* 제1부 소아청소년 뇌전증 •19 제1장 신경계의 구조(Anatomy of nervous system) •20 제2장 소아청소년 뇌전증 •24 … 뇌전증(Epilepsy) … 발작(Seizure) … 경련(Convulsion) … 뇌전증 증후군(Epilepsy syndromes) … 뇌전증의 분류(Classification of epilepsy) … 뇌전증 증후군에 따른 증상·징후(Symptoms and signs of epileptic syndrome) … 뇌전증 증후군의 유병률, 발병시작 나이, 원인, 발작형, 특이사항( Prevalence, onset age, causes, seizures type, remarks in epilepsy syndromes) … 뇌전증 진단(Diagnosis of epilepsies) … 뇌전증의 감별진단(Differential diagnosis of epilepsy) … 뇌전증의 치료(Treatments of epilepsies) … 뇌전증의 종류와 발작형에 따라 치료에 쓰는 항뇌전증 약물(항뇌전증약) … 뇌 전증(간질) 종류, 발작형과 증상 징후에 따른 제1, 제2, 제3 선택 항뇌전증 약물 (Antiepileptic drugs of the first, the second or third choice in epilepsy and seizure types in children) * 제2부 소아청소년 뇌전증 백문백답 .69 One hundred Qs & As on epilepsies in children-adolescents 1. Q&A 뇌전증 백문백답? .70 2. Q&A 뇌전증(간질, Epilepsy)? .73 3. Q&A 발작(Seizures)? .74 4. Q&A 경련(Convulsion)? .75 5. Q&A 뇌전증 발작형(Types of epileptic seizures)? .76 6. Q&A 뇌전증이 있는 미국사람들의 수? .77 7. Q&A 뇌전증의 발병률(Prevalence of epilepsies)? .77 8. Q&A 어떤 사람에게 뇌전증이 생기나? .78 9. Q&A 뇌전증의 원인(Causes of epilepsy)? .78 10. Q&A 외상성 뇌 손상으로 뇌전증이 생길 수 있나? .79 11. Q&A 뇌전증 발작 중 혀를 삼킬 수 있다는 말은 옳은 말인가? .80 12. Q&A 귀신들리거나 저주받으면 뇌전증에 걸리나? .80 13. Q &A 몸과 팔 다리 등 신체 일부가 움찔움찔하고 비틀리고 빳빳이 굳으면서 뇌전증 발작을 할 때, 그런 징후가 계속 나타나지 않게 관련된 신체 부위를 손으로 꼭 붙들어야 하나? .80 14. Q&A 발작을 하는 동안 심폐 소생술을 꼭 해야 하나? .81 15. Q&A 뇌전증은 정신병이나, 정신지체 또는 발육장애에 속하는 병인가? .81 16. Q &A 뇌전증 발작 병력이 있지만 발작하지 않는 동안, 그냥 외모만 보고 뇌전증이 있는 사람 인지 또는 뇌전증 발작을 할 수 있는 사람인지 알 수 있나? .82 17. Q &A 뇌전증이 있는 부모로부터 태어난 자녀에게 뇌전증이 생길 수 있고 그로 인해 발작할 수 있나? .82 18. Q&A 뇌전증 전신 경련 발작 1차 응급 처치를 어떻게 하나? .82 19. Q &A 경련성 뇌전증의 징후, 1차 응급 처치, 해서는 안 되는 응급 처치, 경련발작에서 깬 후 처치(Symptoms and signs, the first emergency care, Things not to do, aftercare for convulsive seizures-generalized tonic-clonic/Grand mal)? .84 20. Q &A 비 경련 발작-복합 부분 발작의 증상 징후, 1차 응급 처치, 발작 후 처치(Symptoms 제１부.