하버드 로스쿨 정복한 최초의 중복장애인 하벤 길마의 믿기 힘든 인생 이야기

 

여름이 되면 하벤은 에리트레아의 환상적인 도시인 아스마라에서 가족과 함께 지내며 성장했다. 그곳에서 하벤은 두 눈이 보이지 않는 상태에서 황소와 맞서며 용기가 무엇인지 알게 된다. 또한 에리트레아가 30여 년에 걸쳐 에티오피아에 대항하여 독립전쟁을 치르는 동안 부모님이 고난과 좌절의 시절을 어떻게 극복했는지, 그 고통스러운 이야기를 하나하나 귀담아들으며 자신이 부모님에게서 역경을 헤쳐나가는 힘과 자긍심을 물려받았다는 사실도 깨닫게 된다. 난민으로 떠돌던 부모님의 이야기에 자극을 받은 하벤은 자신이 고립된 존재가 아니라 모든 이들의 세상에 속해있다는 사실을 확인하기 위해 세계 곳곳을 돌아다니며 지식탐구의 여정을 시작한다. 그 여정 속에 하벤은 살을 태울 듯이 뜨겁게 내리쬐는 태양 아래 사하라 사막에서 학교 세우는 일을 도왔던 말리를 비롯해서 여러 매혹적인 장소를 탐험하게 된다. 낯선 곳에서 그녀가 겪은 많은 일들. 머리털이 곤두설 만큼 겁나고 무섭기도 했지만 짜릿한 흥분을 안겨줄 만큼 신나고 유쾌하기도 했던 그때의 일들-그녀 삶에서 결코 지워버릴 수 없는 소중한 모험들이다.

 

하벤은 장애를 혁신으로 나아갈 수 있는 기회라고 생각한다. 그녀는 살사 춤을 추는 것에서 전기톱을 사용하는 일에 이르기까지 모든 것을 직접 자기 손으로 할 수 있도록 나름의 비시각적 기법을 익히고 또 익혔다. 또한 고립에서 벗어나 많은 사람들과 만나 자유롭게 대화를 나누기 위해, 자기만의 새로운 방식으로 문자를 점자로 변환하는 커뮤니케이션 시스템을 개발하기도 하였다. 온갖 난관을 헤치며 자신의 길을 개척해 온 하벤은 하버드 로스쿨을 졸업한 이후 자신의 재능을 활용하여 장애를 지닌 사람들을 위한 옹호 활동에 헌신하고 있다.

[목 차]

 

이야기를 시작하며

1장 홀로 남은 나

2장 세상 밖, 힘든 여정의 시작

3장 그 옛날, 고난의 시절

4장 신데렐라는 이제 그만!

5장 건반 위에서 싹튼 우정

6장 산속에서 춘 춤

7장 설거지, 그리고 마지막 한 수-에리트레아 음식

8장 사막에서 물 때문에 벌어진 언쟁

9장 아프리카의 밤에 잃어버린 것은?

10장 쉿, 비밀이에요

11장 변소 만들기

12장 사랑하니까 곁에 두어야 한다는 생각은 이제 그만

13장 이 글은 제 부모님이 절대 읽어서는 안 돼요

14장 우리만의 숨바꼭질

15장 시각장애를 바라보는 긍정의 철학

16장 저는 동화 속 이야기를 믿지 않아요, 그런데 이 이야기는 예외랍니다

17장 장애에 대한 차별과 편견, 그리고 땅콩버터 젤리 샌드위치

18장 곰과 마주쳐도 절대 ‘걸음아 나 살려라’ 달아나지 마세요

19장 현실이 얼마나 냉혹한지, 그 사실을 알려 준 알래스카

20장 작은 안내견이 지진을 일으켰어요

21장 빙산 위까지 따라온 사랑

22장 하버드 로스쿨 최초의 중복장애 학생

23장 장애인 인권을 위한 소송, 그리고 완전한 승리

24장 백악관에서 열린 미국 장애인법 기념행사

이야기를 마치며

[본 문]

