자폐스펙트럼, ADHD에 경계선 지능까지

조금은 특별한 아이를 키우는 평범한 엄마의 고군분투 성장 일기

 

초등 교사이자 세 아들의 엄마가 자폐스펙트럼, ADHD, 경계선 지능인 둘째 아이를 키우며 겪은 에피소드와 감정을 담담하게 풀어낸 육아 에세이.
언제까지나 반짝이고 행복한 일상을 살 것만 같았던 정소연 작가는 아이가 자폐스펙트럼이라는 사실을 알고 나서 “인생의 두꺼비집이 갑자기 탁 하고 내려간 것 같았다”고 말한다.
갑작스러운 절망을 마주하고 때로는 피해의식에 짓눌리기도 하지만, 점차 아이의 특성을 받아들이고,
우리 아이도 이 사회에서 할 일이 있을 거라는 기대에까지 도달하게 된다.

좌절과 희망을 번갈아 마주하는 저자의 다채로운 감정이, 하루하루를 버텨내는 모든 여정이 『발달은 느리고 마음은 바쁜 아이를 키웁니다』에 오롯이 담겨 있다.

[목 차]

프롤로그 _ 두 세계를 사는 아이

 

1장. 두 세계를 사는 아이

조금 달랐고 유난히 힘들었던 아이

비극이 아니라 새로운 변수인 거야!

다온이의 치료사 선생님을 찾아서

자폐스펙트럼+경계선 지능+ADHD=절망의 삼종 세트?

중증장애 판정을 받다

사실은 영재일지도 모른다고 착각했어요

 

2장. 자폐스펙트럼 아이가 살아가는 법

마음의 평화와 괴로움 사이, 루틴의 세계

지연반향어를 아시나요?

벽돌집은 누구 집이야?

외부 세계에 눈을 뜨다

고개를 들어봐, 노을이 무지갯빛이야

넌 대체 커서 뭐 해 먹고살래?

 

3장. 엄마도 너의 세상은 처음이라

피해의식과 더불어 살아가는 연습

정신과 약물치료는 두더지 잡기다

장애아를 형제로 둔 비장애 아이를 함께 키우는 일

가지 많은 나무로 살아가는 일

내 아이도 장애아지만 장애아와 어울리게 하기 싫은 마음

있는 그대로를 사랑한다는 거짓말

 

4장. 아이가 만난 새로운 세상

솔직하게 말해도 우리 아이를 받아줄 수 있나요?

선생님이라는 이름의 기적

친구라는 이름의 축복

우리 아이가 릴레이 선수라고요?

자폐스펙트럼 아이의 운동회

엄마도 인간이고 선생님도 인간이니까

 

5장. 우리에게 곁을 내어준 소중한 당신들에게

살다 보면 좋은 날보다 힘든 날이 더 많데이

이토록 미련한 진정성

슬픔이 고통이 아닌 이유

엄마가 있어서 엄마로 살 수 있었어

그 구두를 신고 당신이 집으로 돌아오면은

 

에필로그 _ ‘나’는 무엇을 위해 살 것인가?



[본 문]

그의 말이 옳았다. 자폐 판정을 받건 아니건 다온이가 달라지는 건 없었다. 아이가 자폐스펙트럼이라는 게 사형 선고나 시한부 선고는 아니었다. 육아의 영역에 ‘재활’이라는 새로운 챕터가 추가되었을 뿐, 우리의 삶에 새로운 도전 과제가 던져졌을 뿐, 본질은 변하지 않는다. 본질이 뭐냐고? 다온이는 우리 아들이라는 것, 우리는 이 아이에게 책임이 있다는 것. 아이가 어떤 모습이든 우리는 아이를 사랑한다는 것. _26~27쪽

 

다온이가 가진 능력은 어떤 부분은 별의 꼭짓점처럼 뾰족하고 어떤 부분은 별의 두 꼭짓점 사이처럼 움푹 파여 있다. 내가 할 일은 꼭짓점을 깎아 작은 동그라미를 만드는 게 아니라 움푹 파인 곳을 채워 더 큰 동그라미를 만드는 거다. 다온이를 ‘정상’으로 만들기 위해서가 아니라 다온이가 자신의 본질을 잃지 않으면서도 타인과 더불어 살아갈 수 있게 하기 위해서.