소아청소년 뇌전증 11 and signs, The first emergency care, things not to do, aftercare for nonconvulsive seizures-complex-partial)? .85 21. Q&A 발작 기록지? .85 22. Q&A 뇌전증 발작 관찰 기록지(Seizure observation record)? .87 23. Q&A 뇌전증 발작 1차 응급 처치 학교 계획(Seizure action plan for students with epilepsy seizures)? .89 24. Q&A 뇌전증 치료에 쓰는 항뇌전증 약물 기록지? .90 25. Q &A 뇌전증 치료를 받기 위해 자녀를 데리고 의사의 오피스나 병원에 갈 때, 부모가 하고 싶 은 질문사항 등을 적을 수 있는 기록지? .92 26. Q &A 뇌전증이 있는 자녀가 의사 오피스나 병원에서 진료 받을 때 어떤 질문을 하면 좋은가? .94 27. Q &A 어린 자녀가 뇌전증이 있다는 진단을 받았는데 부모는 그 자녀를 어떻게 도와주어야 하나? .95 28. Q &A 자녀 뇌전증이 가족들에게 어떤 영향을 미치고 가족들은 그를 어떻게 도와줄 수 있나? .96 29. Q&A 학교에 다니는 뇌전증 자녀를 어떻게 도와줄 수 있나? .99 30. Q&A 뇌전증 발작 인식과 발작 1차 응급 처치(Seizure recognition and first aid for seizure)? .102 31. Q&A 뇌전증 증후군(Epilepsy syndromes)? .108 32. Q&A 뇌전증 증후군에 속하는 뇌전증의 종류? .108 33. Q&A 뇌전증(간질)을 어떻게 진단하나? .110 34. Q&A 뇌전증을 어떻게 치료하나? .118 35. Q &A 복합 부분 발작의 증상·징후(Symptoms and Signs of complex partial seizures)? .119 36. Q&A 복합 부분 발작 1차 응급 처치는 어떻게 하나(First aid for complex partial seizures)? .121 37. Q &A 전신 강직-간대 발작 1차 응급 처치를 어떻게 하나(First aid for generalized tonicclonic seizures)? .122 38. Q&A 발작이 나게 할 수 있는 발작 유발 인자에는 무엇이 있는가? .123 12 소아청소년 뇌전증 + 뇌전증 백문백답 39. Q&A 스트레스로 발작이 유발될 수 있나? .126 40. Q&A 월경이 발작을 유발시킬 수 있나? .127 41. Q&A 반사 뇌전증과 광 감수성 뇌전증이란? .127 42. Q&A 혈중 광물질 농도가 낮을 때 발작이 유발될 수 있나? .128 43. Q&A 뇌전증이 있는 아이와 그의 부모와 가정을 도와주는 방법? .129 44. Q &A 뇌전증 아이들과 그들의 부모들이 살고 있는 마을 사람들과 그 지역 면, 시, 군 주민들 이 뇌전증 교육을 받을 필요가 있는가? .132 45. Q&A 학교 양호교사도 뇌전증 교육을 받아야 하나? .133 46. Q &A 뇌전증에 관한 정보와 뇌전증을 치료해 줄 수 있는 의사들과 뇌전증 전문 병원에 관한 정보를 어떻게 구할 수 있나? .134 47. Q &A 뇌전증을 가진 아이들의 부모들. 형제들, 가족들을 정신, 육체, 경제, 사회적으로 돌봐 줄 수 있고 지지해 줄 수 있는 뇌전증 망상조직 단체는 무엇인가? .135 48. Q&A 뇌전증을 가진 아이들, 그들의 부모들과 가족들에게 도움을 줄 수 있는 방법? .135 49. Q&A 캠프 위 캔 투란? .137 50. Q&A 뇌전증 예술치료 프로그램? .137 51. Q &A 내 자녀의 뇌전증 치료를 소아청소년과에서 받아야 하나, 가정의학과에서 받아야 하나, 그렇지 않으면 소아 신경과 전문의나, 뇌전증 특수전문의의 치료를 받아야 하나? .138 52. Q &A 진료예약 일에 뇌전증 자녀를 데리고 병원이나 의사오피스에 가서, 자녀 뇌전증의 진단, 치료, 예후 등에 관한 질문을 의사에게 하고 싶은데 질문하려던 사항을 잊어버리는 경우, 어 떻게 하면 잊지 않고 다 질문할 수 있나요? .139 53. Q &A 의사 오피스나 병원에서 의사가 뇌전증 자녀 치료 방법에 관해 많이 설명해 주었는데 의사 오피스의 출입구를 열고 나오자마자 거의 다 잊어버릴 때가 많습니다. 