“끝날 때까지 끝나지 않는 간병의 현장에서
사랑하는 가족을 지키고, 나를 챙기는 법을 찾다.”

돌봄자는 슬픔으로 가득한
투명 상자 안에 갇혀 있는 것 같아요.
어느 날, 돌보는 일이 끝난다고 해도
상자는 여전히 닫혀 있지요.
그 열쇠가 어디에
있는지는 아무도
모른답니다.
-프롤로그 중에서

대만에서 수많은 사람들의 공감과 사랑을 받은
SNS 화제 연재작이 책으로 나오다!
“간병인의 삶을 솔직하고 담담하게 풀어낸 만화 에세이”

이 책은 대만의 한 만화가가 12년 동안 부모님을 돌보며 임종을 지킨 과정을 담아낸 만화 에세이 1권이다. 1권에서는 주로 아버지의 암 선고와 임종에 따른 간병 생활을 그렸다. 저자인 미아오는 2남 2녀 중 막내딸로 태어났다. 독립해서 만화가로 살던 어느 날, 어머니와 아버지가 연달아 암에 걸리자 기꺼이 부모의 주돌봄자가 되었다. 그러나 아무 준비 없이 뛰어든 간병인의 삶은 버거움의 연속이었다. 가장 가까이에서 사랑하는 가족이 쇠약해지는 모습을 지켜봐야 하고, 병이 진행될수록 짙어지는 죽음의 그림자를 고스란히 함께 느낄 수밖에 없기 때문이다. 고통에 뒤척이는 환자 곁에서 함께 뜬눈으로 밤을 새우게 되는 게 돌봄자의 삶인 것이다.

그래서일까, 저자는 돌봄자가 처한 상황을 ‘투명한 상자 안에 갇힌 것 같다’고 말한다. 바깥은 분명 환하게 밝은데, 돌봄자가 있는 상자 안쪽으론 햇살 한줄기 들어오지 않는다고. 간병의 현장에 가득한 슬픔과 고립감이 고스란히 느껴지는 표현이다. 보다 현실적으로 말하자면, 간병은 ‘보답은 없고 고통과 상처만 가득한, 결과가 정해진 여정’이다. 돌봄자가 아무리 노력해도 상황은 쉽게 호전되지 않고, 어쩌다 들른 가족과 친척에게선 쓴소리를 듣기 일쑤이기 때문이다. 특히, 평소 부모를 돌보지 않는 가족의 질책은 비수처럼 아프게 꽂힌다. 자신의 시간, 수입, 자아, 건강까지 돌봄생활에 전부를 바치는 돌봄자에게 좀 더 가족의 지원과 이해, 배려가 필요함을 일깨우는 대목이다.

이 책의 힘은 저자가 직접 겪은 간병인의 삶을 생생히 그려냈다는 데 있다. 병세가 악화하며 변해가는 가족을 지켜봐야 하는 절망감, 형제가 있음에도 간병의 책임이 한 사람에게만 부담되는 현실의 부당함, 그럼에도 두 부모의 간병을 기꺼이 감당하게 하는 사랑의 힘과, 부모가 세상을 떠난 후 좀처럼 그 상처와 아픔을 극복하지 못한 뒷이야기까지, 100% 실화에 기반한 이야기가 설득력 있게 읽힌다.

[목 차]

0장 세상의 모든 돌봄자에게
프롤로그 005

1장 왜 나일까?
돌봄자는 누구인가? 017
돌봄자의 가장 큰 어려움 024

2장 돌봄자를 짓누르는 것들
기어이 넘어트리는 사람들 031
그녀들의 속마음 046
사랑스러운 우리 엄마 056
생존의 관건 072
폭풍전야의 고요 078
우리 아빠가 아니야! 084

3장 다시 돌봄자가 되다
그래, 또 내가. 089
흔들리는 가족애 Ⅰ 094
흔들리는 가족애 Ⅱ 102

4장 죽음을 마주하다
죽음의 냄새 107
점점 짧아지는 빨대 118

5장 돌봄자의 끝없는 밤
마음에 걸리는 일들 125
어떻게 날 잊을 수 있어? 134
고통의 심연 144
심연보다 더 깊은 곳 150
아득히 먼 약속 164

6장 스스로를 잘 돌보기
전투 자세를 바꾸다 179
입 밖으로 뱉어낼 수 없는 말 190

7장 사랑하는 가족에게 안녕이라 말하기
이별 197
언젠가 다시 만나요 200
에필로그 214

[본 문]

책 속 꿀팁들

“어느 날 갑자기 간병인이 된다면??”
알 수 없는 운명에 대비하는 방법들

첫째, 부모님이 건강할 때 진지하게 가족회의를 여세요.
형제간에 미리 장기 돌봄의 책임을 분담하지 않으면 나중에 억울한 상황이 생길지 몰라요.

둘째, 쑥스럽더라도 부모님이 살아계실 때 자주 사랑한다고 말하세요.
나중엔 말하고 싶어도 전할 수 없는 때가 오니까요.

셋째, 부모님의 정기 건강검진을 꼭 챙기세요.
가족의 고통을 지켜봐야 하는 것만큼 괴로운 일은 없을 거예요. 병을 예방하고, 치료할 때를놓치지 않는 것이 가장 중요해요!

지치지 않고 간병을 지속하기 위한
전투 자세 가다듬기!

첫째, 마음을 즐겁게 하는 취미나 피난처 갖기.
간병인부터 건강하고 안정된 마음을 유지해야만 돌봄이라는 긴 여정을 걸어갈 수 있답니다.그러기 위해 우선 책을 읽든 영화를 보든 음악을 듣든 마음의 피난처를 찾아보세요.몸은 비록 자유롭지 못하더라도 영혼만큼은 자유롭게 해주는 대상을 꼭 찾아야 해요!

둘째,정적인 활동만 하지 말고 꼭 운동하기.
돌봄자는 오랫동안 실내에만 있다 보니 운동 부족으로 몸이 점점 더 무겁고 무력해져요.가만히 앉아 있으면 온갖 부정적 생각이 머리를 가득 메우죠.운동을 통해 몸의 존재를 깨닫고 자신이 살아 있음을 느껴야 해요.

셋째, 활기차게 외모 가꾸기.
사람의 마음은 단순해요. 외모를 깔끔히 정리하는 것만으로도 자신감이 생긴답니다 자신을 먼저 잘 돌본다는 그 힘이 기초가 되어야 계속 나아갈 수 있다는 걸 명심하세요.


넷째, 자신을 위한 임무 노트 만들기.
노트에 매일 자신을 돌보는 임무를 모두 적은 다음 하나씩 임무를 완성해 보세요.잘 자기, 잘 먹기, 가꾸기, 기분 좋아지는 일 하나씩 하기 등 쉽고 단순한 것도 좋아요.
이 임무는 쉬워 보이지만, 간병인은 종종 피곤과 슬픔이 가득할 때 자신을 위해서는 아무것도 하려 하지 않거든요. 하지만 그럴수록 더 움직여서 임무를 완성해야 해요. 일어나서 창문 열고 신선한 공기부터 마셔 보세요!