자폐 스펙트럼 장애를 가진 학생은

어떻게 느끼고, 사고하고, 배울까?

 

자폐 학생이 삶에서 경험할 걸림돌을

디딤돌로 만들어주고 싶은 교사들을 위하여

 

《우리 반에 자폐 학생이 있다면》은 자폐 학생을 맡아 분투하는 교사들을 위해 자폐 학생의 시선에서 그들이 어떻게 느끼고, 사고하고, 배우는지 알려주는 책이다. 자폐 학생을 맡은 교사라면 한 번쯤 막막하고 두려운 기분을 느꼈을 것이다. 타인의 관점을 이해하지 못하는 단편적인 생각, 반복적인 행동, 한 가지 일에 대한 과한 집중 등 흔히 자폐 학생의 단점으로 여기는 행동 특성들 때문에 제대로 가르치거나 지도하기 어려워서다. 하지만 자폐 학생의 모든 행동에는 이유가 있다. 그들과 의미 있게 소통하려면, 교사는 내면에 깊이 뿌리박힌 선입견의 틀을 깨고 자폐 학생의 사고체계가 다른 이들과 완전히 다르다는 점을 먼저 이해해야 한다. 또한 그들과의 관계에서 신뢰와 호기심, 존중이 가장 중요하다는 것을 깨달아야 한다.

저자 엘렌 노트봄은 자폐 스펙트럼 장애와 주의력 결핍 과잉행동 장애를 각각 가진 두 아들의 엄마로서 자녀를 훌륭하게 키워낸 경험, 그 과정에서 만난 교사와 전문가에게 얻은 통찰, 여러 성인 자폐인에게 얻은 관점 등을 바탕으로 자폐 학생을 둘러싼 단단한 편견의 껍데기를 깨고 그들을 진심으로 이해할 수 있게 돕는다. 또한 교실 안팎에서 교사들이 어떻게 자폐 학생의 사고체계에 맞게 가르치고, 그들의 학습법에 맞는 환경을 조성하며, 그들과 기능적이고 의미 있는 방식으로 소통할 수 있는지, 사려 깊고 실천적인 조언을 제공한다. 이 책은 자폐 학생의 인생뿐 아니라, 아이를 둘러싼 어른들의 삶에까지 영향을 미칠 수 있다. 교사와 부모, 아이 주변의 모든 어른에게 꼭 필요한 책이다.

[목 차]

 

일러두기

 

이 책을 먼저 읽은 교육 관계자들의 찬사

 

들어가는 글 | 자폐 학생의 목소리를 듣는 것이 진정한 관계 맺기의 시작이다

 

자폐 학생이 교사에게 알려주고 싶은 열 가지

 

1장 학습의 순환성 받아들이기 | 우리 모두 학생이자 선생님이에요

 

2장 팀을 구성해야 하는 이유 | 힘을 모으면 성공할 수 있어요

 

3장 자폐 학생의 사고 체계 이해하기 | 나에게 의미 있는 방식으로 가르쳐 주세요

 

4장 자폐 학생의 의사소통 방식 이해하기 | 나는 행동으로 의사소통해요

 

5장 효과적인 의사소통 방법 찾기 | 소통하지 않으면 우리는 배우지 못할 거예요

 

6장 아이의 가능성을 인정하기 | 나를 전인적 존재로 생각해 주세요

 

7장 호기심을 가질 수 있게 격려하기 | 내게 많은 것을 질문해 주세요

 

8장 존중과 신뢰를 우선에 두기 | 선생님을 신뢰하고 싶어요

 

9장 아이가 기댈 수 있는 존재가 되기 | 나를 진심으로 믿어주세요

 

10장 물고기 잡는 법을 가르치기 | 유능하고 독립적인 어른으로 자랄 것을 믿어주세요

 

마치는 글 | 이야기는 아직 끝나지 않았어요

 

부록 | 토론 · 자기성찰 · 자기표현을 위한 질문과 프롬프트

 

감사의 글

 

[본 문]

 

둘째 아들 브라이스가 자폐 진단을 받은 순간 나는 비통해하거나 누군가를 탓하기보다 주어진 상황에서 최대한 생산적이고 긍정적이고 건전한 방식으로 최선을 다하기로 마음먹었다. 둘째, 당연히 부모 역할에 충실하겠다고 맹세했지만, 나는 아이에게 식사 예절과 신발 끈 매는 법 이외에도 아주 많은 것을 가르치는, 이른바 ‘부모 교사’가 되어야 한다는 사실을 깨달았다. 나도 아직 모르는 것들까지, 그것도 전혀 익숙하지 않은 방식으로 아이에게 가르쳐야 했다. 그러니 진정한 부모 교사가 되려면 먼저 공부하고 배우는 학생부터 되어야 했다. ‘교사’가 교육자를 의미하든, 부모나 다른 양육자를 의미하든, 교사는 모든 것이 버겁게 느껴지는 위기의 순간을 여러 번 경험한다. 자폐증에

