코넬리아드랑게증후군은 성장 지연, 지적 장애, 골격 및 외모 이상과 같은 증상을 특징으로 하는 희귀 유전 질환이다. 우리나라에는 울거나 웃으면 죽는 병으로 잘못 알려져 소설의 글감이 되기도 했다. 기도가 약해 울거나 웃는 것을 조심해야 하긴 하지만 위식도역류로 인한 호흡 곤란의 위험이 더 크다고 한다. 출생 후 2주 만에 코넬리아드랑게증후군 진단을 받은 창성이, 병원에서는 2년이 고비라고 했는데 올해 열다섯 살이 되었다. 어렸을 때는 질환으로 인해 잘 먹지도 울지도 걷지도 못했지만 이제 사람들을 잘 안아주는 아이로 성장했다. 아직도 신변처리가 안 되고 돌 정도의 인지 능력밖에 가지고 있지 못하지만 저자는 창성이를 키우면서 상황이 주는 감사가 아닌, 상황을 대하는 마음의 변화로 인한 감사가 어떤 것인지 배워가고 있다. 아이의 장애로 인해 깨닫게 된 삶에 대한 깊은 성찰과 지혜, 더불어 사는 세상에 대한 소망이 따뜻하게 그려진 책이다.

[목 차]

프롤로그

1장 감사의 샘
땅에 닿을 정도면 된다 13 | 네가 있어 행복해 16 | 빛이 되는 만남 18 | 기적같이 오지 않는 기적 20 | 무너진 하늘에서 별을 따다 22 | Yo y Tu(요이뚜, 나와 너) 24 | 꽃이 된 이름 27 | 기록, 소박하고 진실한 길 29

2장 감사의 씨앗
코넬리아드랑게증후군 35 | 헐떡이는 작은 새 39 | 몰아치는 파도에 올라타기 42 | 빛나는 걸음이 계속되길 45 | 이런 날이 오다니 49 | 울고 웃을 수 있음에까지 감사 52

3장 감사의 그루터기
창성아 사랑해 57 | 아낌없이 주는 나무 65 | 서로 어우러진 형제 67 | 내가 형아를 돌봐야겠지 69 | 고마워, 베이스기타 71 | 존재의 빈 구멍을 채우는 놀이 73 | 언제까지나 짱구 엄마로 남아야지 76

4장 감사의 열매
고마움을 전합니다 83 | ‘우울이’와의 이별 86 | 일상 가운데 꽃 피는 기적 89 | 용서로 찾은 평화 92 | 구원의 힘을 가진 포옹 96 | 눈 흘기기를 멈추기 100 | 뻥튀기는 먹는 걸로만 만족하자 104 | 기다리고 기다리며 106

5장 감사의 숲
엄마와 아들의 숲 사랑 111 | 겨울 숲에서 114 | 지구별 여행자 117 | 손잡아주세요 120 | 같이 걸어준다면 122 | 입학식 같은 졸업식 125 | 학교 가는 길 128 | ‘니얼굴’에서 내 얼굴을 보며 132 | 자녀 독립 만세 135 | 아픈 손가락을 위한 일 138 | 고마운 감사 141

에필로그

창성아, 고마워! _양재성 148
맑은 깨침에 감사하며 _강민희 152

참고 도서 157

코넬리아드랑게증후군을 가진 창성이에게 일어난 감사의 기적

코넬리아드랑게증후군은 성장 지연, 지적 장애, 골격 및 외모 이상과 같은 증상을 특징으로 하는 희귀 유전 질환이다. 우리나라에는 울거나 웃으면 죽는 병으로 잘못 알려져 소설의 글감이 되기도 했다. 기도가 약해 울거나 웃는 것을 조심해야 하긴 하지만 위식도역류로 인한 호흡 곤란의 위험이 더 크다고 한다. 출생 후 2주 만에 코넬리아드랑게증후군 진단을 받은 창성이, 병원에서는 2년이 고비라고 했는데 올해 열다섯 살이 되었다. 어렸을 때는 질환으로 인해 잘 먹지도 울지도 걷지도 못했지만 이제 사람들을 잘 안아주는 아이로 성장했다. 아직도 신변처리가 안 되고 돌 정도의 인지 능력밖에 가지고 있지 못하지만 저자는 창성이를 키우면서 상황이 주는 감사가 아닌, 상황을 대하는 마음의 변화로 인한 감사가 어떤 것인지 배워가고 있다. 아이의 장애로 인해 깨닫게 된 삶에 대한 깊은 성찰과 지혜, 더불어 사는 세상에 대한 소망이 따뜻하게 그려진 책이다.

맑은 깨침에 감사하며

이 작은 책에는 많은 이야기가 있다. 학자들이 쓴 장애 이론의 수많은 글은 이 책 안에서 일상의 경험으로 녹아있다. 그리고 그 일상들은 우리 사회의 현상들과 얽히고 사람들과 부딪히며 생각지 못한 부분을 돌아보게 하거나 통찰력 있는 해석을 만들어 새로운 것들을 보게 한다. 나는 그 경험과 해석들을 통해서 장애 이론들을 다른 방법으로 이해하고 공감할 수 있었다.

장애는 세상이 쉽게 말하듯 없앨 수 있는 것도 바꿀 수 있는 것도 아니다. 장애는 있는 그대로 받아들이는 것이다. 효율성 따지지 않고 기다려야 하는 것이다. 투자 대비 손실이나 이득을 계산하지 않고 쌓아야 하는 것이다. 그리고 우리의 그런 모습에 뿌듯해하고 만족하는 법을 가르쳐주는 것이다. 장애를 다른 눈으로 볼 수 있다면, 이득과 승리와 성공만 좇는 우리에게 다른 삶을 살아갈 수 있는 동아줄이 보일지도 모르겠다. 이 책은 그 방법을 달콤하게 맛보게 하는 솜사탕 같은 것이다.
_ 강민희(호남대학교 사회복지학과 교수), 서평 중에서

박연숙
숲을 좋아하고 짧은 글쓰기를 즐기며 도서출판 비채나(비움 채움 나눔) 대표로 일하고 있습니다. 코넬리아드랑게증후군이라는 선천성 희귀질환을 가진 미소 천사 창성이, 그림 그리기를 좋아하는 둘째 아들 혜성이를 기르며 감사의 삶을 배우고 있습니다.