‘치매가 있어도 좋은 삶’의 기록
거의 모든 치매 환자에게 희망을 주는 책!

이 책의 저자는 치매 환자다. 2014년, 58세라는 이른 나이에 조기 치매를 진단받고, 그렇게 인생의 끝을 느낀 시점에서 다시 새로운 삶을 시작했다. 자신의 모든 것을 기록한 것이다. 치매 당사자인 저자가 들려주는 치매 이야기, 그녀의 기록은 한마디로 요약해서 ‘치매가 있어도 좋은 삶’이다. 그것이 어떻게 가능할까? 모든 병이 그렇겠지만, 특히나 치매는 병의 진행이 급속하지 않아서 시작과 중간과 끝이 선명히 이어지는 질환이다. 그래서 그 과정을 이해한다면, 누구라도 설령 치매 환자가 되어도 지나치게 당황하지 않아도 된다는 것이 저자의 조언이다. 그리고 ‘치매가 있어도 좋은 삶’을 나름대로 행복하게 누릴 수 있다는 것이다.
심지어 저자는 치매 진단 이후에 행복에 대한 죄책감을 느낀다고 토로하기까지 한다. “이상하게 들리지만, 나는 가끔씩 치매 덕분에 다른 사람들이 받는 부담감을 털어내고, 사람들이 여전히 필사적으로 돌리고 있는 다람쥐 쳇바퀴에서 벗어나게 되어 순간적으로 만족감을 느낀다. 그리고 이 병에서 얻을 수 있는 최선의 것을 찾아내는 내 능력 때문에 죄책감을 느낀다.”
다행히도 낙관적인 성향의 저자는 오랫동안 치매를 앓으면서도 아주 작은 것에서 즐거움을 찾느라 분주하다. 그 즐거움의 하나가 바로 ‘기록’이고, 이 책은 그 ‘결실’인 셈이다. 덕분에 독자들은 치매라는 어둠의 영역을 아주 밝은 필터로 들여다볼 수 있게 되었다.
치매 환자의 ‘감각’과 ‘관계’, ‘의사소통’, ‘환경’, ‘감정’, ‘태도’ 등 치매가 불러오는 인간 삶의 모든 영역을 들여다보는, 치매 환자가 들려주는 치매에 대한 거의 모든 기록. 사실상 치매 인구가 급속도로 증가하고 있는 지금, 이 책은 우리에게 너무도 유용한 기록이 아닐 수 없다.

“치매 환자에게 좋은 소식은 매일 새로운 날이 시작되므로 다시 시작할 수 있고, 사용하는 언어와 어조, 진행성 질병에 접근하는 방식을 바꿀 기회를 얻게 된다는 것이다. 이 기회는 치매를 진단받은 당사자이든 가족이나 지역 사회, 의료계에서 환자를 지원하는 사람이든 모두에게 있는데, 지원해주는 사람에게 훨씬 중요하다. 변화를 주기에 너무 늦은 때는 없다. 이 책을 내려놓고 바로 시작해도 된다.”

[목 차]

프롤로그 ㅣ 모두에게 알리고 싶은 ‘치매’ 이야기 - 005

1장 ㅣ 왜곡되는 ‘감각’ - 013
식사 방법 / 음식 / 음식의 선택 / 요양원 식사 / 달걀 삶기 / 후각 / 후각 환각 / 청각 / 시각 / 꿈 / 촉감

2장 ㅣ 새로 도전하게 될 ‘관계’ - 059
간병 / 간병이 관계에 미치는 영향 / 딸로서 간병하기 / 혼자 생활하기 / 관계에 대한 욕구 / 간병인으로서의 치매 환자

3장 ㅣ 여전히 소중한 ‘의사소통’ - 097
사람들의 비판 / 언어의 중요성 / 전문가들이 사용하는 말 / 장애인 취급당하는 경우 / 치매에 대한 서술 / 언어 없는 의사소통 / 소셜 미디어 / 기술

4장 ㅣ 치매 친화적인 ‘환경’ - 139
계절 / 걷기 / 치매 친화적인 환경 만들기 / 이웃 / 어찌할지 모를 때 / 자기 집에 거주하기 / 추억의 방 / 집과 요양원 / 치매 마을