관해 우리가 모르거나 이해하지 못하는 것이 아직 너무나 많기 때문이다. _들어가는 글

 

자폐 스펙트럼 장애를 다룬 많은 책과 논문, 인터넷 게시글에서 ‘자폐의 미스터리’를 언급하는 글을 자주 목격한다. 그러나 나는 자폐에 ‘미스터리’라는 말을 붙이는 것을 좋아하지 않는다. 나는 누가 범인인지를 다루는 미스터리에는 관심이 없다. 그저 다음에 무엇이 다가올지 알고 싶을 뿐이다. ‘알려지지 않은 것’과 ‘알 수 없는 것’이 동의어라는 의미에서 하는 말이 ‘미스터리’라면 나는 이 말이 싫다. 실력 있는 탐정이 결국 미스터리를 해결하듯이, 우리도 자폐를 충분히 파헤칠 수 있을 것이다. 그러려면 먼저 모든 자폐 학생이 하나의 범주에 속하는 것은 아니라는 사실부터 깨달아야 한다. 어느 아이도 똑같지 않고, 어떤 접근법도 그 하나만으로 확실한 방법이 될 수 없다. _1장. 우리 모두 학생이자 선생님이에요

 

바퀴가 삐걱거리지 않는다고 해서 부드럽게 돌아간다는 의미는 아니다. 사실 아이에게 자폐 스펙트럼 장애가 있다는 명백한 단서가 있는데도 아이의 증상을 오인하거나 간과해서 장애가 겉으로 드러나지 않는 경우도 너무 많다. 그 결과, 아이가 마땅히 받아야 할 감각 통합 및 사회적 의사소통 교육을 전혀 받지 못하고 방치되기도 한다. 지금은 자폐 학생의 교육에 관한 새로운 관점과 정보가 끊임없이 흘러나오고, 자신이 학생이었을 때의 경험을 자세히 묘사하는 성인 자폐인에게서 매우 귀중한 통찰을 얻을 수 있는 시대이다. 자폐 학생을 더 잘 가르치고, 더 현명하고 효과적으로 가르치기를 원하는 팀을 위한 정보는 이미 충분하다. 그런데도 이런 정보를 보고 듣지 않으려는 일부 어른들의 안일함이 가장 큰 문제일 것이다. _2장. 힘을 모으면 성공할 수 있어요

 

먼저 나쁜 행동, 문제 행동, 부정적 행동이라는 생각을 버려라. 행동은 행동일 뿐이다. 어떤 행동은 상황적으로 부적절하거나 예상치 못한 것일 수도 있지만, 자폐 학생의 행동은 상당 부분 사회적 환경을 오해하거나, 잘못 해석하거나, 제대로 살피지 못한 데서 나온다. 모든 행동이 의사소통의 한 형태이고, 다른 기능적 형태를 배우지 못한 아이에게는 때때로 유일한 소통 방식이라는 사실을 인정하고 수용하자. 학생이 배우지 못하면 당신은 가르쳐도 가르친 것이 아니라는 점을 항상 기억하자. 또한 규칙이나 기술을 가르치더라도 맥락을 이해하는 사회 정서적 연결이 없다면 진정한 가르침이 아니라는 것을 명심하라. _4장. 나는 행동으로 의사소통해요

 

어떤 사람들은 자폐 학생을 ‘부분’으로만 바라본다. 자폐 스펙트럼 장애의 증상이나 특성에 너무 초점을 맞춘 나머지 아이를 전인적 존재로 보지 못하는 것이다. 자폐 학생은 분리해서 수리해야 하는 고장 난 엔진이 아니다. 물론 언어치료사가 말하기 부분을 고치고, 작업치료사가 감각과 미세 운동 부분을 맡아서 치료하고, 물리치료사가 총체적인 운동 부분을 다룬다. 이 부분은 행동 전문가에게 맡기고, 저 부분은 심리학자와 영양사에게 맡기는 방식을 취한다. 모든 분야가 전체 퍼즐을 이루는 소중한 조각들이다. 그러나 서로 적극적으로 통합하지 않으면 우리가 제거하려고 애쓰는 장애물이 실제로 더 확대될 수도 있다. _6장. 나를 전인적 존재로 생각해 주세요