의사가 설명해 준 치료 방법 등 지시사항을 어떻게 다 기억할 수 있나요? .139 54. Q &A 뇌전증이 있는 내 자녀를 치료해 주는 의사를 나는 존경합니다. 그 의사 편에 서서 그 가 지시한 치료 방법에 따라 자녀의 뇌전증을 적극적으로 치료해 주고 있으나 치료에 이견이 있거나 의문이 있어 질문을 하면, 의사가 내 질문에 좋은 답변을 해 주지 않습니다. 질문에 대한 좋은 답변을 해 주지 않는 것처럼 느껴질 때, 어떻게 해야 하나요? .140 55. Q &A 미국 연간 뇌전증 진료 비용과 자녀 뇌전증 치료로 인한 직장 문제와 경제적 손실 총액 제１부.소아청소년 뇌전증 13 은? .141 56. Q&A 뇌전증이 있는 사람들의 사망률? .141 57. Q&A 1년 동안 몇 명 정도 미국 사람들이 뇌전증이 있다고 새로 진단받는가? .142 58. Q&A 미국에서 1년에 뇌전증으로 사망하는 사람 수는? .143 59. Q&A 전 세계에서 뇌전증을 가진 사람들의 수는? .143 60. Q&A 외상성 뇌손상으로 뇌전증이 생길 수 있나? .144 61. Q&A 미국사람들의 뇌전증의 발병률? .144 62. Q &A 뇌전증이 있는 아이들에게 있을 수 있는 신체장애, 정신장애 등 어떤 종류의 동반질병 이 있을 수 있나? .144 63. Q&A 뇌전증 발병률은 얼마인가? .145 64. Q&A 10대 아이들의 뇌전증(10대 뇌전증)에 관해? .146 65. Q&A 뇌전증은 왜 생겼나? .148 66. Q&A 뇌전증이 한번 유발되면 일생 동안 뇌전증을 계속 가지고 살아야 하나? .148 67. Q&A 10대들의 뇌전증 발병률은? .149 68. Q&A 10대 아이들의 뇌전증에 대해서? .149 69. Q&A 뇌전증을 완치시키는 치료 방법이 있나? .150 70. Q&A 그 동안 치료에 쓰던 항뇌전증 약물을 더 이상 쓰지 않고 중지하고 싶은 경우? .150 71. Q &A 항뇌전증 약물로 치료하는 중, 뇌전증 치료에 쓰지 않는 다른 약물로 다른 병을 동시 치 료하는데, 어떤 때는 잊고 항뇌전증 약물을 제때 먹지 않은 경우, 어떻게 하나? .151 72. Q&A 발작의 징후는? .151 73. Q&A 항뇌전증 약물 치료 말고 그 외, 다른 종류의 뇌전증 치료 방법? .152 74. Q &A 뇌전증 발작이 일어날 때, 어떻게 도와줄지 몰라 두려워하는 주위에 있는 사람에게 알 려 줘야 할 것들? .152 75. Q &A 내가 아주 좋아하는 사람을 만나 사랑하게 되었을 때, 내가 뇌전증이 있다는 사실을 언 제쯤 그에게 토로해야 하나? .153 76. Q&A 나도 운전면허증을 취득하고, 운전할 수 있나? .154 77. Q &A 운전면허증 취득 후, 발작을 두 번 했으나 운전면허증이 취소될까 봐 의사한테 그 사실 을 알리지 않았는데, 어떻게 해야 하나? .154 78. Q &A 운전 면허증이 취소된 후, 발작을 더 이상 하지 않으면 다시 운전 면허증을 얻을 수 있 14 소아청소년 뇌전증 + 뇌전증 백문백답 나? .155 79. Q &A 파티에서 알코올이나 어떤 습관성 약물을 섭취한 후 느낌이 너무도 다르다. 그래서 항 시 나는 습관성 약물이나 알코올을 섭취하지 않는다. 알코올이나 약물이 발작에 어떤 영향 을 주나? .155 80. Q &A 뇌전증이 있는 고교생인데 대학에 진학을 할 수 있는지 그리고 대학 졸업 후 직장을 구 할 수 있나? .156 81. Q &A 뇌전증이 있는 아이가 자라서 성인이 된 후, 결혼하여 자녀를 가질 수 있나? 그 자녀들 도 뇌전증을 가질 수 있나? .157 82. Q &A 뇌전증이 있는 아이가 육체적 운동을 좋아할지라도, 때로는 그 아이의 부모가 또래들 과 똑같이 육체적 운동하는 것을 염려해서, 자녀가 육체적 운동하는 것을 원하지 않는 경우 가 있다. 