 

이런 이야기를 들으며 앉아 있던 저는 부모님이 겪었던 전쟁과 외로움의 고통이, 볼 수 있고 들을 수 있는 사람을 위한 세상에서 중복장애인인 제가 겪는 고통과 비슷하다는 느낌을 받았어요. 어머니인 사바는 내면의 힘을 키워 억압적인 체제에 저항하고 난민이 되어 그 힘든 탈출의 길에서 살아남은 거죠. 아버지는 용기를 내서 안락한 고향 집을 뒤로 하고 낯설고 외로운 이국땅에 들어간 거고요. 그곳에서 타서 달라붙은 스파게티를 먹으며 독립심과 자립심을 키운 거예요. 부당함과 불의에 맞서며 삶의 길을 찾은 어머니와 아버지. 저도 그분들처럼 어려움을 헤쳐 나가고 싶었어요.

- 본문 58쪽 중에서

 

눈으로 볼 수 있고 귀로 들을 수 있는 사람들을 위한 세상에, 항상 모르고 지나치는 게 많은 그런 세상에, 과연 내가 줄 수 있는 것이 무엇인가? 아무것도 없을 거야. 장애를 지닌 사람은 사회에 기여하는 게 없다고 단정해 버린 게 현재 우리가 사는 세상이니까.

- 본문 82쪽 중에서

 

제 인생은 제가 살아가야 하는 저의 인생이죠. 옴짝달싹 못하고 갇혀 살아야 한다는 생각, 그런 생각에 제 인생을 맡길 수는 없었어요. 아버지는 제가 말리에 가는 일이 위험하다고 생각하기 때문에 서명을 거부한 거예요. 그래서 제가 무슨 주장을 하든지 무시해 버린 거죠. 차분하고 분명하게, 논리적으로 설명해도 소용없는 일이었어요. 어쩌면 제가 제 생각에만 치우쳐 제 능력을 과신하고 있는 게 아닌가 그런 생각을 했을 수도 있어요. 그렇지만 제 능력은 제가 잘 알아요. 누구보다 더 잘 알아요.

- 본문 127쪽 중에서

 

살아가면서 무슨 일을 마주치든지 장애가 없는 사람들이 장애를 지닌 사람들을 대할 때 품게 되는 억측이나 가정 때문에 저는 많은 어려움과 불편함을 겪었어요. 물론 저 역시 제 위주의 억측이나 터무니없는 판단을 해서는 안 된다는 사실도 알게 되었지요. 말이든 생각이든, 그것을 다른 사람에게 전하거나 옮길 때 우리가 빠뜨리는 게 있을 수 있어요. 성급한 판단이나 억측 때문에 우리가 얼마나 많은 것을 잃어버릴 수 있는지, 우리는 다시 한번 생각해 봐야 해요.

- 본문 161쪽 중에서

 

저를 배려한다며 캐리가 보여 준 공손함과 정중함이 오히려 기숙사 룸메이트를 가장 친한 친구로 삼아야겠다는 제 꿈을 산산조각 내 버리고 만 거예요.

- 본문 226쪽 중에서

 

장애 차별적인 상황이나 환경 속에서 지내는 일은 발도 떼기 힘든 찐득찐득한 진흙 속을 거니는 것과 같아요. 우리 사회에 장애 차별과 편견이 너무 깊이 스며 있는 바람에 장애 차별적인 행동을 하는 사람 대부분이 자신의 행동이 장애 차별이라는 사실을 인지하지 못하는 경우가 허다해요. 그런 사람은 자신의 행동을 아름답고 선한 행동으로 포장하는 게 보통이에요. 자신의 그런 〈선한〉 행동을 다른 사람이 칭찬해 주기를 은근히 바라기도 하지요.