 

학부모들은 최고의 교사들을 ‘아이의 발아래로 횃불을 비춘 존재’라고 부를 것이다. 그렇다면 겉으로 무심하고 초연해 보이고 무슨 생각을 하는지 알 수 없는 자폐 학생들을 위해 교사들은 어떻게 불꽃을 일으키고 횃불을 만들어 길을 비추는 것일까? 교사가 불꽃을 일으킬 때도, 교사와 학생이 하나의 팀을 이룰 때도, 호기심은 불꽃을 일으키는 부싯돌이면서 동시에 훌륭한 연료가 된다. 탐구적 사고와 끝없이 질문하는 정신은 인간이 발전하기 위한 밑바탕을 이룬다. ‘질문하는 사람들은 알고 싶어 한다’라는 신문 광고문구가 있다. 대부분의 어린아이에게는 이 말이 잘 들어맞는다. 아이들은 세상에 관해 질문하고, 또 질문한다. _7장. 내게 많은 것을 질문해 주세요

 

‘공평’은 자폐 학생에게 매우 당혹스러울 수도 있는 모호하고 부정확한 용어 중 하나다. 자폐아는 공평이나 불공평에 관해서 생각하지 않지만, 자신의 요구와 규칙 사이의 균형을 맞추기 어렵다는 것을 잘 알고 있다. 교사나 부모나 코치로서 우리는 일반적으로 ‘공평’을 편파적이지 않고, 한쪽으로 치우침이 없이 공명정대하고, 선입견이 없다는 의미라고 생각한다. 집안 규칙, 교칙, 팀 규칙은 각각 형제, 학생, 팀원들에게 동등하게 적용된다. 그러나 자폐 스펙트럼 장애는 그 자체만으로 이미 ‘기울어진’ 운동장을 만들고 운동장에 ‘큰 구멍’을 낸다. 애초부터 모든 것이 평등하지 않다. 그러므로 ‘공평’이라는 개념에 관한 생각은 바뀌어야 한다. ‘공평’은 모든 것이 절대적으로 같아야 한다는 의미가 아니다. ‘공평’은 모든 사람이 필요한 것을 얻을 때를 말한다. _8장. 선생님을 신뢰하고 싶어요

 

나는 믿음의 가치를 믿는다. 어떤 재능을 가졌든, 아이들은 거의 모두 사회적 고정관념이 암시하는 것보다 많은 것을 성취할 수 있는 잠재력이 있다. 오늘날의 아이들은 대부분 자기가 생각하는 것보다 훨씬 많은 것을 해낼 능력이 있다. 이것은 아이들이 자기 능력을 믿을 수 있도록 도울 때 가장 중요한 척도가 된다. 그러므로 만일 당신이 아이가 할 수 없는 모든 것을 자꾸만 떠올리기 시작했다면 우리가 가진 가장 강력한 단어 중 하나인 ‘아직’이라는 말을 잊지 말고 덧붙여라. 이것은 ‘우리 아이가 작년 이맘때는 못 했는데 지금은 할 수 있는 일이 뭐지?’라고 자문하는 것처럼 간단한 일이다. _9장. 나를 진심으로 믿어주세요

“엘렌 노트봄은 자폐 학생들이 삶에서 경험할 걸림돌을

디딤돌로 만들어줄 귀한 안내자다.

이 책은 자폐 학생을 온전히 이해하고, 좀 더 잘 가르치고자 하는

교사와 치료사에게 도움이 될 이야기로 가득하다.”

- 이보람, 경기도교육청 소속 특수교사,

《함께 걷는 느린 학습자 학교생활》 저자, 유튜브 채널 ‘경계를걷다’ 운영자

 

“이 책은 자폐 학생을 가르칠 때 간과하기 쉬운

‘아이의 속마음’을 엿볼 수 있게 한다.

교육자라면 꼭 읽어야 할 멋진 책이다.”

- 실라 바그너, 《자폐가 있는 초·중·고등학생을 위한 통합 프로그램》 저자

 

“자폐 스펙트럼 장애에 관한 책을 오직 한 권만 읽는다면 바로 이 책이다.

교사, 학습 전문가, 특수교육 담당 장학사로 보낸

40년 경력을 걸고 강력 추천한다! ”

- 에일린 해리슨 산체스, 학습장애 전문 상담가,

뉴저지 프린스턴 공립학교 초·중·고 특수교육 담당 장학사