5장 ㅣ ‘지금 이 순간’에 몰두하는 ‘감정’ - 175
감정을 느낄 수 있는 능력 / 슬픔 / 두려움 / 불안 / 분노 / 죄책감 / 행복

6장 ㅣ 긍정적이어야 할 ‘태도’ - 213
상태가 나쁜 날 / 진단 / 대처하기 / 전문가의 태도 / 가족의 태도 / 자아감 / 긍정적인 태도 / 동료 환자들의 지원

에필로그 ㅣ “도대체 왜 멈춰야 하는가” - 251
감사의 글 - 259


[본 문]

치매는 실망스러운 진단이지만, 모든 인생사가 그렇듯이 치매에도 시작과 중간, 끝이 있다. 이 병과 함께하는 여행에서 내가 어디 에 있는지 과연 누가 알겠는가. 현 시점에서 내가 보는 것은 치매를 안고 사는 내 이야기의 총량 중 한 조각일 뿐이다. 내 이야기가 다른 치매 환자가 영위하는 삶의 방식과 정말로 다른 것일까? 결국 내가 유일하게 확신하는 것은 다른 사람들과 마찬가지로 지금 의 나는 오늘만 알 수 있다는 것이다.
- 「프롤로그」 중에서

치매 말기가 되면 환자는 다른 시간대로 퇴행한다고 한다. 마음이 인생의 이야기가 담긴 커다란 책장에서 앞선 시간의 선반을 선택하는 것이다. 나는 더 이상 현재의 꿈을 꾸지 않고 과거의 꿈만 꾼다. 마치 내 꿈이 내 뇌보다 먼저 회귀하여, 나중에 치매 말기가 되었을 때 내가 몰입할 수 있는 현실의 창을 열어놓은 것 같다. 어쩌면 꿈이 나를 그곳으로 돌려보내는 까닭은 그때가 내 인생에서 행복했던 시기이기 때문일 것이다.
- 「왜곡되는 ‘감각’」 중에서

사람들이 치매 진단을 받은 후 관계를 잘 유지시키는 가장 좋은 방법을 물어오면, 나는 대화를 계속하는 것뿐이라고 말해준다. 이것이 이론적으로는 간단한 것 같지만 실제로는 그렇지 않을 수 도 있다는 점을 나도 안다. 그러나 이것은 정말 개인에게 달린 문제다. 나는 딸들과 함께 앉아 수다를 떨고 내 위임장에 대해 의논할 준비를 하면서 빵을 굽고 케이크를 만들었다. 빵을 굽고 예쁘게 장식한 온갖 모양과 크기의 달콤한 케이크 냄새가 물씬 풍기는 내 주방의 공기를 지금도 느낄 수 있다. 그것이 대화를 좀 더 기분 좋게 만드는 나만의 방법이었지만, 다른 사람들도 자기 가족에게 가장 효과가 좋은 방법을 알고 있을 것이다.
- 「새로 도전하게 될 ‘관계’」 중에서

해변 태양 아래에 발끝을 쭉 뻗고 앉아 멀리 보이는 구명정 승무원 이 구조 요청에 응하는 모습을 떠올려본다. 대부분의 사람에게 파도가 너무 강하다는 것을 승무원은 안다. 그들은 쓰라린 경험을 통해 파도를 존중하는 법을 배웠다. 그들은 조류에 거스르지 않고 순응한다. 우리가 치매에 대처할 때도 똑같다. 파도와 싸우려고 하면 물에 빠져 죽을 것이기 때문에 나는 파도를 타기로 했다.
사람들은 그 뒤에 일어날 일 때문에 가을을 두려워한다. 하지만 가을은 풍부한 색상과 다양한 과일로 가득하다. 가을은 계절의 말미에 있다. 그렇다. 즐거운 여름, 심야의 잔디밭, 머리 뒤로 느리게 넘어가는 태양에 작별 인사를 한다. 가을은 본질적으로 서서히 꺼지는 빛이다. 치매 같은 병을 표현하는 데 이보다 더 좋은 계절이 있을까?
- 「치매 친화적인 ‘환경’」 중에서

파이낸셜 타임스
‘획기적인 책이다’
선데이 타임스
‘세상은 더 많은 웬디 미첼을 가질 수 있다’
스펙테이터
‘알츠하이머와 함께 사는 것이 어떤지에 대한 독특한 통찰력’
더 타임스
‘놀랍다. 치매를 앓고 있는 사람이 주변에 있다면 누구나 이 책을 읽어야 한다.’
리사 제노바(신경과학자이자 Still Alice의 저자)
‘젊은이들의 마음과 삶 속에 있는 용감하고 빛나는 여행’