- 본문 249쪽 중에서

 

요페트가 직접 두 눈으로 관찰한 것은 그 아이가 이 사회에서 배운 〈사실〉, 즉 시각장애인은 무능하다는 사실과는 분명 어긋나는 것이 틀림없어요. 관찰을 통해 알게 된 사실과 학습으로 배운 사실, 이 두 가지 사실이 서로 모순되면 사람들은 스트레스를 받아요. 그래서 대개는 둘 중 하나는 버리면서 조화를 찾게 되지요. 이게 바로 인지부조화 이론에 나오는 내용이에요. 사람들 대부분은 장애에 대한 차별과 편견을 그냥 그대로 받아들여요. 그런 잘못된 인식을 거부하는 일-지배 담론에 맞서는 일-이 너무 힘들고 더 많은 의식적인 노력을 요구하기 때문이에요. 저는 요페트가 그런 잘못된 편견에서 벗어나길 원해요.

- 본문 255쪽 중에서

 

장애를 지닌 사람들은 가장 규모가 큰 소수 집단이죠. 미국인 가운데 장애를 지닌 사람이 5천 7백만 이상이고, 전 세계적으로는 13억 이상이에요. 그러니까 기업들이 장애인을 염두에 두고 사업 구상을 하게 되면 거대 시장에 접근할 수 있는 거예요. 접근 장벽을 제거하는 것은 또한 고용주에게 재능 있는 집단의 문을 두드릴 수 있는 기회를 주는 것이기도 하고요.

- 본문 394쪽 중에서

 

“저는 테크놀로지가 장애를 지닌 사람과 비장애인과의 격차를 메울 수 있다고 생각해요. 인터넷 서비스가 사람들에게 더 많은 기회를 열어 주고 있어서 앞으로는 장애를 지닌 사람들이 더 많이 취업하고 성공하는 모습을 보게 될 거라고 믿어요.”

- 본문 417쪽 중에서

 

장애인 인권 옹호를 위해 일하면서 저는 장애를 지닌 사람들이 인터넷 서비스, 온라인 비즈니스, 웹사이트, 앱 등 디지털 세상에 충분히 접근할 수 있는 권리를 보장받을 수 있도록 나름의 노력을 기울이고 있는 중이에요. 그러면서도 저는, 우리가 여기까지 온 것도 대단한 일이지만 평등을 위한 노력은 아직 끝나지 않았다는 사실, 이 사실을 매일 상기하고 있답니다.

- 본문 420쪽 중에서

 

“버락 오마바 대통령: 여러분, 반갑습니다! (박수) 백악관에 오신 걸 환영합니다. 그리고 하벤, 대단히 인상적인 소개를 그렇게 멋지게 해 주셔서 정말 감사합니다. 장애를 지닌 학생들이 당신처럼 세계 최고의 교육을 받게 하려고 열심히 노력하고 계신 것에도 심심한 감사의 말을 전합니다. 자 여러분, 우리 모두 하벤에게 큰 박수를 보내도록 합시다.”

- 본문 421쪽 중에서

작가의 말

“ 장애는 결코 한계가 될 수 없어요. 그 벽을 만드는 것은 우리의 태도와 환경적인 요인이죠. 그리고 그 환경을 만드는 것은 장애인과 비장애인 모두의 일이라는 것을 기억해야 합니다.”

-하벤 길마 -

 

흑인이고, 아프리카 난민의 딸이며, 시청각장애를 가진 하벤 길마가 만나는 세상은 결코 쉽지 않다. 그녀는 듣고 볼 수 있는 사람을 위해 디자인된 세상이라고 말한다. 그녀의 삶이 힘든 것은 보고 듣지 못하는 ‘장애’ 때문이 아니라. 보고 듣지 못하는 사람을 차별하는 ‘사회’ 때문은 아닐까? 미국 남동부에 있는 섬, 마서즈 비니어드에서는 수어를 공통의 언어로 사용한다. 이 마을에서는 들리지 않는 것이 더 이상 ‘장애’가 되지 않는다. 만일 모든 건물에 경사로와 승강기가 있다면. 저상버스가 어디에나 다닌다면. 점자책이나 오디오북을 쉽게 구할 수 있다면. 큰 글자나 쉬운 설명을 붙인 그림 카드로 절차를 안내하는 관공서가 있다면. 영화관에서 자막이나 화면해설을 제공한다면. 이런 세상에서 '장애'는 더는 '장애물'이 아니다.

