프롤로그

누구나 차별 없이 함께하는 사회가 되어야 이 나라의 장래가 밝다는 걸 모르는 사람은 없을 겁니다.

장애인도 이 나라 국민입니다.

장애인으로 태어나고 싶었던 사람은 세상 어디에도 없을 것입니다.

소외 계층이라는 이유만으로 최소한의 선택의 문도 열어주지 않는 사회를 향해 묻고 싶습니다. 발달장애인은 이 나라에서 언제까지 이방인처럼 살아가야 하는지......

그리고 이러한 변화를 위해서는 장애인 가족부터 인식개선을 해야 한다고 생각합니다. 장애인이나 장애인 가족이 먼저 변화하지 않는다면, 장애인 가족은 언제까지나 추운 겨울에만 머물러 있을 수밖에 없다는 생각을 해봅니다.

특히 지역사회에서는 발달장애인 가족들이 힘을 모아 구심점을 만들어야 할 때가 된 것 같습니다. 단 하루를 살더라도 인간답게 살 수 있게 해주는 힘은 가족한테 있다고 생각합니다.

저도 이제는 더 이상 움츠려 있는 것이 아닌, 긴 겨울잠에서 기지개를 켜고 일어나 발달장애인을 위한 출발선 앞에 서기로 용기를 내었습니다.

무엇보다 아들한테 부끄러운 엄마가 되지 않기 위하여, 그리고 30년 전 고향을 떠나야만 했던 그 일을 두 번은 겪고 싶지 않아서입니다.

부디 지역사회에 중증 발달장애인을 위한 희망의 불씨를 지피는 데 동참해 주시길 간절히 염원합니다.

끝으로, 이 책의 수익금이 지역사회의 발달장애인을 위한 마중물이 되기를 소망하며 글을 쓰게 되었습니다. 비록 부족한 글이지만 발달장애인 가족에게 조금이나마 도움이 된다면 저한테는 최고의 격려가 될 것 같습니다.

[목 차]

 

차례

추천사 Ⅰ1989년생 아들과 함께한 어머니의 여정 5

추천사 Ⅱ 내가 바라본 우리 엄마는... 8

Prologue 13

프롤로그 15

1장_ 위로받기 위해 시작한 글 21

2장_ 금쪽같은 내 아들 39

3장_  진짜 엄마로 가는 길 69

4장_ 건널 수 없는 강 95

5장_  아들의 흔적 111

6장_ 28년 지기 친구들 123

7장_ 나는 일등보다 이등이 좋다 141

8장_ 자연으로부터 배웠다 153

9장_ 엄마의 그림자 169

10장_ 등잔 밑은 항상 어두웠다 181

11장_ 돌고 돌아 제자리 195

마치는 글 219