나의 부모는 내가 뇌전증이 있다고 또래들과 같이 육체적 운동이나 스포츠를 하는 것을 원치 않는다. 나는 육체적 운동하기를 좋아한다. 육체적 운동은 정신적, 육체적 건강에 좋다는 것을 부모님에게 어떻게 말씀드릴 수 있나? .157 83. Q &A 발작이 일어날 때마다, 발작이 시작해서 끝난 이후, 뇌전증 아이는 상당히 우울해지고 슬픈 생각에 잠긴다. 자신에게 발작이 또 일어날까 걱정하며, 매사에 많이 걱정한다. 더 이상 재미있는 것이 하나도 없다. 그런 생각을 하는 것은 발작으로 인해 생기는 것인가, 뇌전증으 로 인해 생기는 것인가, 아니면 다른 이유로 생기는 것인가? .158 84. Q&A 상당히 많은 스트레스를 받거나 피로하면 더 많이 발작한다고 생각한다. 그게 사실인 가?.159 85. Q &A 섬광이나 비디오 게임으로 인해 발작이 유발될 수 있나? .160 86. Q &A 뇌전증의 종류 등 뇌전증에 관해 질문하면, 어렵고 긴 단어를 써서 설명해서 이해할 수 가 없다. 어떻게 더 자세한 답변을 얻을 수 있는가? .160 87. Q&A 발작? .160 88. Q&A 뇌전증 지속상태 1차 응급 처치(First aid for status epilepticus)? .161 89. Q &A 뇌전증 지속상태 응급치료에서, 경련발작을 중지시키는 데 주로 쓰는 약물들은? .162 90. Q &A 뇌전증으로 발작을 했다고 추정 진단하고, 항뇌전증 약물 치료를 바로 시작해야 하나? .163 91. Q&A 뇌전증의 발작이 재발할 가능성? .163 92. Q&A 사춘기 여아가 항뇌전증 약물로 뇌전증을 치료받을 때 주의할 점은? .164 제１부.소아청소년 뇌전증 15 93. Q &A 항뇌전증 약물로 뇌전증을 치료하기 시작한 후, 뇌전증으로 발작이 더 이상 생기지 않 으면, 항뇌전증 약물로 더 이상 치료하지 않을 수 있다. 항뇌전증 약물 치료 시작 후 몇 개월 또는 몇 년 동안 발작을 더 이상 하지 않으면, 그동안 치료에 쓰던 항뇌전증 약물 치료를 중지 할 수 있나? .164 94. Q&A 미주신경 자극기 삽입치료(미주신경 자극 장치 치료)? .165 95. Q&A 미주신경 자극기 삽입 치료의 단점은? .165 96. Q&A 뇌전증을 뇌수술로 치료받기 전, 수술준비 검사에는 어떤 것이 있나(Prebrains urgical evaluation for epilepsy treatment)? .166 97. Q&A 뇌전증 뇌수술 치료를 할 때 어떤 뇌 부위를 수술로 절제하나? .167 98. Q&A 소아 뇌전증 뇌수술의 성공률은? .168 99. Q&A 항뇌전증 약물을 투여하는 방법? .168 100. Q&A 적절한 항뇌전증 약물을 선택하는 방법? .169 101. Q&A 뇌전증 발작을 잘 컨트롤하는 치료 방법? .170 102. Q &A 항뇌전증 약물로 장기간 치료를 받으면, 약물 남용을 할 수 있나? 또 약물중독에 걸릴 수 있나? .172 103. Q&A 소아 뇌전증을 치료할 때, 항뇌전증 약물 투약하는 것을 누가 책임지나? .172 104. Q&A 부모가 뇌전증을 가진 자녀를 어떻게 육아 훈련시키나? .173 105. Q&A 뇌전증을 가진 자녀의 자존심을 어떻게 건전하게 길러 주어야 하는가? .174 106. Q&A 부모들은 어떻게 뇌전증 자녀의 삶을 긍정적으로 도와줄 수 있는가? .174 107. Q&A 기분 장애에는 어떤 것이 있나(Kind of Mood disorder)? .175 108. Q&A 뇌전증이 있는 사람들에게 기분 장애가 생길 수 있나? .176 109. Q&A 주요 우울증 장애의 주 증상은? .176 110. Q&A 기분 저하증? .177 111. Q&A 뇌전증이 있는 소아들이나 사춘기 아이들에게 우울증이 더 잘 생길 수 있나? .178 112. Q&A 뇌전증을 가진 아이들의 교육, 행동, 수면에 관해? .179 113. Q &A 뇌전증 발작 역치를 낮출 수 있는 약물들(Medications which may lower seizure