“미션은 하나, 한나씨의 평범한 하루를 지킨다”

자폐증을 가진 한나씨와 유쾌한 가족의 사랑스러운 일상 모험기

진지하지만 웃긴 목사님 아빠, 트렌디한 유튜버 엄마, 인기 웹드라마 작가 첫째, 무심하지만 다정한 막내, 그리고 이 책의 주인공인 둘째 한나씨. 우리 가족은 ‘자폐한나씨’를 지키는 ‘자폐특공대’다!

 

유튜브 채널 ‘자폐한나씨’에서 즐겁고 소소한 일상을 공유해 온 한나씨의 가족들이 영상에서 못다 한 에피소드를 책으로 담아 펼쳐냈다. 혹여나 《자폐특공대》라는 다소 유쾌해 보이는 제목을 보고 흠칫했다면, 지금이야말로 이 가족의 이야기를 만날 때다. 장애인 가정은 슬프고 안타까울 것이라는 선입견이 사라지고, 한나씨와 함께 유쾌하게 살아가는 가족들의 모습이 선명하게 드러나는 책이다.

최초로 ‘자폐’를 전면에 내세운 유쾌한 가족 에세이인 만큼, 책을 펼치면 자폐 스펙트럼 장애인에 대해 가졌던 편견과 마음속 조심스러움을 내려놓게 될 것이다. 드라마 캐릭터나 길에서 스쳐 지나가듯 본 자폐인의 표면적 모습뿐만이 아닌 다채로운 웃음과 울림이 있는 이야기들로 어느새 한나씨와 가족들의 매력에 빠져든다.

드라마와는 조금 다른 현실 속에서 자폐특공대는 “어찌 보면 해맑게, 또 어찌 보면 슬프게, 하지만 사랑이 넘치게 삶을 이어나가”고 있다. 《자폐특공대》 는 우리 사회에 자리 잡은 장애인 가족에 대한 평면적 이미지를 입체적인 존재로 바꿔줄 그 첫 페이지다.

[목 차]
  

책 소개

한나씨에게

가족 대표의 말

등장인물

자폐특공대 연대기

 

Mission 1. 풍선과 잠자리

Mission 2. 사고와 실종

Toon 우리 가족의 분위기

Toon 오이냉국

 

Mission 3. 악당 출현!

Mission 4. 보스의 짜증

Mission 5. 기계와 한나-world

Toon 음식 메뉴 정하기 1

Toon 음식 메뉴 정하기 2

 

Mission 6. 장애인 비하에 맞서기

Mission 7. 아플 때 더 힘든 것

Mission 8. 언니의 편지

Toon 한나씨가 좀비에게 물린다면

 

Mission 9. 덕후 세계로의 초대

Mission 10. 자폐 아동의 가족에게

Mission 11. 한나씨를 저장하기

Toon 언니 그림

 

Mission 12. 한나씨 갤러리

Mission 13. 김한나 오리지널 시리즈

 

비하인드

우리는 자폐특공대

[본 문]
  

사람들은 생각보다 따뜻했다. 물론 유튜브 개설 초반에는 자식 팔아 장사한다, 자폐 아닌 것 같은데 주작이다, 살 좀 빼라 등의 프로 악플러 및 프로 오지라퍼들의 공격이 개시됐지만 그것도 잠시였다. ‘꽃돼지’라는 이름으로 불리는 한나의 팬들이 또 다른 자폐특공대가 되어 한나를 지켜주기 시작한 것이다. _12-13p

 

한나는 나름대로 풍선에 대한 두려움을 극복하기 위해 여러 가지 의도된(?) 간접 경험을 해온 듯하다. (순전히 나의 뇌피셜이지만!) (…) 여러 개의 풍선이 연속적으로 터지는 상황을 간접 경험하면서 풍선이 터져도 사람이 안전하다는 것을 반복 학습하고, 동영상을 시청하면서 풍선 터지는 소리에 익숙해지는 연습을 간접적으로 한 것 같다. 그야말로 시청각 교육을 스스로, 자발적으로 한 것이다! _32p

 

어느 날 집에 돌아왔는데, 풍선이 전부 사라지고 없었다. 알고 보니… 한나가 풍선을 모두 없애버린 것이었다. 자기가 불어서 터뜨리기도 하고, 가위로 잘라내기도 하고, 쓰레기통에 버리기도 하면서. 한나는 그렇게 최선을 다해 풍선들을 처리했다. 우리는 더 이상 풍선을 사지 않았다. 대신 길을 가다가 풍선이 보이면 피해서 돌아갔고, 풍선을 사용하는 행사가 있으면 피해 다녔다. (심지어 돌잔치도!) _43p

 

한나를 잃어버렸던 기억은 정말이지 너무나도 강하게 뇌리에 박혀 있다. 그 큰 학교에서 한나를 지킬 수 있는 건 엄마도 아빠도 아니었다. 엄마는 집에 있고 아빠는 교회에 있으니까, 학교에서의 생활은 전적으로 내 담당이라 생각했다. _59-60p

 

