자신의 질환과 함께 살아가며 이를 극복하기 위해 노력하는 이들의 단상

조금 다르고 아주 평범한 사람들의 이야기를 전한다

아직도 정신질환이라는 말은 우리에게 낯설다. 정신질환자는 더더욱이나 그렇다. 우리의 일이 아니라 전혀 연관이 없는 먼 나라의 일인 것만 같다. 그러나 감기에 걸리고 넘어져 팔다리가 다치면 병원에 가듯 정신질환도 결국 남들과 다를 바 없는 사람들이 겪고 있는 작은 문제에 불과하다.

마찬가지로 정신질환을 앓았으며, 재활을 거쳐 현재 ‘절차보조인’으로 일하고 있는 저자는 이 책을 통해 조현병, 양극성 장애, 우울증, 조증 등 다양한 질환을 가지고 있는 이들의 이야기를 싣고, 질병을 극복하기 위한 노력과 재활의 의지. 사회에서 정신질환자들을 바라보고 있는 선입견에 대하여 경험자의 관점에서 바라본 생생한 일화를 담았다.

무엇보다도 이 책의 의의는 일반인만이 아닌 정신질환을 앓고 있는 당사자들에게도 위로와 희망을 전한다는 데 있다. 사회의 분위기와 편견에 짓눌려 자신의 질환을 숨기기 일쑤인 이들에게 당사자의 연대가 존재함을 알릴 뿐만 아니라 질환을 극복하여 사회에 진출한 사례를 소개한다. 모쪼록 이 책이 넘어져 까진 무릎을 어루만지듯, 그들 자신을 긍정하고 변화시키는 계기가 되어 주기를 바란다.

[목 차]

프롤로그

1. 당사자들의 쓸쓸한 메아리

1) 정신질환자를 위한 작은 속삭임(과거로부터의 소환)

2) 다양한 작은 자들의 랩소디

3) 우리도 사랑할 수 있을까?

4) 커밍아웃 이후, 그들은 잘 살 수 있을까?

5) 한 번쯤 생각해 봐도 되지 않을까?

6) 어머니의 사랑은 큰 산을 넘고 넘어

2. 당사자는 하늘 향해 외치기도 한다

1) 어릴 때 학대가 정신질환을 높인다

2) 정신질환자로 산다는 것은 여러 문제가 있다

3) 매체와 성장하는 정신장애인의 삶

4) 교도소 안의 정신질환 문제, 매우 심각하다

5) 정신질환자들의 사회진출 제한의 모호함

6) 정신질환과 사회의 연대성

7) 청소년 정신질환, 전담병원 확충과 시스템 보완이 시급하다

3. 작은 자들의 사회적 시선

1) 팬데믹에 빠질수록 종교는 제 모습을 찾아야 한다

2) 정신질환자 가족들 항상 가슴이 애끓어

3) 재활의 첫걸음, 자조 모임

4) 정신질환을 신앙으로만 극복하지 마세요

5) 코로나 블루, 모든 이들을 우울하게 만든다

6) 사회 낙인화에 당당히 맞서는 당사자들의 스토리

4. 당사자는 존재만으로 유의미

1) 어려움 속에서도 견딜 줄 아는 당사자들의 사랑

2) 당사자들 목소리 옭아매는 정신병원의 내로남불?

3) 당사자에 대한 미디어의 횡포, 자기방어 철저히 해야

4) 당사자들 스스로 강박에서 벗어나야 한다

5) 정신질환자의 마음, 당사자들만이 이해할 수 있어

6) 정신질환자와 가족으로 같이 살아가기

5. 서로 나누어야 하는 우리의 마음

1) 당사자 운동, 당사자 중심으로 이루어져야 한다

2) 당사자 마음, 당사자들이 이해해 주어야…

3) 정신질환, 종교의 위치에 따라 차도가 낮아져

4) 어려운 난관이 있어도 당사자들은 일하고 싶어 한다

5) 난 물질 남용과 중독의 유혹에서 벗어날 수 있었다

6) 병원에서의 인권 옹호. 포기 말고 내일 향해 뛰어 보자

7) 당사자의 인권! 작은 자리에서부터 지켜져야 한다

6. 우리들의 가족에도 작은 자들은 존재한다

1) 그들의 가족들도 그 무엇보다도 소중합니다

2) 조현병 인식개선, 이웃의 사랑이 먼저다

3) 동료 지원가들이 가질 수 있는 생각은?