다온이가 가진 ‘별의 모서리’가 지금은 비록 다온이를 자기 세계에만 머물게 하지만, 언젠가는 삶의 길을 터주는 역할을 할지도 모른다. 그 길을 따라 자신만의 빛으로 예쁜 궤도를 그리는 별이 될 수 있길 소망한다. _59쪽

 

비로소 생각했다. 아이는 때때로 나와 다른 세상을 살지만, 자신의 세상과 엄마의 세상의 공통점을 찾기 위해 부단히 노력 중이라고. 우리는 점점 더 많은 공통점을 찾을 수 있을 거라고. 우리는 각자의 평행곡선을 달리는 것이 아니라고.

1도면 충분하다. 그래, 딱 1도의 기울기만큼이면 된다. 그럼 아무리 늦어도, 오래 걸려도 우리의 세계는 점점 가까워지고 있는 거니까. _95쪽

 

너에 대한 배려가 부족했다고 미안하다고 말하자. 혀끝으로 말을 굴리고 다듬은 뒤 쪼그려 앉아 아이와 어깨를 맞추었다. 순간, 눈물이 그렁그렁한 다준이의 눈동자와 초점 없이 말간 다온이의 눈동자를 동시에 마주하게 되었다. 흔들었다 터트린 콜라처럼 억눌린 감정이 터졌다.

“다준아, 다온이는… 우리 가족이 아니면 친구가 하나도 없어. 너까지 다온이와 함께 놀기 싫다고 말하면… 다온이는 아무도 같이 놀 사람이 없어. 다온이에겐… 다온이에겐 우리밖에 없어.”

‘그러자’라고 말해주려 했는데, 앞으로 네 친구를 만날 땐 너만 데려가겠노라고 말해주려 했는데… 이상하게 입에선 전혀 다른 말이 흘러나왔다. 나쁜 엄마. 난 나쁜 엄마다. _126~127쪽

 

해냈구나. 그렇게 열심히 연습했는데… 결국 해냈구나. 얼마나 떨렸을까. 얼마나 불안했을까. 충동을 참느라 힘들었을 거야. 그래도 그걸 다 이겨내고 해냈구나. 다온이는 자기 순서를 마치자마자 까치발을 하고 고개를 두리번거리며 엄마를 찾았다. 나와 눈이 마주친 다온이는 마치 결승골이라도 터뜨린 선수처럼 행복하고 자부심 넘치는 표정으로 엄마에게 달려왔다. 아이의 함박웃음, 아이가 입은 파란색 조끼, 나를 향해 벌린 팔, “우와아아!” 하는 우렁찬 고함, 자신의 성공을 확신하며 나에게 달려오는 모습이 슬로모션 같았다. 다온이를 품에 안고 무수한 사랑의 말을 쏟아주었다. _197쪽

 

나는 생각했다. 내 슬픔이 고통이 아니고 내 불운이 불행이 아닌 이유는 당신 때문이라고. 우리는 절약이라기엔 서글프고 가난이라기엔 미안한 그런 일상을 살고 있다. 통돌이 세탁기에 처박혔다 나온 빨래처럼 쭈글쭈글했다가 또 탈탈 털리기를 반복하는 하루하루. 도무지 덜어지지 않는 내 몫의 노동. 내가 누군지, 뭘 좋아하는지, 뭘 할 때 행복한지를 자꾸만 잊게 되는 삶. 느린 아이와의 일상은 갈대처럼 휘어졌다가, 신문지처럼 구겨졌다가, 낙엽처럼 바스라지기를 반복하는 일이다. 그래도 나는 그 속에서 행복을 찾을 수 있다. ‘내가 받고 싶은 선물은 너의 건강’이라고 말해주는 사람이 옆에 있기 때문이다. _233쪽

- 손승현(‘괜찮아 정신건강의학과’ 대표원장, 서울아산병원 정신건강의학과 외래부교수)

무겁고 쓰라린 일상에 대한 놀라울 정도의 디테일, 온 마음을 다한 애정, 삶에 대한 따뜻한 시선이 반짝이는 비유와 함께 담겨 있다. 이 책은 자폐스펙트럼이라는 미지의 세상에서 홀로 분투하는 어머니들, 그 고독한 여행자들에게 나침반이자 등대 같은 존재가 되어줄 것이다.

 

 

- 이정현(초등 교사, 『삶이 당신을 사랑한다는 걸 잊지 마세요』 저자)

그녀의 글은 솔직하다. 자신을 지키기 위해 글을 써왔다는 그녀는 기꺼이 마음의 밑바닥을 보인다. 무너질 것 같은 위기의 순간들마다 그녀의 마음을 부축해 준 이들은 아주 평범한 이름을 가진 사람들이었다. 그들을 통해 나는 끝끝내 우리를 살아가게 하는 위대한 사랑을 보았다.