threshold in epilepsies)? .180 114. Q&A 소아 발작, 뇌전증과 안전사고 예방(Seizures, epilepsy and safety accident 16 소아청소년 뇌전증 + 뇌전증 백문백답 prevention in children)? .183 115. Q&A 뇌전증이 있는 학생의 학습장애? .187 116. Q &A 발작이 잘 컨트롤 된 뇌전증이 있는 일부 아이들의 학교성적이 낮은 이유는? .188 117. Q &A 뇌전증 발작으로 학습장애가 생기고, 같은 반 학생들의 수업진도를 따라가지 못하면 어 떻게 하나? .188 118. Q&A 뇌전증 경련 발작이 생길 때, 발작 1차 응급 처치를 어떻게 하나? .189 119. Q&A 발작이 끝난 후 잠시 동안 혼동하면 어떻게 처치하나? .190 120. Q&A 뇌전증이 한번 생기면 일생 동안 계속 뇌전증을 가지고 사나? .190 121. Q&A 영아들(생후 1~12개월)이나 타들러 유아들(생후 1~3세)의 뇌전증? .191 122. Q&A 소아 뇌전증(Children epilepsy)? .191 123. Q&A 항뇌전증 약물에 관해서? .192 124. Q&A 소아 뇌전증 발작 예방에 쓰는 항뇌전증 약물을 어떻게 선정하나? .193 125. Q&A 뇌전증 뇌수술 치료? .193 126. Q&A 미주신경 자극기 삽입 치료란? .194 127. Q&A 케톤 생성성 음식물로 뇌전증을 어떻게 치료하나(How to treat the epilepsy by ketogenic diet)? .194 128. Q&A 치료 저항성 뇌전증(Refractory epilepsy)이란? .195 129. Q&A 케톤 생성성 음식물 치료는 어느 경우에 하나? .196 130. Q&A 케톤 생성성 음식물 치료를 할 수 없는 뇌전증? .196 131. Q&A 케톤 생성성 음식물 치료로 생기는 부작용은? .196 132. Q&A 뇌전증 특수 치료센터란? .197 133. Q &A 자녀 뇌전증을 최상으로 잘 치료하는 데 필요한 정보를 의사로부터 얻어야 한다. 여러 정 보 중 꼭 더 알아야 하는 정보는? .197 134. Q&A 의사가 뇌전증과 발작에 관한 정보를 부모에게 적절히 제공하지 않으면 어떻게 하나? .198 135. Q&A 뇌전증 자녀가 다니는 학교와 뇌전증 자녀의 교육? .198 136. Q &A 사는 마을이나 지역에 있는 뇌전증 망상조직 단체, 소아 뇌전증 동호그룹과 뇌전증 재단 등에서 얻을 수 있는 도움? .199 137. Q&A 뇌전증 수술 치료 팀이란? .200 138. Q&A 뇌전증 지속 상태(뇌전증 지속증/중첩 뇌전증(Status epilepticus)? .201 제１부.소아청소년 뇌전증 17 139. Q&A 열발작(열성 경련/경기, Febrile seizures)? .202 140. Q&A 최초 비열발작(최초 비열성 경련, First nonfebrile seizures)? .204 141. Q&A 비-뇌전증 발작 이벤트와 뇌전증의 감별진단(Differential diagnosis of nonepileptic paroxysmal events and epilepsy)? .204 142. Q &A 뇌구조-대사성 원인으로 생기는 비증구군 뇌전증(Nonsyndromic epilepties with structural-metabolic causes)? .206 * 제3부 소아청소년 뇌전증과 뇌전증 백문백답 출처와 참조문헌 .211 * 제4부 부록 .215 … 뇌전증 재단, 미국 각주 협조 재단의 주소, 전호번호, 웹사이트, 뇌전증 책 등의 정보 … 미국 뇌전증 재단과 웹사이트 … 뇌 전증이 있는 자녀들을 둔 부모들을 위한 책(Books for Parents with epileptic children) … 미국 뇌전증 재단과 미국 각주의 뇌전증 협력 재단 … 미국 뇌전증 웹사이트-미국 뇌전증 재단 * 제5부 찾아보기 .235 … 우리들에게는 조건 없는 진정한 사랑을!!!!!