4) 이제 병원도 우리에게 투자할 시간이다

5) 당사자들의 이야기, 그들만의 소재가 아니다

6) 당사자로서 사회에서의 활동은 외롭지 않다

7) 정신질환자라는 사실만으로 피해 보는 이유

7. 당사자들의 작은 대화, 이제 뜨거워질 때다

1) 정신질환, 이제는 치료의 방식보다 삶의 진행으로 봐야

2) 선진국일수록 정신질환 치료와 상담 공유해

3) 이 어려운 가운데 사랑의 정을 나눈다

4) 정신질환 격려로서 차도를 낮추어 보자

5) 퇴원하고 싶은 당사자의 상처 입은 바람

6) 확실하지 않은 데에는 참다운 명분이 있다

7) 정신질환, 진로의 방향을 잘 잡아야 희망이 보인다

[본 문]

우리 당사자들은 혼자가 아니라는 것을 알아야 한다. 가까이에는 부모와 형제들이 있고 친구들도 있다 사회에 나가기 위해서는 외톨이마냥 뛰어다니는 것이 아니라 동료들과 연대 의식을 가지고 한 문제씩 풀어나가야 한다. 동료들은 자신들이 다니는 낮병원이나 센터의 친구들일 수 있고 동네의 고추 친구일 수도 있다. 우리가 누려야 하는 인권을 위해 관심을 가지고 목소리를 높여야 한다. 누구 한 사람이 독불장군처럼 나와서 힘들게 외치게 해서는 안 된다. 우리와 또 다른 동료들과 함께 자신들의 미래를 향해 힘차게 앞으로 나가야 한다.

그렇다 힘들다는 것은 안다. 우리 같은 정신질환자가 나서서 무엇을 해? 하고 의문을 품고 실망을 할 수 있다. 그렇지만 우리는 이것을 해 나가야 한다. 우리의 인권을 직장을 가정을 소망을 위해 모두가 한마음을 가지고 뜻을 모아야 한다. 기대가 있으면 실망도 있기 마련이다. 우리의 문제가 일사천리로 풀린다면 그것처럼 좋은 것이 어디 있을까? 온전한 배나무를 만들기 위해 수없이 가지치기를 하듯 우리들의 잔가지를 하나하나 쳐나가며 앞길을 걷는다면 누구와도 협력할 수가 없겠는가?

- p.100

언제까지 당사자의 건강과 회복을 병원에만 의지할 수 없는 것이다. 재활 의지를 가질 수 있도록 많은 당사자 단체나 문화를 체험하게 해야 한다. 그것을 가족들이 먼저 알고 정보를 습득하려고 애를 쓰면 많은 당사자들에게 재활 의지와 독립 의지를 키워준다. 물론 당사자들과 함께 살기에는 많은 문제점이 있다. 장성한 자녀들이나 배우자들에게 오냐오냐할 수는 없다. 의무감을 심어주어야 한다. 가족과 더불어 사는 목적의식을 키워 자신들의 인생을 체험케 하고 성장케 해야 한다.

많은 가족이 당사자들과 살기에는 아직도 문제가 많다는 것을 안다 그럴수록 당사자 가족 모임 참가나 단체 활동에 관심을 가져 정신질환이란 병에 학식을 넓혀 당사자를 이해하면 속 끓이는 일보다 즐거워하는 일이 더 많을 것이다. 가족이란 공동체에서 어느 누가 열외 되기를 바라겠는가. 모두가 사회의 과정을 습득하고 독립하는 모습을 바라고 있을 것이다. 당사자에게 좀 더 여유로운 곁을 준다면 아마도 그들이 바라는 가족의 가치를 더 높일 수 있을 것이다.

- p.219

일이란 것이 쉬운 것 같지만 사회 속에서 하나의 직무를 담당하는 것이라 우습게 생각해서는 안 된다. 쉬운 일일수록 특별한 사명 의식을 가지고 일해야 한다.

당사자들에게는 일은 회복을 의미한다. 과거에는 회복은 되더라도 집안에서만 생활하려고 했고 가족들이 외부로 자신의 질환으로 고생하는 자식들을 공개하는 것을 꺼렸다. 정신질환에 걸린 자녀가 동네 밖으로 소문이 날까 전전긍긍했다. 심지어 그들을 세상과 단절된 신고 안 된 기도원으로 보내어 신앙생활에만 매달리게 했다. 그러나 시대의 속성은 바뀌는 법, 당사자들이 자신들의 처지와 문화를 심각히 생각하는 시대를 맞이하게 되었고 사회에서 자신들의 목소리를 내기 시작했다. 사회에서 처우 받는 부당한 처지와 문화에 대해 당사자들이 연대 의식을 해서 공감대의 문제로 이끌어내서 본격적인 단체 활동에 들어가게 됐다.

그런 가운데 깨어있는 당사자들이 우리들도 사회 일원으로써 우리들의 자리를 찾아야겠다는 의식을 가지고 사회 일선에 나서게 됐다.

- p.307