-국가인권위원회 비상임위원, 법무법인(유한) 지평 대표변호사

 

법률이 제정되었다고 해서 우리나라에서 하벤 길마가 탄생할지는 의문이다. 해외에서 중증장애인이 장관이 되고, 대통령 보좌관이 되었다는 소식을 들으면 다들 “왜 우리나라에서는 안 나오지?”라는 질문을 하는 사람들이 많이 있다. 그것은 조건의 차이이다. 하벤 길마의 이번 자서전이 그 차이가 무엇인지 알게 되는 계기가 되었으면 한다.

이번 하벤 길마의 자서전 출간이 우리나라 장애인정책수립의 패러다임에 변화가 일어나기를 바란다. 또한, 하벤 길마의 메시지가 공허한 메시지가 되지 않도록 하여 하벤 길마가 우리나라에도 있음을 증명하는 날이 오기를 두 손 모아 기도한다.

-한국시각장애인연합회장 홍순봉

 

“우리 모두에게 경이로움을 안겨주는 하벤의 이야기를 더욱 돋보이게 만드는 것은, 그녀가 단지 사람들에게 감동을 불러일으키고 정신을 고양시키는데 그치고 있지 않다는 사실이다. 개인적으로 뛰어난, 특별한 사람들의 지지와 후원만으로는 성취나 혁신이 이루어질 수 없다는 것을 잘 알고 있는 하벤은 여러 기구나 기관은 물론 학계, 정부, 거대 테크놀로지 기업의 지도자들을 움직여 능력을 발휘할 수 있는 힘과 기회의 통로를 활짝 열어놓게 하였다. 장애인을 위한 옹호자로서, 전쟁 난민이었던 부모 밑에서 태어난 중복장애의 딸로서, 사회적 정치적 정체성이 어떤 차별을 가져오는지 예리한 시각으로 바라보며 활동을 펼치는 하벤은 사회의 민감한 문제를 중화시키려는 그 어떤 시도로 거부하면서 진정한 의미의 포용을 요구하고 있다.”

-드림 햄튼, 영화감독이자 작가이며 사회운동가

 

“모두의 마음을 뒤흔들어놓은 사랑과 회복과 치유의 회고록. 세상을 즐겁게 살아가는 일에 어떤 제한이나 한계가 없다는 사실을 하벤은 자신의 삶을 통해 분명하게 보여주고 있다. 평등한 기회를 보장하기 위한 숭고하고 치열한 옹호활동을 통해 그녀는 차별 없는 접근성이 우리 모두에게 도움이 된다는 사실을 확인시켜주고 있다. 누구든 깜짝 놀라게 하는 선물과 같은 하벤의 이야기. 우리의 영혼을 한 차원 높이 이끌어주는 놀라운 이야기이다.”

-주웰 파커 로데스, 〈뉴욕타임스〉 베스트셀러 《유령의 소년들》의 작가

 

“하벤의 이야기는 어떻게 이럴 수 있는지, 전혀 뜻밖의 방식으로 나에게 큰 울림을 주었다.  타고난 재능의 뛰어난 작가이다. 그녀의 이야기를 통해 우리는 힘과 인내와 결의에 대해 배운다. 우리가 알지 못하는 것을 받아들이고, 혼자 힘으로 일어서고, 절대 포기하지 않는 법을 끊임없이, 힘차게 상기시켜주는 이야기이다.”

-마샬 와카르, 〈더 템페스트〉의 공동창업자이자 최고운영책임자

 

밀레니얼 헬렌 켈러가 쓴 이 자서전은 우아하고 고상하다. - O 매거진

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