“야! 너 뒤지고 싶어? 누가 내 동생 괴롭히래!” 이게 내 상상이었다. 그 외의 말은 생각에도 없었다. 뭐 ‘개 같은 X아’라든지 ‘인생 X되고 싶냐’ 하는 다소 과격한 욕설이 더 붙으면 붙었지 다른 말을 할 거라곤 생각도 못 했다. “야!” 여기까지는 내 예상대로였다. 그다음은 아니었다. 울음이 터졌기 때문이다. “내 동생 괴롭히지 말라고… 내 동생 왜 괴롭히는데… 내 동생 괴롭히지 말라고….” 흐느끼고 대성통곡을 하느라 전화를 끊어야 했다. _82p

 

한나가 요즘 짜증이 늘었다. 한나는 자폐인데 스스로 ‘왜 내가 요즘 짜증이 많이 나지?’라는 문제에 대해 의식을 거의 할 수 없다. (할 수는 있지만 할 수 없다는 것이다. 방법만 안다면 한나도 할 수 있다는 뜻.) 그리고 피해의식이 늘었다. 무엘이가 그냥 혼자 놀다 웃거나 누나가 귀여워서 웃으면 자신을 비웃는 것으로 인식해서 무엘이가 웃을 때마다 시비를 건다. 왜 웃냐며, 웃지 말라며. _94p

 

기분이 안 좋으면 매우 예민해져서 실수로 1제곱 마이크로미터의 면적만큼만 닿아도 짜증을 낸다. 그 짜증을 낼 때의 방식도 매우 살벌하다. 1제곱 마이크로미터 이상 닿았을 때 바로 짜증 내는 것이 아니라 닿은 즉시 몸을 피한 뒤 1시간 정도 있다가 이렇게 말한다. “왜 건드려.” 텍스트로는 다 못 담을 살벌함이다. _99p

 

한나가 게임에서 질까 봐 게임을 리셋해 버리는 그 마음이 너무나도 귀엽고 웃겼다. ‘얘도 감정이 있네?’ 당시에 내가 수백 번을 불러야 열 번 정도 대답해 줄까 말까 하는 한나가 그런 면모를 보이는 것은 내겐 너무나도 자극적인 콘텐츠였다. _113p

 

한나씨는 12시에 점심을 먹는다. 그럼 토요일 11시 50분쯤부터 “아, 배고파”라고 말한다. 엄마한테 점심 준비하라고 신호를 보내는 것이다. 와, 진짜 생각해 보니 김한나, 와 자폐 맞냐. (…) 아무튼 그렇게 한나씨는 점심을 먹고 4시 50분쯤 되면 또 “아 배고파”라고 말한다. 어처구니없는 김한나씨는 자폐라고 하기에는 너무 약아빠진 사람이다. 그래서 김한나는 자폐다. _122-123p

 

한나는 아무리 아파도 자기 루틴을 지킨다. 배탈이 나도 식사를 하려 하고, 구토가 나도 끼니를 거르지 않으려 하고, 몸살과 오한이 들려도 운동을 하고 샤워를 하려 한다. 자폐니까. (…) 한나 누나가 아플 때 가장 걱정되는 것은 표현을 안 한다는 점이다. 아픈데 아프다고 말을 안 하는 건 당사자도, 주변 사람도 힘들게 한다. 그런데 어쩔 수 없다. 한나 누나는 원래 그런 사람이니까. _157-158p

 

나는 동숲이라는 게임에서 일단 한나가 주머니에 있는 사과를 상점에 가서 팔기만 해도 성공이라고 생각한다. 한나가 동숲을 하는 모습을 보면서 가끔 생각한다. ‘어쩌면 저렇게 현실과 똑같지.’ (…) 하지만 게임을 더 재밌게 즐기려면 결국은 집을 업그레이드하고 물고기나 과일을 팔아 예쁜 옷이나 가구를 살 줄 알아야 한다. 이런 행위들을 한나가 할 수 있게 된다면, 현실도 이해할 수 있는 계기가 될 것이다. 심즈를 하면서 심즈의 언어 ‘불편해’ 같은 표현을 이해한 것처럼. _191-192p

 

가끔 도전 행동을 하는 한나한테 “너 왜 이러니!!”라며 울부짖을 때가 있었다. 아무 소용이 없어서 나만 손해라는 생각을 몇 번 했다. 내가 진심으로 감정을 전달하면 얘가 반응이 있을까, 라는 생각을 해봤던 것인데… 그냥 내 속만 상하고 나만 울부짖고 나만 손해였다. 그런데 몇 년 뒤에 한나가 나에게 말했다. ‘나는 지난여름에 네가 한 일을 알고 있다’ 버전의 미소를 띠며… “엄마가 그랬지”라고 했다. 나는 답했다. “뭘?” 왜, 뭐 때문에 뜨끔한 걸까.

“엄마가 소리 질렀지.”

기억하는구나. 그리고 한나는 나에게 “소리 질러 봐”라고 했다. 그래서 약간 크지 않은 소리로 “야!”라고 했더니 막 웃는데 이게 뭔가 기뻤다. 쪽팔리기도 했는데 기분이 좋았다. 하지만 이건 비밀이다. 한나랑 나만의 비밀!

_208-209p