하고 더 나은 사람들은 아무렇지도 않게 받아들이는 문제를 가지고 신음하는 것처럼 느끼게 한다.

_252쪽

 

나는 내 책이 세상에 출간된 미래를 상상할 수 없었지만, 다른 작가들과 이야기를 나누며 도움을 받았다. 그들은 책 집필의 실질적인 업무를 더 자세히 설명해주고 경험을 구상하도록 도왔다. 실질적인 도움을 줄 수 있다면, 그를 위해 계획을 조금 세워줄 수 있다면 더욱 좋다. 내가 주기적으로 말했듯이 자폐성 장애는 장애다. 그러므로 우리 자폐인은 도움을 줄 ‘능력’이 있는 사람들에게 도움을 요청하며 속상해해서는 안 된다.

_260쪽

 

이 지구에 공존하고 있는 우리 자폐인, 인구의 1퍼센트 아니 10퍼센트는 여러분이 이런 노력을 기울임으로써 (마침내, 이 오랜 세월이 흐른 끝에) 우리를 여러분의 세계에 받아들이기를, 이 신경 전형성의 세상을 비전형적으로 바꿔 진정 모든 사람을 위한 비전형적인 세상을 일궈주기를 바라는 마음이다.

_295쪽

오지은 (뮤지션, 『우울증 가이드북』 공저자)

수능을 치고 교실에 앉아 있을 때의 감각이 기억난다. 반 친구들의 불안감과 해방감이 섞인 기운을 감당할 수 없었다. ‘안 되겠다’라는 생각만 들었다. 나는 결국 한동안 학교에 가지 못했다. 그때의 증상이 공황이었는지 자폐인지는 알 수 없고 사실 중요하지도 않다. 중요한 건 이런 것이다. 나는 가끔 남들과 패턴이 달랐고, 그런 나를 유난 떤다고 생각했고, 스스로를 더

싫어하게 되었다는 것. 인생의 나쁜 사건들은 대개 이 뿌리에서 자라났다.

책을 읽으며 계속 이 말을 했다. “어쩜 이렇게 똑같지?” 정말 작은 차이로 우리는 확 편해질 수 있는데! 가끔 폭력적으로 느껴질 때마저 있는 ‘신경 전형성’의 세계에서 우리 ‘신경 다양인’들이 어떻게 살아가면 좋을지 저자 피트 윔비는 이 책에 또박또박 적어놓았다. 무엇이 힘든지, 왜 힘든지, 어떤 식으로 힘든지, 우리를 어떻게 도울 수 있을지를. 그래서 이 책은 시니컬하고 솔직하고 자세하며 결국 사랑이 넘치는 책이다.

 

메그 아롤 (심리학자, 『아주 작은 트라우마Tiny Traumas』 저자)

이 세상을 살아가는 신경 다양인 모두에게 이들에게 위로와 인정의 메시지를 주는 책. 스스로를 동그란 구멍에 들어가지 않는 정사각형 못처럼 여기며 이 세상에서 살아가는 어려움을 명확하고 열정적으로 설명한다.

 

로저 클라크 (영화배우, 성우)

자폐인들에게 지금보다 더 포용적인 사회와 더 나은 인식을 만들어줄 훌륭한 책.

 

조앤 해리스 (영국의 소설가, 『쇼콜라Chocolate』 저자)

놀랍고 공감 넘치며 중요한 책으로, 신경다양성의 다양한 모습을 탐구하며, 신경다양성을 가진 이들의 삶을 더 따뜻하게 만들기 위한 방법을 제시한다.